Bron:

| 577 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 april 2021.

Opmerkelijk genoeg – eigenlijk heb ik er geen woorden voor – beschuldigt professor Michael Sharpe o.a. columnist George Monbiot van The Guardian en COVID-steungroepen van het veroorzaken van de golf aan mensen die langdurige symptomen melden na een acute episode van COVID-19. En tijdens dezelfde presentatie in februari waarin hij die uitspraken deed, waarschuwde professor Sharpe zijn publiek voor “onderzoek van slechte kwaliteit”, en hij citeerde daarbij nog maar eens zijn geliefde maar in diskrediet gebrachte PACE-studie alsof daar zinvol bewijs uit was gekomen. Het evenement was een “Expertforum over secundaire gevolgen van COVID-19”, georganiseerd door Swiss Re, een grote herverzekeringsmaatschappij.

Monbiot heeft zelf ervaren wat hij een mild geval van langdurige COVID noemt. Hij heeft zijn medeleven en steun betuigd aan degenen die er veel, veel erger door zijn getroffen dan hij. En zijn toestand bracht de jarenlange verwaarlozing van ME/cvs-patiënten onder zijn aandacht. Hier is een stuk uit wat hij in januari schreef in een boeiende column:

In sommige gevallen kan langdurige COVID een levenslange COVID betekenen. De effecten kunnen verschrikkelijk zijn, zoals onder andere longschade, hartschade en hersenschade die geheugenverlies en hersenmist kan veroorzaken, nierschade, ernstige hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, verlies van smaak en geur, angst, depressie en vooral vermoeidheid. We moeten allemaal bang zijn voor de blijvende gevolgen van deze pandemie.”

Die passage viel blijkbaar niet goed bij Professor Sharpe. In zijn presentatie citeerde hij ze – als ik zijn argumentatie goed heb begrepen – als iets wat andere mensen ertoe kan aanzetten overdreven of ingebeelde symptomen te melden, in de volle overtuiging dat het manifestaties zijn van langdurige COVID. Deze bewering is hetzelfde argument dat hij en zijn kameraden van de biopsychosociale ideologische brigade al decennialang maken over de zogenaamd verderfelijke sociale beïnvloeding die ME/cvs-patiënten ervan overtuigt dat ze ME/cvs-patiënten zijn.

Dit is wat professor Sharpes basisstandpunt lijkt te zijn: we zouden niets horen van al deze door angst geteisterde, depressieve, hysterische en misleide mensen (meestal vrouwen) als ze er niet van overtuigd waren geweest dat er iets was dat langdurige COVID wordt genoemd, door desinformatie vanwege patiënten en angstzaaiers als George Monbiot.

Dat is zijn argumentatie. Niet meer dan dat. Serieus. Sharpe gaf in zijn presentatie toe dat sommige post-COVID-patiënten mogelijk medisch onderzoek nodig hebben. Maar hij merkte ook op dat het zoeken naar medische hulp een copingmechanisme is voor de psychische problemen die patiënten ervaren als fysieke symptomen. Hij wil dus van beide walletjes eten.

Maandenlang hebben professor Sharpe en zijn collega’s het fenomeen langdurige COVID ingezet in een campagne ter stutting van hun geliefkoosde, maar bijna ingestorte CGT/GET-benadering van ME/cvs en gerelateerde aandoeningen. Tijdens deze campagne proberen ze ook om de geloofwaardigheid en de autoriteit van de PACE-studie zelf te herstellen. In zijn presentatie toonde professor Sharpe een slide over de zogenaamd positieve resultaten van de studie voor vermoeidheid en fysiek functioneren. In een webinar over langdurige COVID in september, gesponsord door de Royal Society of Medicine, suggereerde een panellid dat PACE enkel leed aan slechte public relations; daarbij negeerde hij natuurlijk de methodologische en ethische fouten waardoor de studie waarschijnlijk in aanmerking komt als voorbeeld van wetenschappelijk wangedrag, althans volgens standaarddefinities.

En intussen is het PACE-reanimatieproject de Atlantische Oceaan overgestoken, naar de opiniepagina van The Wall Street Journal. Twee weken geleden publiceerde de krant een stuk dat zowel langdurige COVID als ME/cvs beschreef als manifestaties van psychische ziekte en verwees naar de PACE-studie alsof het de “heersende opinie” onder artsen vertegenwoordigt. Gelukkig is de zaak tegen PACE goed gedocumenteerd, dus het idee om de studie in zijn oude glorie te herstellen is op voorhand al gedoemd om te mislukken. Het is en blijft een stuk rotzooi.  

