| 9658 x gelezen
Professor Karl Johan Tronstad van de Universiteit van Bergen had de leiding over een studie waarin biochemische veranderingen in het bloed van ME-patiënten werden vastgesteld. De resultaten ondersteunen de hypothese dat de ziekte gepaard gaat met een verstoord cellulair energiemetabolisme. ME (Myalgische Encefalopathie), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), kan een slopende ziekte zijn. ME […]
| 21989 x gelezen
Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van […]
| 14366 x gelezen
David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients […]
| 17212 x gelezen
De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle […]
| 27138 x gelezen
14 april 2021. Begin 2011 leidde het eerste verslag van de PACE-resultaten in The Lancet tot wijdverbreide kritiek van patiënten en pleitbezorgers. Later dat jaar verschenen er in gezaghebbende Britse bladen als BMJ en The Times verhalen over losgeslagen, anti-wetenschappelijke patiënten die vooraanstaande onderzoekers op dit gebied lastigvielen en bedreigden. In het VK lijkt dit […]
| 21792 x gelezen
1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het […]
| 20869 x gelezen
Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig […]
| 12451 x gelezen
Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting […]
| 30112 x gelezen
10 april 2021. Wat voor soort onderzoekers zouden duidelijk misleidende cijfers publiceren over hun favoriete interventie in een onderzoeksabstract? En wie zou er causale beweringen doen in een paper en er tegelijkertijd op wijzen dat het onderzoeksopzet geen causale beweringen toelaat? Het ziet ernaar uit dat professor Sir Wessely en professor Trudie Chalder, samen met […]
| 18359 x gelezen
Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap […]