| 15562 x gelezen
27 oktober 2020. Op 20 oktober heeft de British Association for CFS/ME een document uitgebracht met als titel: “Standpuntnota over omgaan met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom“. De timing van dit document, waarin de organisatie haar eigen vroegere standpunt over graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie tegenspreekt, is de moeite waard om te lezen. Over twee weken zal […]
| 17067 x gelezen
21/11/20. De onlangs verschenen ontwerprichtlijn van NICE voor de behandeling van “ Myalgische Encefalomyelitis (of myalgische encefalopathie)/ chronisch vermoeidheidssyndroom blijven opschudding veroorzaken. En terecht. De nieuwe richtlijnen verwerpen niet alleen een manier van behandelen waaraan tot op heden de voorkeur werd gegeven voor een bepaalde ziekte, maar ze dreigen ook een volledige (ietwat eigenzinnige) tak […]
| 13467 x gelezen
20 oktober 2020. Eén van de verontrustende verschijnselen die uit de pandemie naar voren komen, is het feit dat zoveel COVID-19-patiënten melding maken van een reeks hardnekkige, niet-specifieke symptomen – vermoeidheid, duizeligheid, cognitieve stoornissen en nog veel meer. Sommige mensen die ziek werden in het begin, in maart en april, hebben intussen al zes maanden […]
| 12282 x gelezen
23/11/20. In een vorige blog betoogden Evelien en ik dat ME/CVS minder onderzoeksfinanciering krijgt dan ziekten met een vergelijkbare prevalentie en invaliditeit. In dit artikel proberen we beter te begrijpen waarom ME/CVS zo weinig onderzoeksfinanciering krijgt. Er zijn veel oorzaken voorgesteld zoals stigmatisering, het ontbreken van een biomarker, het verkeerd voorstellen van ME/CVS als een […]
| 16674 x gelezen
14 oktober 2020. Er is weeral een nieuwe paper gepubliceerd met professor Trudie Chalder van King’s College London als senior auteur. Dat betekent meestal dat er heel wat over te zeggen valt! In dit geval gaat het om het vakblad BMC Family Practice en de paper heeft als titel: Geïntegreerde huisartsenzorg voor patiënten met aanhoudende […]
| 19362 x gelezen
Op 10 november 2020 maakte het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de hoofdlijnen voor hun nieuwe richtlijn over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) bekend. In een vorige blogpost heb ik een samenvatting van dit document geschreven, waarin ik een aantal nuttige aanbevelingen en opmerkelijke wijzigingen in vergelijking met de vorige NICE-richtlijn belicht heb. […]
| 16916 x gelezen
11 januari 2021. In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening […]
| 20668 x gelezen
14/10/2020. Een paar jaar geleden schreef mijn vriend en collega Steven Lubet, professor in de rechten en onderzoeker aan de Northwestern University, een verslag over het begin van zijn strijd met wat toen meestal het chronisch vermoeidheidssyndroom werd genoemd. Hoewel zijn verhaal geen directe betrekking heeft op de actualiteit, zullen Steves frustrerende weg naar een […]
| 14212 x gelezen
1/1/21. 2020 was in veel opzichten een uitzonderlijk jaar. De coronaviruspandemie die de hele wereld overspoelde, veroorzaakte meer dan een miljoen doden en dwong de meeste landen tot een lockdown. Hoewel COVID-19 een ravage aanrichtte en wanhoop bracht, zorgde het ook voor een hernieuwde wetenschappelijke interesse in postvirale syndromen en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Hopelijk […]
| 19800 x gelezen
Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8 oktober 2020. De pandemie stuurt heel wat in de war, zo ook het tijdschema voor de ontwikkeling van de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat er eerder dit jaar een ontwerp van de […]