Nieuwsartikels

Stop-onderzoek_pixabay
Stop-onderzoek_pixabay

CDC wijst tweedaagse inspanningstest af in grote ME/CVS studie

| Bron: Health Rising

| 12719 x gelezen

Cort Johnson, 15 september 2013  Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen. Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er: Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door…
PatientWritingGroups
PatientWritingGroups

Patiënten verlangen meer zeggenschap over hun zorg

| Bron: ME/cvs Vereniging en ME/CVS Stichting

| 14889 x gelezen

http://www.patientadvocateforyou.com/ 10 oktober 2013 Aanbieding Tweede Kamer manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ Op dinsdag 15 oktober om 13:30 uur bieden 50 landelijke aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties, waaronder de ME/cvs Vereniging, de ME/CVS Stichting en de ME Vereniging, namens meer dan 1.000.000 patiënten de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt’ aan. De 50 organisaties waarschuwen de politiek in hun manifest voor de steeds kleiner wordende rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen en de gevolgen die dit heeft voor de patiënt én…
Logo_Presscenter.org
Logo_Presscenter.org

Statuut ‘persoon met chronische ziekte’

| Bron: Presscenter.org

| 10741 x gelezen

Persbericht Door Sarah Delafortrie, Christophe Springael Gepubliceerd op 13/09/2013 Hoort bij Ministerraad van 13 september 2013 De ministerraad keurt op voorstel van minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx een ontwerp van koninklijk besluit dat de voorwaarden vastlegt voor de ingang, het behoud en het intrekken van het statuut chronische aandoening dat de wet van 27 december 2012 inzake de toegankelijkheid van de gezondheidszorg heeft ingesteld. Er wordt voorgesteld dat het statuut: automatisch wordt toegekend door het ziekenfonds waarbij de rechthebbende is aangesloten…
FDA
FDA

Rapport FDA bijeenkomst: De Stem van de Patiënt: CVS en ME

| Bron: ME Research UK

| 9183 x gelezen

Opvattingen van patiënten worden niet vaak gehoord, althans niet in formele publicaties zoals wetenschappelijke publicaties of officiële rapporten. Dus het is verfrissend om het recent uitgebrachte document te lezen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) met de naam “De stem van de patiënt”, met een samenvatting van de inbreng van patiënten en patiënten vertegenwoordigers op een publieke bijeenkomst op 25 april dit jaar. De discussie spitste zich toe op twee belangrijke onderwerpen: ziektesymptomen en de impact op hun dagelijks leven waar de…
mqdefault
mqdefault

Wetenschap voor Patiënten: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) + transcript

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 12493 x gelezen

Donderdag 3 oktober is de zesentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met gastdocent Dr. Vollema te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME/cvs & neuropsychologische verschijnselen Bekijk de video (10:48) door op onderstaande afbeelding te klikken: http://www.youtube.com/watch?v=eGM5ncOx_y8 Klinisch neuropsycholoog, Dr. Meinte Vollema geeft antwoord op de volgende vragen: 1.23 Wat is bekend over neuropsychologische verschijnselen bij ME/cvs? 2.48 Wat ziet u als neuropsycholoog in uw praktijk bij mensen met ME/cvs? 5.08 Wat voor gevolgen hebben de neuropsychologische…
NeleLijnen
NeleLijnen

Resolutie Open VLD, MR & cdH pleit voor meer biomedische aanpak

| Bron: Belgische Senaat

| 29611 x gelezen

Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap. Interessant om weten is dat de…
QuoteAndreasKogelnik
QuoteAndreasKogelnik

Video: update ME/CVS onderzoek naar Rituximab in Noorwegen (2013)

| Bron: YouTube

| 31279 x gelezen

De noorse arts Maria Gjerpe die zelf lijdt aan ME/CVS had deelgenomen als vrijwilliger in een kleine studie, waarin het kankergeneesmiddel Rituximab werd getest. Gjerpe die het medicijn en niet een placebo kreeg, voelde zich stukken beter achteraf.  Ze wenste dat er een grotere studie kwam, die nodig is om de voordelen van het geneesmiddel duidelijker te bevestigen of om ze misschien te weerleggen, omdat goede resultaten van kleinere studies niet altijd bevestigd worden in grotere studies. De studie werd geleid door artsen van…
mqdefault
mqdefault

ME-de-patiënten maken bewustwordingsvideo’s en gedicht over ME

| Bron: PaiThan

| 7489 x gelezen

Drie ME-de-patiënten en tevens leden van PaiThan, hebben met een voorliefde voor Gackt, een aantal bewustwordings- of voorlichtingsvideo’s geproduceerd over ME en op YouTube geplaatst. Bewustwordingsvideo over ME http://youtu.be/YnfK_hC-YGI (2:24) De Engelse versie kunt u hier bekijken: http://youtu.be/YGhyUwlcagI Gedicht Daarnaast maakte PaiThan ook een gedicht ‘Vandaag is morgen’: http://youtu.be/qof19zy7pjE  (3:31) Het kostte hen ruim vier maanden werk. PaiThan vraagt even een reactie en beoordeling te geven en om de video’s door te sturen om bewustwording te creëren….
Logo_HHS
Logo_HHS

ME/CVS-experts pleiten in open brief voor het toepassen van de Canadese Consensus Criteria

| Bron: ME/CVS experts

| 12162 x gelezen

door Frank Twisk, 25 september 2013 Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe “CVS”-criteria te doen ontwikkelen. De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd. Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info)….
Gunter_Els_WUCB
Gunter_Els_WUCB

CVS-patiënten protesteren tegen schorsingen arbeidsongeschiktheid

| Bron: Gazet van Antwerpen

| 9522 x gelezen

Een veertigtal CVS- en fibromyalgiepatiënten hebben vandaag met de Wake-Up Call Beweging geprotesteerd aan het RIZIV in Brussel. Ze willen verandering brengen in de vele schorsingen van arbeidsongeschiktheid bij patiënten die met ernstige gezondheidsproblemen kampen. Met een toneeltje speelden de actievoerders de medische keuringen na. Ze kaartten zo het strenge beleid aan tegen CVS- en fibromyalgielijders, van wie de arbeidsongeschiktheidstatus te vaak wordt geschorst. “De Geneeskundige Raad voor Invaliditeit (GRI) houdt onvoldoende rekening met het feit dat een groot deel van de patiënten ernstige…