Nieuwsartikels

Onderzoek-labo-microscoop_pixabay

| 12499 x gelezen

Cort Johnson van de blog Health Rising kijkt naar de mogelijke verbanden tussen langdurige/long COVID en ME/cvs, en of de enorme golf van belangstelling voor eerstgenoemde uiteindelijk ten goede zal komen aan mensen met ME/cvs. De belangrijkste vraag waar ME/cvs op dit moment voor staat, is misschien niet of er al dan niet sprake is van een virus, ontsteking of bloedvatbeschadiging, maar eerder in hoeverre ME/cvs lijkt op long COVID. Een hechte overeenkomst tussen de twee ziekten zou betekenen dat de miljarden dollars die…
DavidTuller-2017big

| 7366 x gelezen

24 maart 2023. In 2019 hebben de Universiteit van Bristol en de Britse Health Research Authority een rapport uitgebracht over hun gezamenlijke onderzoek van 11 papers. De hoofdonderzoeker van alle 11 papers was professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiekoningin van Bristol. Het rapport adviseerde professor Crawley de ethische verklaringen in alle papers te corrigeren, maar het ontsloeg haar van verantwoordelijkheid voor haar daden en concludeerde dat alles slechts een ongelukkig maar begrijpelijk misverstand was. Die vrijspraak was een verkeerde…
Prusty_HHV-6_Brain_ME-CFS

| 18325 x gelezen

Het doel van Bhupesh Prusty lijkt om datgene wat we weten over de herpesvirussen, in het bijzonder humaan herpesvirus-6 (HHV-6), en hun relatie tot het ME/cvs op zijn kop te zetten. Zijn Twitterprofiel noemt hem “een gepassioneerde moleculaire viroloog die gelooft in patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek. Wetenschap is voor de samenleving.” Prusty ontving tot nu toe een Ramsay Award van het Solve ME/CFS Initiative en een Young Investigators-award van de HHV-6 Foundation, en lijkt beide goed te hebben gebruikt. HHV-6 was het arme zusje van…
DavidTuller-2017big

| 11439 x gelezen

21 maart, 2023. Wat is er aan de hand met Cochranes lang uitgestelde herbeoordeling van oefentherapie voor de ziekte die de organisatie tegenwoordig ME/cvs noemt? Het is meer dan drie jaar geleden dat Cochrane plannen aankondigde om deze volledig nieuwe review te ontwikkelen, maar niemand buiten de organisatie lijkt enig idee te hebben van wat er met dat project gebeurt. Misschien doet ook niemand dat echt. Patiënten zijn gefrustreerd en boos – en terecht. De bestaande review, hoe gebrekkig het ook is, wordt nog…
DNA-arts_pixabay

| 4363 x gelezen

In september woonde ME Research UK het ME Genetics Research Symposium bij dat werd gehouden in de Human Genetics Unit van de Universiteit van Edinburgh, en gaf de lezers een overzicht van het DecodeME-project en de laatste ontwikkelingen op dit gebied. Vervolgens wordt in een recent gepubliceerde studie in Annals of Clinical and Translational Neurology de mogelijke genetische overlap tussen ME/cvs en COVID-19 onderzocht. De twee aandoeningen vertonen enkele vergelijkbare symptomen, zoals fysieke en mentale vermoeidheid, maar ook enkele verschillen, zoals kortademigheid als kenmerk…
DavidTuller-2017big

| 7465 x gelezen

12 maart 2023. Het Collaborative on Fatigue Following Infection [Samenwerkingsverband rond vermoeidheid na infectie], of COFFI, werd opgericht in 2015 om de theorieën en behandelingsbenaderingen te promoten die werden belichaamd in de nu in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-trial en gerelateerd onderzoek. Kortom, PACE en verwant onderzoek propageerden het idee dat de symptomen van patiënten met de klinische entiteit of entiteiten die afwisselend chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, ME/cvs, CVS/ME en andere namen worden genoemd, allemaal kunnen worden toegeschreven aan de gevolgen van een…
MRI_pixabay

| 3830 x gelezen

Onderzoekers van het Thompson Institute van de University of the Sunshine Coast in Australië willen hersenbeeldvorming gebruiken om de dynamiek tussen bloedtoevoer, neuronale activiteit en energiebehoeften te onderzoeken bij mensen met ME/cvs. Projectleider Dr. Zack Shan en zijn team rekruteren 300 deelnemers met ME/cvs of fibromyalgie, en anderen die sedentair zijn maar in goede gezondheid, voor een crosssectionele studie om te proberen de neurobiologische oorsprong van ME/cvs te bepalen. MRI ontmoet AI De studie is een van de eerste waarin MRI (magnetic resonance imaging)…
Anil_2023

| 22480 x gelezen

Het is 12 mei – Wereld-ME-dag. (Of Wereld-ME/CVS-dag als als je de US Centers for Disease Control and Prevention bent). In Washington, DC, hebben #MEAction en Body Politic een protest en persconferentie georganiseerd “om moedige, dringende overheidsactie te eisen voor de miljoenen mensen die leven met myalgische encefalomyelitis (ME), Long COVID, en andere infectiegeassocieerde complexe chronische ziekten.” Van mijn kant wil ik een video plaatsen van mijn vriend Anil van der Zee – een Nederlandse patiënt die jarenlang in virtuele isolatie heeft doorgebracht. Ik…
Idee_pixabay

| 4799 x gelezen

Dr. Pretorius’ bevindingen m.b.t. microklonters (met Douglas Kell) hebben veel interesse gewekt. Wat is een potentiële medische doorbraak zonder een beetje controverse? Resia Pretorius, Ph.D., een Zuid-Afrikaanse onderzoeker van de Stellenbosch Universiteit in Zuid-Afrika, en haar collega Douglas Kell van de Universiteit van Liverpool, VK, zitten er bovenop met langdurige/long COVID. In de afgelopen tien jaar heeft Pretorius meer dan honderd artikelen geproduceerd over stolling, activering van bloedplaatjes en ontregeling van ijzer bij verschillende ziekten. In 2014 vond ze bewijs voor massale veranderingen in…
DavidTuller-2017big

| 42929 x gelezen

28 februari 2023. Onlangs schreef ik een artikel voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, die in oktober 2021 overleed aan complicaties van ernstige ME, na drie afzonderlijke opnames in haar plaatselijk National Health Service-ziekenhuis in Exeter, Engeland. Tijdens haar verblijf in het ziekenhuis vochten zij en haar familie met het ziekenhuis over de noodzaak van sondevoeding of een alternatieve aanpak, totale parenterale voeding genaamd, die het spijsverteringsstelsel volledig omzeilt. Conflicten rond ondervoeding vormen ook de kern van een geschil over Alice Barrett, een huidige…