Nieuwsartikels

Lynn-Gilderdale

| 13285 x gelezen

Groep MEDenHaag, de bezielers van de ‘Erken ME petitie’, kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen. Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen…
icn_ipt_logo

| 5669 x gelezen

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens’ veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg… Lees ook …
FDA

| 33793 x gelezen

      Op 13 september 2012 was er een ME en CVS teleconferentie met FDA ambtenaren, geneesmiddelenfabrikanten en ME en CVS patiënten en activisten. Deze conferentie maakte deel uit van een geplande reeks activiteiten van de FDA, die gericht zijn op het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de behandeling van de symptomen van ME en CVS. Hieronder vindt u een belangrijke passage uit het transcript van de meeting: Dr. Sandra Kweder MD [arts], Deputy Director [adjunct-directeur], CDER [Center for Drug Evaluation and Research i.e….
Ampligen

| 7307 x gelezen

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012 Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd. Rintatolimod voldeed slechts aan de criteria in een zogenaamde post-hoc analyse bij patiënten die minder dan 10 jaar aan CVS lijden. Door 37 patiënten uit…
AMS

| 6801 x gelezen

Lipiden- en proteïne-oxidatie bij vrouwelijke patiëntes met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom Inleiding Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een algemeen erkend probleem, gekenmerkt door langdurige, slopende vermoeidheid met een karakteristieke groep begeleidende symptomen, en komt vier keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het doel van de studie was het vaststellen van oxidatieve stress en de mogelijke gevolgen daarvan bij vrouwelijke patiënten met CVS. Gegevens en methoden Vierentwintig vrouwen in de leeftijd van 15-45 jaar die voldeden aan de diagnostische criteria voor CVS…
mqdefault

| 9538 x gelezen

Vrijdag 4 januari is de tiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria Bekijk de video (6:52) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=W2ch2N9zge4 Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over ME, comorbiditeiten en uitsluitingsdiagnoses. Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. Leg vragen, klachten of…
Rozensjabloon

| 39599 x gelezen

Denise de Hoop 08.10.1967 – 28.12.2012 Je hebt een moedige maar oneerlijke strijd gestreden. Wij zullen nu jouw strijd voor ME voortzetten. Niessie, je zal altijd in ons hart blijven. Rouwregister Rouwbericht Rouwadvertentie ME-gemeenschap 03.01.13 ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ 28.12.12. Een jaar uit het leven van een ME-patiënt. Dagboekfragmenten. 26.11.12 De dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning. 19.11.12 Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten. 15.07.11 Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma. 02.07.11 In Memoriam Denise de Hoop…
Denise

| 22159 x gelezen

Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van ME HOORN – ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’  ,,Als de petitie 40.000 handtekeningen heeft, kan het verzoek voor erkenning op de agenda van de Tweede Kamer worden geplaatst’’, licht Denise de Hoop (45) toe….
mqdefault

| 11160 x gelezen

Vrijdag 28 december is de negende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en maag/darmproblemen Bekijk de video (7:31) door op onderstaande afbeelding te klikken:   http://www.youtube.com/watch?v=bXZ7zDcpr_g Prof. Dr. Kenny De Meirleir vertelt over ME en maag/darmproblemen: gastroparese, reflux, darmabsorptieproblemen, voedingsintoleranties, diarree en constipatie, dysbiose in de darmflora,… Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Het kan nooit ter vervanging…
logo_lachambre_nl

| 7828 x gelezen

Minister Onkelinx en het RIZIV werken nieuwe beleidsmaatregelen uit voor 2013 die opnieuw exclusief handelen rond het standaard aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor CVS. Deze zullen worden aangeboden in de 1ste, 2de & derde lijns zorgverlening. De Wake-Up Call Beweging zal bezwaar aantekenen tegen deze nieuwe maatregelen omdat ze onvoldoende zijn en discriminerend t.o.v. het merendeel van de patiënten. U leest het volledige antwoord van Minister Onkelinx op vraag nr 14466 uit de Commissie Volksgezondheid. Met dank aan federaal Volksvertegenwoordiger Mevr. Rita De Bont….