| 13914 x gelezen
De European ME Coalition heeft zijn idee gedeeld over onderzoek naar ME/cvs voor de Conference on the Future of Europe. Gelieve het voorstel van EMEC te onderschrijven of dien uw eigen idee in. U kunt het voorstel onderschrijven door een account aan te maken en op ‘Endorse’ te klikken. De conferentie over de toekomst van […]
| 44518 x gelezen
22 april 2021. We schrijven u namens Body Politic – een burgerorganisatie voor rechtvaardigheid van gezondheid in de voorhoede van de door de patiënt geleide beweging voor langdurige COVID – met betrekking tot de financiering van de NIH voor onderzoek naar langdurige COVID. We waren verheugd de plannen van de NIH te vernemen om langdurige […]
| 19838 x gelezen
15 april 2021. De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs. Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, […]
| 22007 x gelezen
28 januari 2021. Professor Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, heeft een zware tijd achter de rug door langdurige COVID. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een reeks meeslepende blogposts op de website van BMJ. In het begin stond hij aan de kant van de ME/cvs-gemeenschap en uitte […]
| 22089 x gelezen
Auto-immune autonome ganglionopathie is een zeer zeldzame ziekte. Waarom het dan aan bod laten komen in een blog over ME/cvs en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)? Omdat het een vooruitblik op de toekomst zou kunnen zijn. Al deze ziekten worden gekenmerkt door problemen met het autonoom zenuwstelsel (AZS). Hoewel we vrij veel weten over het AZS […]
| 17480 x gelezen
24 januari 2021. Het verband tussen wat langdurige COVID en ME/cvs (en varianten daarvan) wordt genoemd, is complex. We weten niet wat de betekenis is van de grote overlap aan symptomen en het blijft onduidelijk welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de aanzienlijke ziektelast. Nu de coronapandemie haar tweede jaar ingaat, lijden intussen vele tienduizenden tot […]
| 16754 x gelezen
1 februari 2021. Deze maand zullen onze onderzoeksposts zich focussen op de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs. Daarmee willen we een licht werpen op onderzoek dat over de hele wereld plaatsvindt, waaronder projecten die mede zijn ondersteund door ME Research UK. Allereerst is hier een introductie op de hersenen en enkele van de technieken […]
| 16494 x gelezen
15 januari 2021. De naam myalgische encefalomyelitis is onlosmakelijk verbonden met een uitbraak van wat volgens alle bronnen een virale ziekte leek te zijn, in het Royal Free Hospital in Londen in de tweede helft van 1955. Meer dan 200 mensen, vooral vrouwelijke personeelsleden en studenten, werden ziek. Sommigen meldden langdurige complicaties. Hoewel de ziekteverwekker […]
| 19240 x gelezen
12 januari 2021. Professor Jonathan Edwards vertelde aan NICE dat het noch CGT noch graduele oefentherapie zou mogen aanbevelen, aangezien al het bewijs voortkomt uit niet-geblindeerde studies die gebruik maken van subjectieve uitkomsten, wat onbetrouwbare resultaten oplevert. Hij toonde aan waarom blindering in ME/cvs-studies essentieel is, ook al beweren PACE-aanhangers van niet. Edwards zei dat […]
| 15851 x gelezen
Wat een jaar… Eén positieve kant aan dit rare jaar is dat, om voor de hand liggende redenen, de hele wereld intussen beseft dat ernstige postvirale aandoeningen echt bestaan. Dat betekent dat er meer aandacht gaat naar de ziekte of groep van ziektes die tegenwoordig ME/cvs wordt genoemd. Berkeley heeft april weer aangewezen als campagnemaand […]