| Bron: EPIME-team
| 29707 x gelezen
Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode […]
| 20067 x gelezen
21 december 2020. De BMJ heeft een online redactioneel artikel gepubliceerd waarin het nieuwe ontwerp van de klinische richtlijnen voor ME/cvs van het National Institute for Health and Care Excellence scherp wordt bekritiseerd. Het geuite standpunt is interessant: volgens de twee auteurs kunnen niet-farmacologische behandelingen voor “complexe aandoeningen” niet adequaat worden gemeten door gerandomiseerde studies. […]
| 14399 x gelezen
Met allemaal lotgenoten met ME/CVS tezamen willen we weer een groot gezamenlijk kunstwerk maken, opgebouwd uit allemaal mini-canvasjes. We willen dit werk (online) presenteren op 8 augustus, de dag van ernstige ME/CVS. Om met elkaar aandacht te vragen voor de ernst van deze ziekte. Heb je ME/CVS en doe je graag mee? […]
| 16363 x gelezen
13 maart 2021. In een nieuwe blogreeks zullen we ziekten onderzoeken waarvan ooit gedacht werd dat ze het gevolg zijn van stress, psychologische stoornissen of afwijkende persoonlijkheidskenmerken. De geneeskunde lijkt te lijden aan een steeds terugkerende neiging om ziekte toe te kennen aan psychosomatische oorzaken, van de kankergevoelige persoonlijkheid tot de theorie van de ‘koelkastmoeders’. […]
| 14322 x gelezen
30 december 2020. Decennialang hebben onderzoekers gediscussieerd over de oorzaken van de ziekte of van de cluster aan ziektes, die op verscheidene manieren wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ME/cvs, CVS/ME en andere namen. Omdat een adequate verklaring voor de invaliderende symptomen ontbreekt, is een foutieve behandelingsaanpak, gebaseerd op de zogenaamde behoefte […]
| 16996 x gelezen
26 januari 2021. “Het verhaal is altijd hetzelfde. Als er een pandemie plaatsvindt, concentreren mensen zich altijd op het primaire orgaan, maar vergeten ze de hersenen.” Dr. Avindra Nath De meeste onderzoekers gaan, wanneer ze zich richten op postinfectieuze ziekten, rechtstreeks naar het lichaam om erachter te komen wat er mis is, maar Avindra Nath […]
| 20055 x gelezen
16 december 2020. Op 10 november publiceerde het National Institute of Health and Care Excellence een ontwerp van nieuwe klinische richtlijnen voor ME/cvs. Het ontwerp betekent een regelrechte afwijzing van het idee dat een combinatie van “contraproductieve cognities” en deconditionering de oorzaak zouden zijn van de ziekte. Binnen dit ooit hegemoniale raamwerk beschouwde men als […]
| 12152 x gelezen
Verhaal Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal […]
| 13512 x gelezen
28 december 2020. Paradigmaverschuiving voor langdurig zieke COVID-patiënten (en mensen met ME/cvs)? De spectaculaire aankondiging dat het Congres meer dan een miljard dollar (een miljard dollar!) beschikbaar stelt om langdurige COVID-19 te bestuderen, was slechts één signaal dat langdurige COVID serieus wordt genomen. Hopelijk komt daar een nieuwe erkenning van het ME/cvs bij. Zoveel van […]
| 24940 x gelezen
10 december 2020. Begin 2019 schreef ik over een vreselijke online bijscholing voor huisartsen over het herkennen en behandelen van patiënten met de diagnose CVS/ME. De module, METRIC genaamd, beloofde om ‘huisartsen en andere artsen een overzicht te geven van de presentatie, de diagnose, de beoordeling en het omgaan met de ziekte. Het was gebaseerd […]