Er stond nog veel meer onzin in de presentatie van Professor Sharpe. Mijn vriend en collega Brian Hughes, psychologieprofessor aan de National University Ireland Galway, richtte zich er eerder op, dus ik laat de rest aan hem over. Zijn analyse lees je hier [in het Engels, n.v.d.r.].

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 


Trial By Error: Prof. Sharpe doet feitencheck op blogcommentaar over George Monbiot als oorzaak van langdurige COVID

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 april 2021.

Tot mijn grote verbazing heeft professor Michael Sharpe een commentaar gepost op een blog die ik gisteren plaatste [cf. supra]. De blog ging over het feit dat Professor Sharpe er blijkbaar van overtuigd is dat o.a. Guardian-columnist George Monbiot en steungroepen voor langdurige COVID de oorzaak zijn van de golf van langdurige symptomen die worden gemeld door vele duizenden mensen na bevestigde of veronderstelde gevallen van COVID-19.

Eerst en vooral wil ik Professor Sharpe bedanken voor het lezen van Virology Blog! Zijn commentaar ging niet eens direct over de blog zelf. Hij corrigeerde eigenlijk een fout gemaakt door een vorige commentator. Ik ben onder de indruk! Als het op Virology Blog aankomt, leest Professor Sharpe echt in detail en doorworstelt hij alle commmentaren. Zelfs ik kom niet altijd door de commentaren heen – sommige kunnen behoorlijk lang zijn! – dus ik ben blij dat iemand van zijn statuur ze op feiten controleert. Wat een eer, Professor!

Ik hoop dat Professor Sharpe in de toekomst nog commentaar geeft. Zijn bijdragen en observaties zijn altijd welkom – vooral tijdens Berkeleys crowdfundingperiode [intussen succesvol afgerond, n.v.d.r.].

Professor Sharpe heeft zich al eerder bemoeid met crowdfundingcampagnes van Berkeley. Drie jaar geleden tweette hij over hoe mijn bestaan een last betekende voor hem en andere onderzoekers. Om aan te tonen hoe zwaar die last was, retweette hij een link naar de campagne van dat jaar. Veel mensen reageerden door Professor Sharpe te bedanken omdat hij hen eraan herinnerde om te doneren. De bijdragen gingen de daaropvolgende dagen enorm de hoogte in.

Twee jaar geleden speelde Professor Sharpe de hoofdrol van heldhaftige wetenschapper in een artikel van Reuters dat mij wegzette als een soort ME/cvs-rattenvanger, die onnoemelijk hoge bedragen binnenhaalde van goedgelovige patiënten over de hele wereld. Het artikel van Reuters verscheen dat jaar in maart, vlak voor de crowdfundingcampagne van april. Meerdere donateurs noemden het artikel in Reuters als factor in hun beslissing om aan Berkeley te doneren ter ondersteuning van mijn werk.

Toen ik Professor Sharpes naam eerder vandaag voor het eerst tussen de commentatoren zag staan, dacht ik dat het een grap was. Ik bedoel, iemand doneerde onlangs aan de crowdfundingcampagne van Berkeley met de naam Arnold Schwarzenegger. Maar het was niet die Arnold Schwarzenegger.

Toen ik het echter ging nakijken, zag ik dat de e-mail van deze Michael Sharpe van de Universiteit van Oxford kwam, dus ik denk dat het echt wel die Michael Sharpe was. Dit is wat hij schreef: “Ik denk wel dat het woord ‘hysterisch’ Dr. Tuller is.”

Raar. Ik begreep het niet. Wat probeerde hij te zeggen? Beschuldigde hij mij van hysterie? Toen ik de commentaren voorafgaand aan de zijne doornam, werd het duidelijk wat er was gebeurd. Deze paragraaf in mijn post was de oorzaak van het probleem:

“Dit is wat professor Sharpes basisstandpunt lijkt te zijn: we zouden niets horen van al deze door angst geteisterde, depressieve, hysterische en misleide mensen (meestal vrouwen) als ze er niet van overtuigd waren geweest dat er iets was dat langdurige COVID wordt genoemd, door desinformatie vanwege patiënten en angstzaaiers als George Monbiot.” (Cursief in het origineel.)

Een commentator las verkeerd wat ik schreef en leek het woord “hysterisch” toe te schrijven aan Professor Sharpe. Daarna reageerde Professor Sharpe zelf. Het lijkt er dus op dat hij, in reactie op wat hij las in de commentaren, de tekst wilde corrigeren: “hysterisch” was een woord dat ik, David Tuller, gebruikte, niet een woord dat hij had gebruikt in zijn presentatie.

