Bron:

| 2053 x gelezen

3 oktober 2013

Vaak verguisd en onbegrepen, krijgt ME een radicale make-over in dit exclusief artikel voor nhsManagers.network. Maar is deze weg echt zo radicaal? Misschien alleen als u een professionele zorgverlener bent!

 

Analyse

Op basis van de veronderstelling dat als een ziekte gedefinieerd wordt door het feit dat beweging het nog erger maakt, zou dat misschien een uitgangspunt moeten zijn voor de aanpak!

Onmiddellijke diagnose door een zorgvuldige intake: Als de patiënt een buitengewoon niveau van zwakte meldt na een virale ziekte, die is blijven bestaan – en andere symptomen heeft die willekeurig en variabel lijken maar begrepen kunnen worden als problemen van het spiermetabolisme, cognitieve functie (problemen met het kortetermijngeheugen, moeite om redeneringen te volgen), endocriene functie (stoornissen in eetlust, slaapritme, temperatuurregeling) en immuunsysteem activiteit (pijnlijke lymfeklieren, persisterende lage koorts, keelpijn), wijst deze hele fysieke toestand op ME/CVS.

Dit moet worden beschouwd als een medische noodsituatie, omdat het gedrag van de patiënt in de vroege stadia een pad bepaalt richting of herstel of richting extreme en langdurige staat van invaliditeit. (1)

Het basisvoorschrift moet zijn: ga naar huis en kruip je bed in, en doe slechts de minimum inspanning die nodig is om DVT (diep veneuze trombose) te voorkomen (opstaan om naar het toilet te gaan kan genoeg zijn!). Families hebben toelichting nodig dat een minimum aan spierinspanning noodzakelijk is voor de patiënt. Een huisbezoek van een fysiotherautisch/ ergotherapeutisch team kan advies geven over hoe de dagdagelijkse taken uit te voeren met een minimum spierinspanning, zoals het advies dat gegeven wordt aan MS-patiënten om met hun uitputting om te leren gaan, het te managen. De ergotherapeut moet de woning beoordelen en zo geschikt mogelijke hulpmiddelen aanbevelen/ verstrekken voor elke fysieke ziekte die extreme zwakheid veroorzaakt. De patiënt zal psychologische ondersteuning nodig hebben om te accepteren dat het aannemen van deze (ongewenste!) ‘gehandicapte’ levensstijl de weg is om de strijd aan te gaan met deze ziekte en om een geleidelijke terugkeer naar een zo normaal mogelijk leven te vergemakkelijken. Daarna is een regelmatig bezoek van een maatschappelijk werker (met coördinerende rol) aangevuld door online ondersteuning mogelijk alles wat een patiënt nodig heeft, het bespaart de patiënt energie op weg naar beterschap.

Wat absoluut niet mag gebeuren is een verwijzing naar het ziekenhuis, tenzij om een periode van volledige bedrust te bieden. Testen om ander mogelijke diagnoses uit te sluiten moeten voor zover mogelijk thuis uitgevoerd worden. De dure centra die opgezet zijn, waar patiënten heen moeten, met als doel deel te nemen aan nog meer fysieke inspanning (alleen al naar een ziekenhuisafspraak gaan is genoeg om een ME/CVS-patiënt voor dagen uit te schakelen) moeten vervangen worden door minder dure thuisdiensten. Los van de aanmoediging om te blijven rusten, en de aanmoediging naar familieleden toe om te beseffen dat dit nodig is, dient de patiënt met rust gelaten te worden, wat hem genoeg tijd geeft om beter te worden. Onder dit regime, is er geleidelijke verbetering te verwachten (schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt).

Wanneer de patiënt er klaar voor is, moeten er interventies zijn bij de onderwijsinstelling / werkplek die gericht zijn op het elimineren van alle vermijdbare inspanning. Samen met faciliteiten voor rustpauzes en misschien de mogelijkheid om wat thuiswerk te doen, geeft dit de patiënt de beste kans om terug te keren naar zijn opleiding, baan of professionele activiteiten. Dit is wat, in tegenstelling tot de ‘valse ziekte-overtuigingen’ van sommige psychiaters, patiënten dolgraag zouden willen doen. Er moet in acht genomen worden dat deze ziekte er geen is van motivatie: “Ik kan het niet” betekent niet “Ik wil het niet”, het betekent dat er een fysieke grens is aan wat de patiënt kan doen zonder ernstige latere gevolgen.

Artsen die dapper genoeg zijn om deze ‘light touch’ benadering te gebruiken, zullen worden beloond door positieve relaties met hun patiënten, en het vooruitzicht hen beter te zien worden in plaats van slechter te zien worden. Maar er is echt moed voor nodig om de bestaande culturele mythes te doorbreken dat tegen een ziekte ‘vechten’ de enige te volgen weg is, dat bewegen werkelijk voor alles goed is, en dat mensen die ME/CVS hebben niet beter willen worden, en overgehaald of gedwongen moeten worden tot activiteit. Misschien contra-intuïtief, maar ME/CVS-patiënten in eerste instantie behandelen zoals invaliden is de aanpak met de meeste kans voor maximale ‘terugkeer naar functioneren’.

Het huidige psychiatrische model laat geen ruimte voor erkenning van het falen van een behandeling – falen kan immers altijd in de schoenen van de patiënt geschoven worden. Het is tijd om over de kloof heen te stappen, te accepteren dat patiënten de waarheid vertellen, en te beginnen hen een kans te geven om beter te worden.

