Nieuwsartikels

MarryMolendijk2013

| 7543 x gelezen

Het Kompas, 12 sep 2013 | Door: Sieka Romeijn-hedmann HOEKSCHE WAARD – ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ontsteking van ruggenmerg of hersenen die gepaard gaat met spierpijn, een verlammende uitputtingsslag. De ziekte wordt bijna altijd in één adem genoemd met het CVS (Chronisch Vermoeidheids Symdroom). Toch is er een duidelijk onderscheid. Om dit misverstand uit de wereld te helpen zet de 51-jarige Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland zich al jaren in. Marry Molendijk: “ME wordt ten onrechte in één adem genoemd met CVS.” Met nog…
TomHennessy

| 10936 x gelezen

In memoriam Tom Hennessy 16.4.1954 – 9.9.2013 Door Erica Verrillo, Prohealth.com, 12 september 2013 Op maandag 9 september 2013 stierf Thomas Michael Hennessy, Jr. in Boca Raton, Florida, na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS. Hij werd 59 jaar. De familie zal vrienden ontvangen in de Our Lady of Mercy Catholic Church in Potomac op donderdag 19 september 2013. (Lees de rouwbrief) Tom Hennessy’s bijdragen aan de ME/CVS gemeenschap zijn enorm. Hij was de organisator van de International ME Awareness Day op 12 mei, en…
DeWereldMorgen

| 19596 x gelezen

zaterdag 14 september 2013 | Reportage door Erika Claessens Goochelen met CVS, ME en FM, het gebeurt elke dag. Ieder van ons kent wel iemand die deze letters al eens in een gesprek binnensmokkelde. Er gaat ook geen dag voorbij of er wordt in de publieke ruimte een boom over opgezet. Maar het gaat niet om de winnende lettercombinatie uit een spelletje scrabble. Het gaat om een vergaarbakterm die de lading niet dekt. Af en toe neemt iemand het woord ‘luiewijvenziekte’ in de mond….
KapelSoesterberg_small

| 9207 x gelezen

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…
Logo_Achmea

| 10107 x gelezen

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…
Logo_KCE

| 5050 x gelezen

Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg. In de loop van de maand november zal de WUCB bericht krijgen of hun aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014. U kan de details van deze aanvraag hieronder lezen. 1. Onderzoeksonderwerp Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp: Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS – hoe objectiveren? 2. Probleemstelling Schets de context van dit onderzoeksvoorstel: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is…
Logo_NOSAudionieuws

| 35462 x gelezen

Een groep ME-patiënten, mensen die lijden aan ernstige vermoeidheid, heeft meer dan 50.000 handtekeningen verzameld voor een burgerinitiatief. Zij willen dat ME wordt erkend als een ziekte met een lichamelijke oorzaak. Rob Wijbenga, voormalig mantelzorger en voorzitter van de ME/cvs vereniging, ondersteunt de groep. N.a.v. de…
HSbijInspanning

| 29873 x gelezen

Donderdag 5 september is de vierentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME & POTS Bekijk de video (11:50) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=NSU9WuTfZms Prof. Dr. Visser geeft antwoord op vragen m.b.t. ME/cvs en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten…
JMedicVirol2

| 25159 x gelezen

Inleiding Er is vooralsnog geen behandeling voor ME/cvs, en er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte. Wel zijn het Humaan herpesvirus 6 (HHV-6) en het Epstein – Barr virus (EBV) genoemd als mogelijke triggers. Opzet Dertig ME/cvs patiënten met verhoogde concentraties IgG (antistoffen) tegen HHV-6 en EBV hebben meegedaan aan een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek. Tijdens dit onderzoek dat een jaar duurde, kregen zij gedurende zes maanden willekeurig het antivirale middel Valganciclovir (Valcyte ®) of een placebo. Zowel de patiënten als…
FormPetitieDeZiekteME

| 11662 x gelezen

Persbericht Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen. Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men…