Met andere woorden, dit is wat hij had willen schrijven: “Ik denk wel dat het woord ‘hysterisch’ van Dr. Tuller is.” Hij liet het woordje “van” weg.  Nu snap ik het. Dat gebeurt iedereen wel eens. Ik weet zeker dat ik ooit ergere fouten heb gemaakt!

Ok, dan. Het is niet dat ik het er niet mee eens ben. Ik gebruikte “hysterisch” in een passage waarin ik liet zien hoe ik Professor Sharpes standpunt interpreteerde. Ik heb niet gesuggereerd of aangegeven dat het woord “hysterisch” van hem kwam. Enig misverstand van de kant van de commentator was onopzettelijk, en Professor Sharpe suggereerde niet anders. Zoals ik het begrijp, wilde hij er gewoon voor zorgen dat iedereen wist hoe de vork aan de steel zat.

Ik ben blij dat Professor Sharpe dat punt verduidelijkte. Ik vind het ook verbijsterend, amusant en ontroerend dat hij zo’n dwingende behoefte voelde om een onbeduidend commentaar onder een post van mij op Virology Blog te corrigeren. Maar goed, er is op zich niks mis mee!

Misschien kan Professor Sharpe meteen ook eindelijk ophelderen waarom 13% van de deelnemers aan de PACE-studie bij aanvang al “binnen het normale bereik” zat of “hersteld” was op de belangrijkste uitkomstmaat van fysiek functioneren, en waarom die statistische onregelmatigheid niet werd onthuld in de studierapportage. Begrijpt Professor Sharpe dat het niet bekendmaken van zo’n belangrijk feit wellicht voldoet aan de standaarddefinities van wetenschappelijk wangedrag?

Professor Sharpe, geeft u gerust commentaar!

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 


Trial By Error: de wereld volgens Sharpe

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2021.

Arme Professor Michael Sharpe. De vooraanstaande psychiater van de Universiteit van Oxford zit met een dilemma. Zijn wetenschappelijk werk slaat nergens op, en standaardargumenten kunnen niet dienen als verdediging. Hij lijkt niet te begrijpen waarom mensen het PACE-onderzoek frauduleus noemen, dus haalt hij uit en probeert hij zich er doorheen te bluffen door critici te beschuldigen van pesterijen. Daarbij heeft hij de neiging de bal in eigen doel te trappen, zoals toen hij een parlementslid beledigde omdat ze zich zou gedragen op een manier die “niet gepast is voor iemand in haar functie”. (In het Verenigd Koninkrijk is dit blijkbaar baldadige taal als je het hebt over een parlementslid. Het gedrag in kwestie kwam neer op kritiek geven op de PACE-studie.)

En nu is professor Sharpe in een wedstrijd moddergooien terechtgekomen met Guardian-columnist George Monbiot. Ga er dus even bij zitten en pak er een biertje bij! Dit wordt leuk!

Ik was ook ooit een van Professor Sharpes doelwitten. Gelukkig heeft hij mij niet beschuldigd van het veroorzaken van langdurige COVID, zoals hij deed bij Monbiot. Maar in de afgelopen jaren heeft hij mij persoonlijk en expliciet de schuld gegeven van zijn zee aan ellende, bijvoorbeeld door publiekelijk te klagen over de crowdfundingssteun die ik via Berkeley kreeg voor mijn project Trial By Error. In krantenartikels spreidde hij ook zijn vervolgingswaan en zijn slachtoffercomplex tentoon en werd ik geportretteerd op een manier die niet overeenstemt met de werkelijkheid. Zowel Reuters als The Guardian hebben artikels gepubliceerd die karaktermoord probeerden te plegen op zowel mij als op patiënten. Deze pogingen om mijn reputatie te beschadigen, hebben mij echter meer naamsbekendheid gegeven, en hebben het totaalbedrag van de crowdfunding van Berkeley doen stijgen.

Ik veronderstel dat Professor Sharpe denkt dat zijn tweets en ander openbaar geblèr doeltreffend is als strategie om ons duidelijk te maken wat het dan ook is dat hij ons wil duidelijk maken. Iemand uit zijn naaste omgeving zou hem best eens uitleggen dat hij zijn zaak niet vooruit helpt door zich voor te doen als een martelaar op het altaar van de grote wetenschap. Dat is een houding die vandaag de dag nergens toe leidt: iedereen weet intussen dat PACE een stuk rotzooi is. (Werd er in PACE fraude gepleegd? Dat is een vraag voor advocaten en/of een rechter. Ik ben geen advocaat, maar ik zou zeker niet in de positie willen verkeren dat ik miljoenen ponden aan belastinggeld heb verspild aan iets wat niets meer is dan wetenschappelijk gewauwel.)

