| 23495 x gelezen
25 maart 2021. Verhalen en commentaren over langdurige COVID duiken overal op – te veel om bij te houden! Deze week publiceerde The Wall Street Journal een opiniestuk over langdurige COVID en ME/cvs dat ontzettend ondoordacht en vooral gewoon heel fout was. Bovendien gaf het blijk van een opmerkelijk gebrek aan respect voor patiënten en […]
| 15456 x gelezen
Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende ziekte, waarbij mensen grote moeilijkheden ondervinden bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ondanks de hoge prevalentie zijn er nog steeds geen doeltreffende instrumenten voor de diagnose, monitoring en behandeling ervan. Om de opvolging beter te begrijpen en te bevorderen, alsook de vermoeidheid bij deze patiënten […]
| 13089 x gelezen
Op 10 november 2020 publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn ontwerp voor een geüpdatete richtlijn over de diagnose en de behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). NICE heeft zijn aanbevelingen van 2007 over het gebruik van psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs geactualiseerd en concludeert dat Graduele Oefentherapie (GET) niet […]
| 16927 x gelezen
Nederland en het Verenigd Koninkrijk waren de afgelopen 20 jaar of zo het epicentrum van biopsychosociaal onderzoek (CGT/GET) naar chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), maar dat is aan het veranderen. In 2018 stelde de Nederlandse Gezondheidsraad dat “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS nodig is om patiënten beter van dienst te kunnen zijn”, en dat de minister van Volksgezondheid, […]
| 22565 x gelezen
20 maart 2021. In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair […]
| 35829 x gelezen
Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je […]
| 11028 x gelezen
Eric Schadt, de hoofdauteur van de studie, is geen doorsnee onderzoeker, en Phillip Comella, de hoofdauteur, heeft persoonlijke ervaring met mysterieuze ziekten en moeilijke diagnoses. Als biomathematicus en bio-ingenieur staat Schadt al jaren aan de top van de biocomputationele technologieën. Het doel van Schadt is altijd geweest om de biologische basis van ziekten te doorgronden. […]
| 19690 x gelezen
17 maart 2021. Vorige week verschenen twee belangrijke artikelen over langdurige COVID in bekende Amerikaanse bladen – het ene in The Atlantic, het andere in Vox. Net als het artikel van januari in New York Times Magazine, behandelden deze verhalen op een genuanceerde manier het complexe en onduidelijke verband tussen de verschillende vormen van langdurige […]
| 22706 x gelezen
Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage […]
| 23266 x gelezen
ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID. “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact […]