Nieuwsartikels

Onderzoeksagenda_pixabay

| 14285 x gelezen

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …
LeftOut-Emilie

| 7236 x gelezen

  Noorse documentaire (januari 2020) van Pål Schaathun met nu ook Nederlandse ondertiteling (klik onderaan de video op het icoon ondertiteling) Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden. Alleen gelaten Emilie Emilie (19) is al ziek sinds ze naar de basisschool ging. Ze kon nooit naar een middelbare school. Ineens…
Maureen_hanson_and_jessica_maya_at_seahorse_machine

| 4107 x gelezen

National Institute of Neurological Disorderes and Stroke, NIH, 12 december 2019 Door NIH gefinancierd onderzoek suggereert veranderingen in het immuunsysteem bij myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom Metabolisme in immuuncellen van ME/cvs-patiënten. Met behulp van innovatieve technologie analyseerden onderzoekers het metabolisme in CD4- en CD8-cellen bij ME/cvs. © Dave Burbank/Cornell University Nieuwe bevindingen gepubliceerd in het Journal of Clinical Investigation suggereert dat specifieke immuuncellen, nl. T-cellen, van mensen met Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) verstoringen vertonen in de manier waarop ze energie produceren. Het onderzoek werd ondersteund…
Maskers_pixabay

| 6872 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 11 november 2019 Een nieuwe studie blaast de psychologische interpretatie van ME/cvs omver. Wanneer artsen patiënten met medisch onverklaarde vermoeidheid zien, concluderen ze vaak dat deze symptomen te wijten zijn aan een onderliggend psychiatrisch probleem. De auteurs Ronald Reagan zei tegen Gorbatsjov: “Haal die muur neer!” en de muur viel uiteindelijk. De ME/cvs-versie daarvan zou kunnen zijn: “Weg met die koppige psychiatrische ideeën!”. Het is een cultureel probleem. De auteurs wezen erop dat wanneer een arts een patiënt met onverklaarde…
Complex_pixabay

| 20106 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden. Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met…
David Tuller © Anil van der Zee

| 38041 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2019 Wat is er eigenlijk aan de hand bij Mayo Clinic? Het is al meer dan twee jaar geleden dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd hebben uit hun behandelingsadvies voor de ziekte die daar intussen ME/cvs wordt genoemd. Maar Mayo heeft blijkbaar nog steeds niet door dat er iets is veranderd – in tegenstelling tot bijvoorbeeld Kaiser Permanente, dat eerder dit jaar erkende dat het i.v.m. de…
Logo_WUCB-handjes

| 9639 x gelezen

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…
Video_pixabay

| Bron: Masterstudenten Journalistiek

| 8133 x gelezen

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…
Marcie-Zinn

| 11987 x gelezen

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen…
Wetenschap_pxhere

| 16831 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…