De strategie van Professor Sharpe werkte in het verleden beter voor hem en zijn collega’s, toen het gemakkelijker was om PACE-critici – toen bijna allemaal patiënten – af te schilderen als losgeslagen en gevaarlijk. De PACE-pluimstrijkers en vurige fans bij het door de bedrijfswereld gesteunde Science Media Centre in Londen en bij de Britse pers, zoals de Britse wetenschapscorrespondente Kate Kelland van Reuters, hebben deze en aanverwante beschuldigingen van Professor Sharpe en zijn collega’s duidelijk gretig verspreid.

Het zal niemand verbazen dat Britse journalisten zoals Kelland, die in het “speciaal verslag” in Reuters schreef over de misbruiken waarvan Professor Sharpe het slachtoffer zou zijn geweest, de PACE-kritiek stelselmatig negeren en weigeren te erkennen dat de studie lijkt te voldoen aan standaarddefinities van wetenschappelijk wangedrag. Hoewel ik herhaaldelijk heb geprobeerd Kelland te wijzen op de voor de hand liggende fouten, leek zij totaal niet geïnteresseerd in deze vervelende details – alsof die in haar verhaal niets ter zake deden.

Ik kan begrijpen dat het voor Kelland misschien moeilijk is om af te wijken van de ideologische maar onverdedigbare positie van het SMC over PACE, gezien haar nauwe banden met de organisatie. Kelland verscheen in promotiemateriaal van SMC. Zo beschreef ze, in een essay voor de tiende verjaardag van de organisatie, hoeveel hulp ze kreeg van het SMC bij haar rapportage over de kernramp in Fukushima. Dit is wat ze schreef:

Het beste wat verslaggevers konden doen die hier vastzaten [in het VK in plaats van in Japan], was ervoor zorgen dat de wetenschappers met wie wij spraken, de beste deskundigen waren die hun beste oordeel gaven op basis van de beste informatie die zij te pakken konden krijgen… Het SMC heeft dat mogelijk gemaakt. We hadden het zonder hen niet gered. We hadden natuurlijk dezelfde procedure kunnen volgen, en we hadden zeker hetzelfde aantal telefoontjes kunnen plegen en elke dag dezelfde vragen kunnen stellen. Maar ik twijfel er niet aan dat de mensen met wie we dan hadden gesproken, minder geloofwaardig zouden zijn geweest en minder antwoorden zouden hebben gegeven. Onze bronnen zouden minder intelligent, minder kritisch en minder nieuwswaardig zijn geweest.

Omdat dit komt van iemand die werkt als verslaggever, zijn dit verontrustende uitspraken. In feite lijkt Kelland te suggereren dat ze haar onafhankelijke, professionele oordeel over wetenschappelijke zaken liever uitbesteedt aan die slimme mensen van het SMC. (Toen ik nog voor nieuwsorganisaties in de VS werkte, zou ik streng worden gestraft of zelfs ontslagen worden als ik me zou hebben ingelaten met reclame maken voor een organisatie die diende als voornaamste bron voor mijn verhalen. Blijkbaar hanteert Reuters andere ethische normen.)

Gezien Kellands lovende woorden voor het SMC is het begrijpelijk dat zij zich kritiekloos neerlegt bij diens standpunten over de PACE-studie in plaats van haar eigen onderzoek te voeren. Het zal niemand verbazen dat zij Professor Sharpe fel verdedigt tegen diegenen, waaronder ik, die erop wijzen dat hij en de andere PACE-keizers geen kleren aan hebben. In ieder geval komt haar gedrag overeen met de Britse norm als het gaat om dit onderzoeksgebied en om deze specifieke studie. Dat een dergelijke methodologische en ethische ramp door de gehele Britse academische en medische elite is aanvaard als “een pareltje” – in de gedenkwaardige woorden van Professor Sir Simon Wessely – is een verhaal dat blijft hangen.

De wijdverbreide maar foute overtuiging over de verdiensten van de PACE-studie kunnen het best worden geïnterpreteerd als een vorm van massahysterie. Ik zou niet weten hoe het verschijnsel anders kan worden verklaard.

**********

De bullebak van Oxford trap de bal weer in eigen doel

Professor Sharpe heeft dus wéér een bal keihard in eigen doel getrapt. In februari deed hij iets heel stoms: tijdens een gezellige bijeenkomst van de verzekeringssector beschuldigde hij George Monbiot van het veroorzaken van langdurige COVID. (Ja, dat deed hij echt. Zoals ik al zei, zo stom.)