Nancy Blake is auteur van een ‘A Beginner’s Guide to CFS/ME’, en co-auteur met Les Simpson, Ph.D. van ‘Ramsay’s Disease – ME’. Ze is momenteel bezig met een Ph.D. project aan de Lancaster Universiteit over de tegenstrijdige paradigma’s in ME/CVS.

http://nancyblakealternatives.com/


Email: alternatives@alternatives.karoo.co.uk

1. www.name-us. Melvin Ramsay. name-us.org. [Online] [Geciteerd: 3 Oktober 2013.] “De graad van fysieke invaliditeit varieert sterk, maar het belangrijkste klinische kenmerk van deze extreme vermoeidheid is dat het rechtstreeks in verband staat met hoe lang de patiënt doorgaat met fysieke inspanning na aanvang van de ziekte; met andere woorden, deze patiënten die een lange periode verplichte rust krijgen vanaf het begin hebben de beste prognose.”

“…bij deze patiënten wiens dynamisch en gewetensvol karakter hen dwingt om zich te blijven inspannen ondanks extreme malaise of zij die onder het valse voorwendsel van ‘neurose’, aangespoord zijn om ‘het van zich af te zetten’ en ‘voldoende inspanning te nemen’, resulteert de conditie uiteindelijk in een constante staat van uitputting.”

© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje) van A Radical Care Pathway for ME/CFS” (Nancy Blake voor nhsManagers.network, 3 oktober 2013)

 

8 reacties

  1. Misschien contra-intuïtief, maar ME/CVS-patiënten in eerste instantie behandelen zoals invaliden is de aanpak met de meeste kans voor maximale ‘terugkeer naar functioneren’.

    Hoop dat zij erin slaagt op haar vakgebied flink aan een doorbraak bij te dragen. Haar website oogt te alternatief in mijn ogen, maar bovenstaand stukje spreekt andere taal.

    ‘k Ga haar mailen misschien.

  2. Een radicaal zorgpad voor ME/CVS | Nancy Blake
    Ik kan de volgende zin niet helemaal plaatsen:

    -(schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt).

    Met het volgende:

    -Wat absoluut niet mag gebeuren is een verwijzing naar het ziekenhuis, tenzij om een periode van volledige bedrust te bieden.

    -Het basisvoorschrift moet zijn: ga naar huis en kruip je bed in, en doe slechts de minimum inspanning die nodig is om DVT (diep veneuze trombose) te voorkomen (opstaan om naar het toilet te gaan kan genoeg zijn!)

    Tenzij er bedoelt wordt dat ze thuisonderwijs moeten krijgen (om zo min mogelijk energie te verspillen) als ze toch nog enigszins naar school kunnen.

    Echter schoolwerk kan zo ontzettend veel energie eisen dat zelfs dat teveel is in sommige gevallen. De zin (schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt) kan mijns inziens voor sommige mensen die niets van deze ziekte weten of begrijpen een heel verkeerd beeld geven. En worden kinderen nog uitgemaakt voor niet willen werken aan schoolwerk.

  3. Origineel:
    patient should be left alone, allowed plenty of time to get better. Under this regime, gradual improvement is to be expected (school-age children should be provided with home education until a gradual return to school becomes a possibility).

    Dit werd als volgt vertaald:
    …… verwachten (schoolgaande kinderen moeten thuisonderwijs krijgen totdat een geleidelijke terugkeer naar school mogelijk wordt).

    De auteur bedoelt het volgens ons inderdaad in de meest positieve zin, als een kind niet naar school kan dan moet het thuisonderwijs krijgen, om het waar het kan zoveel mogelijk te ontlasten. Als dit niet kan (het kind te ziek is voor zelfs thuisonderwijs) dan natuurlijk helemaal niets/geen onderwijs. Alleen stelt Nancy Blake dat niet expliciet. Ze zegt alleen; er zou net zo lang thuisonderwijs geregeld moeten worden, totdat het kind voldoende hersteld is om weer naar school te gaan.

    Dat sommige kinderen wellicht helemaal niet tot schoolwerk in staat zijn, snappen we, maar daarop gaat de auteur niet op in, dus we vrezen dat wij er weinig anders kunnen van maken zonder de vertaling geweld aan te doen.

    poppetje en zuiderzon

  4. Goed artikel
    Ik weet inmiddels (ziek sinds pfeiffer in 2006 en thuis sinds 2012)uit eigen ervaring dat zij het 100% gelijk heeft.
    Nu het UWV,arboartsen,de rest van Nederland en België nog zien te overtuigen.

  5. Een radicaal zorgpad voor ME/CVS | Nancy Blake
    Ik ben het ook absoluut eens met wat in dit artikel staat. Dat had ik erbij moeten vermelden.
    En ik begrijp dat jullie de vertaling aanhouden en er niet zelf iets aan toe gaan voegen dat zou niet goed zijn !!!
    (Ik ben ook ontzettend blij dat jullie je inzetten voor de vertaling.)

    Door ervaring weet ik echter dat je als kind en ouders met deze zin links en rechts om je oren geslagen wordt. Dat je hoe dan ook je schoolwerk moet maken. Koste wat het kost. En daarom heb ik gereageerd 🙂

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading