Nieuwsartikels

NIH-Funding_vs_Burden-Disease_Mirin_Dimmock_Jason_2020
NIH-Funding_vs_Burden-Disease_Mirin_Dimmock_Jason_2020

Studie: ME/cvs meest verwaarloosde ziekte in verhouding tot nood

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 10300 x gelezen

Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden. ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar. Herstelpercentages liggen rond de 5%. Er zijn minder dan 25…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: Journal of Health Psychology publiceert kritiek Hughes-Tuller op CGT-claims van Wessely-Chalder

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 26987 x gelezen

10 april 2021. Wat voor soort onderzoekers zouden duidelijk misleidende cijfers publiceren over hun favoriete interventie in een onderzoeksabstract? En wie zou er causale beweringen doen in een paper en er tegelijkertijd op wijzen dat het onderzoeksopzet geen causale beweringen toelaat? Het ziet ernaar uit dat professor Sir Wessely en professor Trudie Chalder, samen met drie van hun collega’s van King’s College London, dat allebei hebben gedaan. Een andere vraag is waarom het zogenaamd strenge Journal of the Royal Society of Medicine een artikel…
Steun-teamspirit_pixabay
Steun-teamspirit_pixabay

Steun de reactie van #MEAction op de gebrekkige review van de CDC

| Bron: #MEAction

| 16372 x gelezen

Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit…
Man-laptop_pixabay
Man-laptop_pixabay

Dr. Charles Shepherd trekt zich met onmiddellijke ingang terug uit de NICE-richtlijnencommissie

| Bron: ME Association

| 18469 x gelezen

Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial by Error: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar? (Herneming)

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 14617 x gelezen

17 april 2021. Toen ik voor het eerst de PACE-studie in 2015 onderzocht, was ik vooral geschokt door het feit dat de onderzoekers een fundamenteel mensenrechtendocument met voeten traden, terwijl ze in hun protocol hadden beloofd dat ze het zouden volgen. Door aan studiedeelnemers niets te zeggen over hun nauwe banden met de verzekeringssector, schonden ze de Verklaring van Helsinki. Jarenlang hebben de hoofdonderzoekers ziekteverzekeraars verteld dat de interventies die in PACE op doeltreffendheid werden getest, daadwerkelijk doeltreffend waren en dat ze de aanvragers…
Hartslag-2_pixabay
Hartslag-2_pixabay

Ivabradine – Zou een “wondermiddel” voor POTS kunnen werken voor ME/cvs?

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 24579 x gelezen

Ivabradine lijkt vrij goed te helpen bij POTS – maar moeten we niet verder kijken? Ivabradine werd in 2005 in de Europese Unie goedgekeurd voor gebruik, maar in de VS is het middel nog vrij onbekend. Het werd pas in 2015 goedgekeurd door de FDA. Dit betekent dat het middel hier nog geen lange geschiedenis heeft, maar het zou juist zijn om te zeggen dat het de POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom)-gemeenschap in de VS heeft opgeschud.  (Kijk maar eens naar Ivabradine op Wikipedia of…
Puzzelstukjes_pixabay-1
Puzzelstukjes_pixabay-1

Op zoek naar de ontbrekende puzzelstukjes bij ME/CVS

| Bron: ZonMW

| 11918 x gelezen

Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS-onderzoek Het is nog niet bekend waar de ernstige chronische ziekte ME/CVS door veroorzaakt wordt. Een nieuw onderzoeksprogramma van ZonMw moet hier verandering in gaan brengen en behandeling mogelijk maken. Neurowetenschapper Michael VanElzakker en microbioloog Rogier Louwen blikken vooruit op het programma en de mogelijkheden voor biomedisch onderzoek naar de ziekte. Neurowetenschapper dr. Michael VanElzakker van de Harvard Medical School en dr. Rogier Louwen, universitair docent op de afdeling Medische Microbiologie en Infectieziekten van…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial by Error: George Monbiot van The Guardian veroorzaakt langdurige COVID, zegt Professor Michael Sharpe

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 24605 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 april 2021. Opmerkelijk genoeg – eigenlijk heb ik er geen woorden voor – beschuldigt professor Michael Sharpe o.a. columnist George Monbiot van The Guardian en COVID-steungroepen van het veroorzaken van de golf aan mensen die langdurige symptomen melden na een acute episode van COVID-19. En tijdens dezelfde presentatie in februari waarin hij die uitspraken deed, waarschuwde professor Sharpe zijn publiek voor “onderzoek van slechte kwaliteit”, en hij citeerde daarbij nog maar eens zijn geliefde maar in diskrediet gebrachte…
Tunnel2_pixabay
Tunnel2_pixabay

ME/CVS-onderzoek: leidt technologische vooruitgang tot wetenschappelijke vooruitgang?

| Bron: Center for Solutions for ME/CFS

| 15437 x gelezen

Geschreven door Dr. Anthony Komaroff. Op 7 juni 2021 publiceerden Drs. Lipkin en Komaroff een artikel in Trends in Molecular Medicine over de stand van het ME/cvs-onderzoek in het kielzog van COVID-19. Een ziekte als ME/cvs wordt al honderden jaren beschreven in de medische literatuur.  Maar toen de belangstelling voor de ziekte halverwege de jaren tachtig weer opkwam, kon je er geen enkele vermelding van vinden in de belangrijkste medische handboeken. Daar waren verschillende redenen voor. Ten eerste beschreven medische publicaties uit het verleden…
David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: langdurige COVID, Long COVID Alliance en ME International

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 17489 x gelezen

4 april 2021. De komst van langdurige COVID heeft enorm veel aandacht gebracht voor de ziekte of cluster van ziekten die tegenwoordig gezamenlijk bekend staan ​​als ME/cvs. Die aandacht is niet altijd positief, zoals we onlangs zagen bij een opiniestuk in The Wall Street Journal dat zowel ME/cvs als langdurige COVID afdeed als een soort psychische stoornis. De psychiater in opleiding die dat onzinnige stuk schreef, verwees zelfs naar PACE alsof het de “heersende opvatting” onder artsen vertegenwoordigde. In heel wat andere artikelen werden…