Monbiot was helemaal niet blij met het feit dat Sharpe suggereerde dat hij verantwoordelijk is voor langdurige COVID, gewoon door erover te schrijven. Ik denk dat Monbiot het ook niet eens was met de bewering van Professor Sharpe dat steungroepen voor langdurige COVID ook een deel zijn van de reden waarom het aantal gevallen zo snel stijgt. Op woensdag publiceerde hij een verpletterende en welverdiende kritiek op het standpunt van Professor Sharpe, waarin hij de zielige historie van de PACE-studie besprak en suggereerde dat de verschillende studies wellicht intrekking verdienden. (Ik ben het 100% eens met zijn beoordeling.)

Het feit dat een topcolumnist van The Guardian PACE en een van zijn hoofdonderzoekers zo onverbiddelijk op hun fouten kan wijzen, betekent dat we in een nieuwe realiteit zijn beland. Ik vermoed dat de mensen van het SMC deze week wat hebben gejammerd en dat er strategieën zijn bedacht, en misschien hebben ze wat gemopperd over hoe onbekwaam het was van Professor Sharpe om net deze strijd aan te binden. Zal Reuters binnenkort Kate Kelland de opdracht geven een stuk te schrijven waarin ze George Monbiot beschuldigt van intimidatie en pesterijen tegenover Professor Sharpe? Ik hou jullie op de hoogte!

Voorlopig heeft Professor Sharpe gereageerd op de column van Monbiot door het twee jaar oude Guardian-artikel te tweeten waarin wordt gezegd dat patiënten en ik verantwoordelijk zijn voor het verpesten van zijn leven. (Titel: “ME en de gevaren van online activisme.”) Het artikel is op meerdere vlakken onnauwkeurig, maar ik waardeerde de kritiek op mijn werk wel. (In tegenstelling tot Kelland deed de Guardian-journalist, iemand die Andrew Anthony heet, voor zover ik weet geen enkele poging om contact met mij op te nemen.) Professor Sharpe vertelde Anthony dat de PACE-resultaten, hoewel ze controversieel waren, goed werden onthaald, totdat “de Amerikanen erbij betrokken raakten”. En “de Amerikanen”, zo begreep ik het toch, was een ander woord voor “David Tuller”. Dit is een fragment uit het Guardian-artikel:

De Verenigde Staten hebben een heel ander gezondheidszorgsysteem, dat grotendeels privé is en gebaseerd is op verzekeringsmaatschappijen. Dat betekent dat de geldigheid van diagnoses, wat wel en wat niet wordt geaccepteerd door verzekeringsmaatschappijen, van cruciaal belang is… Het is een harde omgeving, vol met rechtszaken, die een hard soort activisme voortbrengt. Een van dat soort activisten is David Tuller, een voormalig HIV-activist, die een soort van held is geworden voor de ME/cvs-gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk. Hij benadert medische documenten zeer gedetailleerd en leest ze aandachtig om eventuele tegenstrijdigheden of potentiële gebreken aan het licht te brengen. Hij publiceert zijn bevindingen op een goed gelezen blog genaamd Virology. [Eigenlijk is de naam Virology Blog, niet Virology.]

Dat is alles. Ik bedoel, er is meer, maar dat is de kern van zijn kritiek. Ik denk dat dat de reden is waarom professor Sharpe zo’n hekel aan me heeft – vanwege mijn “zeer gedetailleerde” benadering en mijn “aandachtige lezing” van artikelen “om eventuele tegenstrijdigheden of mogelijke gebreken aan het licht te brengen.”

Hoe gemeen van mij.

Maar wacht eens even… In plaats van mij te beschrijven als “een hard soort activist”, hadden The Guardian en Anthony niet op zijn minst moeten vermelden dat ik een academicus ben op het gebied van de volksgezondheid aan één van ‘s werelds meest toonaangevende onderzoeksinstellingen en dat mijn onderzoek naar PACE en aanverwante zaken deel uitmaakt van mijn door de universiteit gesponsorde project? En is het aan het licht brengen van tegenstrijdigheden en gebreken in wetenschappelijk onderzoek niet iets positiefs, in plaats van iets negatiefs? Vooral als een dure, door de overheid gefinancierde studie zo door en door slecht is? En dan bedoel ik ook écht rotslecht?

Blijkbaar niet, in de wereld volgens Sharpe – althans zo kwam het over in The Guardian. Ik hoop op betere tijden, nu Monbiot op de zaak zit.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

 



Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< sep 2021 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Datum/Tijd Evenement
07/10/2021
14:30 - 17:00
Netwerkbijeenkomst onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMW)
Muntgebouw Utrecht, Utrecht
Recente Links