Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee

| 11225 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2019 Mensen met weinig of geen kennis over de ziekte of cluster aan ziektes die bekendstaat onder de verschillende namen myalgische encefalomyelitis, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS/ME en ME/cvs, blijven maar domme en slecht geïnformeerde verhalen schrijven. En Professor Michael Sharpe steekt de schuld voor zijn problemen en voor de schade aan zijn reputatie op “de Amerikanen”, in plaats van op zijn eigen rampzalige onderzoek. Dat is wat ik vooral begrepen heb uit artikels in The Guardian en Psychology…
ZiekKindBed

| 6408 x gelezen

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving. Eén trede tegelijk, schuifelend op haar achterste, met enkele minuten onontbeerlijke pauze tussen elke trede, zal ze een uur nodig hebben om zich naar boven te slepen….
Hartslagmeter_pixabay

| 11084 x gelezen

Suzan L. Jackson, ProHealth.com, 14 augustus 2019 Een van de hoofdkenmerken en belangrijkste symptomen van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een intolerantie voor zelfs lichte inspanning, die bekend staat als postexertionele malaise of PEM. Simpel gezegd betekent dit dat wanneer mensen met ME/CVS actief zijn – al is het maar naar de wc lopen of een eenvoudige maaltijd klaarmaken – zij een plotselinge verslechtering ervaren van alle symptomen van ME/CVS (meestal uren of dagen na de inspanning, wat vaak treffend een “crash”…
David Tuller © Anil van der Zee

| 13060 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 juli 2019 Enkele Australische leden van de ideologische GET/CGT-brigade hebben nog maar eens nonsens en onzin gepubliceerd over “graduele oefentherapie” als behandeling voor ME/cvs, of wat zij nog steeds “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen. Het artikel, met de weinigzeggende titel “Chronisch vermoeidheidsyndroom: graduele oefentherapie”, staat in een gepeerreviewed vakblad van een gerenommeerde uitgever, maar staat toch bol van ongefundeerde en dubieuze beweringen. Het verwijst naar de PACE-studie, maar zegt niets over de recente ontwikkelingen die de geloofwaardigheid van de studie…
Idee_pixabay

| 7293 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 15 juni 2019 De uitgebreide presentaties die onlangs werden gegeven op de conferentie van EMERGE, gaven onderzoekers zoals Neil McGregor de kans om hun onderwerp echt uit te diepen. Dit is de eerste in een reeks blogs over de conferentie van EMERGE die onlangs werd gehouden in Australië. Het opzet van de conferentie was anders dan gewoonlijk: de presentaties mochten langer zijn, waardoor de sprekers hun onderwerp veel meer konden uitdiepen. Neil McGregor, een zeer ervaren Australische metabolomica-onderzoeker, greep deze…
MaryDimmock

| 17482 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2019 De laatste tijd heb ik meer tijd gestoken in en meer berichten gewijd aan de ontwikkelingen in het VK dan die in de VS. Ik denk dat dat niet zo verrassend is. Dit hele project begon immers als een onderzoek van de PACE-trial, uitgevoerd door Britse expert in Britse gezondheidscentra en gepubliceerd in Britse vakbladen. En er is nog zoveel onzin te behandelen naast PACE, gezien de kracht van ideologische CGT/GET-brigades. Ik ben blij dat Mary…
Montoya-studies

| 7681 x gelezen

De conferentiezaal zat nooit helemaal vol. Een kritische kijk op de ‘Accelerating Research Conference’ van de NIH Deze conferentie over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) was anders dan gewoonlijk. Naast het gebruikelijke doel om onderzoekers samen te brengen om hun nieuwste resultaten te delen, had ze een bijbedoeling: NIH-onderzoekers meer betrokken te krijgen en het werk te benadrukken van de nieuwe ME/CVS-onderzoekscentra, die door de NIH gefinancierd worden…. Ik was niet in staat om mij een volledig beeld te vormen van de conferentie. Nadat ik…
Gigi_oma_vriendin

| 7425 x gelezen

MEAction, 24 juli 2019 De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME. Gigi’s dokter heeft haar symptomen van ernstige ME van tafel geveegd en heeft haar in plaats daarvan de diagnose Pervasief Weigeringssyndroom gegeven, wat betekent dat ze zich bewust of onbewust…
David Tuller © Anil van der Zee

| 10621 x gelezen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 juli 2019 Het vakblad Journal of Health Psychology fungeert al een paar jaar als een waardevol platform voor onderzoekers, academici en andere experts die zich uitspreken tegen de beweringen van de geblameerde PACE-studie en ander onderzoek van de ideologische CGT/GET-brigade. Vorige maand publiceerde het vakblad een nuttige en onthullende paper van vier auteurs – drie pientere patiënten/belangenbehartigers, en één academisch psycholoog. De paper heet “Monitoring treatment harm in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A freedom-of-information study of National Health…
Logo_IIMEC14

| 7117 x gelezen

Londen, mei 2019 Verslag door Rosamund Vallings Op vrijdag 31 mei 2019 had ik het voorrecht om aanwezig te zijn op de 14e Invest in ME Research International ME Conference in Westminster, Londen. De conferentie werd bijgewoond door deelnemers uit de hele wereld, en ook door een aantal nieuwe jonge onderzoekers, die ook een eendaags symposium (Thinking the Future) hadden bijgewoond om hun werk te presenteren. De hoofdconferentie werd ook voorafgegaan door een tweedaags colloquium (9e Biomedisch Onderzoek naar ME Colloquium BRMEC9), waarbij enkele…