Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Cochrane vertelt ME/cvs-patiënten dat ze de pot op kunnen

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4144 x gelezen

17 december 2024. Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website: “In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom]  en kondigde toen een…
Uyttersprot
Uyttersprot

Moeten chronische zieken aan het werk? (Opinie Dr. Uyttersprot)

,

| Bron: Annemie Uyttersprot

| 5050 x gelezen

3/2/25. Een tijdje geleden verscheen in een mededeling dat ‘Mijnheer De Wever de chronisch zieken gaat aanpakken’. Alleen al die terminologie doet me naar adem happen en vooral de ongenuanceerde manier waarop het gebracht werd. Onmiddellijk daarop komt de vraag in mijn hoofd: en hoe gaat hij dat dan aanpakken? Er is natuurlijk een effectieve manier: ontkennen dat die mensen ziek zijn en ze verplicht aan het werk zetten? Het ontkennen van ziek zijn is volgens mij ingaan tegen de mensenrechten en ervan uitgaan…
Corona_pexels
Corona_pexels

Immuunuitputting bij ME/cvs en langdurige COVID

| Bron: ME Research UK

| 4323 x gelezen

Een recente studie, van onderzoekers in Australië, onderzocht de immuunsystemen van mensen met ME/cvs en langdurige COVID, en richtte zich op immuunuitputting – een toestand waarin het immuunsysteem na verloop van tijd minder effectief wordt. Immuunuitputting is een gebied dat steeds meer aandacht krijgt in ME/cvs-onderzoek. Methoden De onderzoekers analyseerden veranderingen in de activiteit van specifieke genen die betrokken zijn bij immuunreacties. Genen, dat zijn segmenten van DNA, geven instructies voor het produceren van eiwitten die essentiële lichaamsfuncties uitvoeren. Veranderingen in de activiteit van…
ME-Wetenschap-Centraal
ME-Wetenschap-Centraal

ME Wetenschap Centraal – video 1/28: Jos Bosch over ‘Wat doet NMCB?’

,

| Bron: ME Centraal

| 1756 x gelezen

Zoals afgelopen donderdag aangekondigd, gaat dit samenwerkingsproject van NMCB en ME Centraal vandaag daadwerkelijk van start. We hopen elke maandag [op ME-gids wat later, red.] een video te kunnen aanbieden van consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers. Van ieder van hen zijn vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste uit de serie van 28. Het transcript vind je helemaal onderaan dit artikel. ? Ondertiteling:…
Vrouw-dromen_pixabay
Vrouw-dromen_pixabay

Trial By Error: agentschappen reageren op het rapport van de lijkschouwer in het gerechtelijk onderzoek naar Boothby O’Neill

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 18711 x gelezen

11 december 2024. Update: Maeves moeder, Sarah Boothby, heeft gereageerd op deze blog. Ik plaats haar commentaar hier: Sorry als dit pietluttig overkomt, maar Maeve stierf niet in het ziekenhuis [DT: Verbeterd! Ik weet niet zeker hoe ik deze fout heb kunnen maken] en het RDUH Trust document is wat wij een behandelingspad noemen. Het is het eerste in zijn soort voor ME omdat het duidelijk stelt: “Wanneer patiënten met ernstige of zeer ernstige ME worden opgenomen in het ziekenhuis, wordt klinisch personeel vaak…
Overview_2024_funding
Overview_2024_funding

NIH-financiering voor ME/cvs in 2024

,

| Bron: ME/CFS Skeptic

| 3992 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…
Living-OI
Living-OI

“De OI-man”: dokter Peter Rowe over “Goed leven met orthostatische intolerantie” bij ME/cvs, POTS en long covid

,

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 6724 x gelezen

De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het diagnosticeren en behandelen van orthostatische intolerantie (OI); d.w.z. het niet rechtop kunnen staan, of soms zelfs rechtop kunnen zitten, zonder symptomen. Dat is geen verrassing! Dr. Rowe bracht tientallen…
Brief-laptop_pixabay
Brief-laptop_pixabay

Trial By Error: brief aan de redacteur van BMJ met verzoek om correctie in nieuwe review van interventies voor long covid

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 6811 x gelezen

9 december 2024. De BMJ publiceerde onlangs een review van interventies voor langdurige covid (long covid) waarin – verrassing! – CGT en een revalidatieprogramma als behandelingen werden aanbevolen. De review zit vol hiaten. Ik heb me op één specifiek gericht. De review baseert zich voor de aanbeveling voor revalidatie op een eerdere studie van BMJ, ook al werd deze studie zelf al gecorrigeerd omdat het op belangrijke punten een verkeerde voorstelling van zaken gaf. Vanochtend stuurde ik de volgende brief naar Dr Kamran Abbasi,…
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS
Nieuws-enquete-over-kinderen-met-PAIS

Enquête over kinderen met PAIS – en drang of dwang

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 4619 x gelezen

2 januari 2025 Vul ook de enquête over kinderen met PAIS in! Ervaringen met vormen van drang en dwang bij kinderen met PAIS komen met enige regelmaat binnen, ook bij ons als Vereniging. Daar willen we als Vereniging, samen met de andere PAIS patiëntenverenigingen meer over weten. Heeft uw kind ME/cvs of een andere PAIS (post acute infectieuze syndromen)? Vul dan deze enquête in, ongeacht wat u heeft meegemaakt. We horen graag alle soorten ervaringen! Aanleiding enquête over kinderen met PAIS De PAIS patiëntenverenigingen krijgen regelmatig signalen van ouders die…
Lopen_unsplash
Lopen_unsplash

Trial By Error: opnieuw beveelt BMJ CGT en lichaamsbeweging aan voor langdurige covid

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 3941 x gelezen

3 december 2024. Wat is er aan de hand bij The BMJ? In mei corrigeerde het tijdschrift een duidelijke fout in een artikel over een prominent onderzoek naar mentale en fysieke revalidatie voor langdurige covid genaamd REGAIN. Het onderzoek werd uitgevoerd onder patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen voor COVID-19, maar belangrijke delen van het artikel veralgemeenden de bevindingen naar alle longcovidpatiënten – een enorme fout die opgemerkt had moeten worden door peerreviewers, om nog maar te zwijgen van The BMJ‘s eigen redactie….