Nieuwsartikels

ME-Wetenschap-Centraal

| 163 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste video van Jeroen den Dunnen – projectleider van het NMCB-project AutonoME. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de video op het YouTube-kanaal, klik op…
Jos-Bosch

| 178 x gelezen

Afgelopen dinsdag 25 maart vond de eerste chatsessie binnen het programma “ME Wetenschap Centraal” plaats, zoals aangekondigd – die met Jos Bosch, aangezien zijn vier video’s in februari zijn gepubliceerd. De belangstelling was groot, de vragen veelzijdig en de antwoorden zeer hoopgevend. Naast veel gedetailleerde informatie over de opzet van NMCB en de doelen die men gemeenschappelijk en individueel voor ogen heeft,  geven ze ook de persoonlijke betrokkenheid en motivatie van Jos Bosch weer, zoals uit het eerste antwoord al blijkt. Hij nam ook meer dan ruimschoots de…
Geld-kikker_pixabay

| 323 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid etc. Een crowdfundingscampagne is uitdagend, zelfs als deze niet wordt gelanceerd op het moment dat de wereldmarkten instorten en fondsen voor medisch onderzoek en volksgezondheid verdwijnen. Maar dat is waar we zijn. Ik lanceerde Trial By Error in oktober 2015 met een een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie testte als curatieve behandelingen voor wat ze het chronischevermoeidheidssyndroom noemden. Wat ik dacht dat een eenmalig onderzoek was,…
Labo-bloedstalen2_pixabay

| 483 x gelezen

Dr. Krista Clarke en collega’s van de Universiteit van Surrey, samen met leden van het ME/CFS Biobank-team van de London School of Hygiene and Tropical Medicine, hebben onlangs een review gepubliceerd waarin gekeken wordt naar potentiële diagnostische markers voor ME/cvs op basis van bloed. De groep wordt gezamenlijk gefinancierd door ME Research UK en het Ramsay Research Fund van de ME Association voor een studie die onderzoekt of de elektrische eigenschappen van witte bloedcellen gebruikt kunnen worden om een diagnostisch hulpmiddel voor ME/cvs te…
DavidTuller-2017big

| 239 x gelezen

15 februari 2025. Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van enkele van de gebruikelijke GET/CGT-ideologen die kritiek hadden op een studie die vorig jaar gepubliceerd werd in Nature Communications. Die studie rapporteerde een verband tussen postexertionele malaise (PEM) en…
mTORC1_Wikimedia

| 320 x gelezen

De kernpunten Drie maanden geleden berichtte Health Rising over de klinische studie naar rapamycin voor ME/cvs van de Simmaron Research Foundation. Het is alweer tijd voor een update – het onderzoeksteam van Simmaron beweegt snel. Een beetje achtergrond Om een muismodel voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te creëren, gaf het team aan muizen een stof die autofagie remt, een cellulair opruimproces dat cruciaal is voor het mitochondriaal functioneren. Wanneer autofagie verstoord raakt, kan dit het zuurstofverbruik en de mitochondriale activiteit aantasten, het immuunsysteem beïnvloeden, cellen…
Flyer-ernstigeME

| 443 x gelezen

12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om kort de belangrijkste beperkingen en aandachtspunten aan zorgverleners uit te leggen. De flyer werd nagelezen door een vijf personen met ernstige ME/CVS.  Je kan hem via onderstaande link downloaden…
Lezen-laptop_pixabay

| 9781 x gelezen

14 februari 2025. ME/cvs opnemen in het RECOVER-initiatief van de NIH Ian Lipkin is een bekend hoogleraar epidemiologie aan Columbia University en directeur van het Center for Solutions for ME/CFS, gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). In een recent opiniestuk voor STAT roepen hij en ME/cvs-patiëntenvoorvechtster Elizabeth Ansell, de oprichter en uitvoerend directeur van een campagne met de slogan #NotJustFatigue, op tot het RECOVER-initiatief van de NIH, dat onderzoek doet naar long covid, om ME/cvs volledig op te nemen in haar…
SPECT-studie-2025

| 673 x gelezen

30 januari 2025. Cognitieve disfunctie wordt vaak gerapporteerd bij mensen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), mogelijk als gevolg van een verminderde cerebrale bloedstroom (CBS). We gebruikten SPECT in de hersenen, een toegankelijke beeldvormingsmodaliteit die nog niet systematisch is geëvalueerd bij deze patiëntengroep. Seeley et al., 2025 Uittreksels Retrospectief onderzoek van deelnemers uit ons register werd uitgevoerd om diegenen te identificeren die een SPECT-scan van de hersenen hadden laten uitvoeren voor onderzoek naar cognitieve disfunctie. Abnormale CBS werd beschouwd als z-score > 2 standaardafwijkingen…
Logo_EU-parlement-NL

| 430 x gelezen

Lid van het Europees Parlement Pascal Arimont (EPP) diende in november vorig jaar een schriftelijke vraag in over ME/CVS. Europarlementariër Arimont vroeg de nieuwe Commissie om te zorgen voor aanzienlijke financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs op EU-niveau, prioriteit te geven aan oproepen op dit specifieke gebied, en maatregelen op EU-niveau te bevorderen, zoals bewustmakingscampagnes over ME/cvs. De commissie heeft inmiddels geantwoord, maar hun antwoord is nogal teleurstellend en niet specifiek. U kan de vraag en het antwoord hieronder lezen: Ondersteuning voor patiënten met…