| 25377 x gelezen
Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019 Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in […]
| 47988 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 december 2019 Wat is er eigenlijk aan de hand bij Mayo Clinic? Het is al meer dan twee jaar geleden dat de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie verwijderd hebben uit hun behandelingsadvies voor de ziekte die daar intussen ME/cvs wordt genoemd. […]
| 13047 x gelezen
De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, […]
| Bron: Masterstudenten Journalistiek
| 10877 x gelezen
Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef […]
| 16188 x gelezen
Marcie en Mark Zinn © Tom Evans Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020 We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019. Marcie en haar man, Mark, richtten het […]
| 19859 x gelezen
ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon […]
| 11888 x gelezen
Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat […]
| 18411 x gelezen
In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal […]
| 19621 x gelezen
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over “beweging voor CVS” en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For […]
| 10260 x gelezen
Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019 Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me […]