| 17773 x gelezen
Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap […]
| 19411 x gelezen
Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen. In het bijzonder heeft […]
| 17219 x gelezen
17 april 2021. Toen ik voor het eerst de PACE-studie in 2015 onderzocht, was ik vooral geschokt door het feit dat de onderzoekers een fundamenteel mensenrechtendocument met voeten traden, terwijl ze in hun protocol hadden beloofd dat ze het zouden volgen. Door aan studiedeelnemers niets te zeggen over hun nauwe banden met de verzekeringssector, schonden […]
| 26725 x gelezen
Ivabradine lijkt vrij goed te helpen bij POTS – maar moeten we niet verder kijken? Ivabradine werd in 2005 in de Europese Unie goedgekeurd voor gebruik, maar in de VS is het middel nog vrij onbekend. Het werd pas in 2015 goedgekeurd door de FDA. Dit betekent dat het middel hier nog geen lange geschiedenis […]
| 13514 x gelezen
Interview met microbioloog Rogier Louwen en neurowetenschapper Michael VanElzakker over ME/CVS-onderzoek Het is nog niet bekend waar de ernstige chronische ziekte ME/CVS door veroorzaakt wordt. Een nieuw onderzoeksprogramma van ZonMw moet hier verandering in gaan brengen en behandeling mogelijk maken. Neurowetenschapper Michael VanElzakker en microbioloog Rogier Louwen blikken vooruit op het programma en de mogelijkheden […]
| 27681 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 6 april 2021. Opmerkelijk genoeg – eigenlijk heb ik er geen woorden voor – beschuldigt professor Michael Sharpe o.a. columnist George Monbiot van The Guardian en COVID-steungroepen van het veroorzaken van de golf aan mensen die langdurige symptomen melden na een acute episode van COVID-19. En tijdens dezelfde presentatie in […]
| 17216 x gelezen
Geschreven door Dr. Anthony Komaroff. Op 7 juni 2021 publiceerden Drs. Lipkin en Komaroff een artikel in Trends in Molecular Medicine over de stand van het ME/cvs-onderzoek in het kielzog van COVID-19. Een ziekte als ME/cvs wordt al honderden jaren beschreven in de medische literatuur. Maar toen de belangstelling voor de ziekte halverwege de jaren […]
| 19213 x gelezen
4 april 2021. De komst van langdurige COVID heeft enorm veel aandacht gebracht voor de ziekte of cluster van ziekten die tegenwoordig gezamenlijk bekend staan als ME/cvs. Die aandacht is niet altijd positief, zoals we onlangs zagen bij een opiniestuk in The Wall Street Journal dat zowel ME/cvs als langdurige COVID afdeed als een soort […]
| 12825 x gelezen
Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] van de Griffith University hebben een baanbrekende ontdekking aangekondigd in de diagnose en behandeling van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Gepubliceerd in het tijdschrift Frontiers in Immunology, ontdekten de onderzoekers dat patiënten met ME/CVS die een lage dosis […]
| 27500 x gelezen
Tweeënhalf jaar geleden werd bij de toen amper 14-jarige Samantha Demeyere het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) vastgesteld. Sindsdien levert ze een verbeten strijd tegen de ziekte, maar is ze vastberaden om haar leven helemaal zelf in handen te nemen. Haar tot nu toe turbulente levensverhaal heeft ze nu in boekvorm gegoten: in ‘Mijn leven, mijn chaos’ […]