Patiënten halen 45.000 handtekeningen op voor erkenning van ME als neuro-immuunziekte

Persbericht

Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen.

Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men uitweiden over hoe Groep ME-DenHaag de toekomst voor ME patiënten graag ziet.

Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten. Twee jaar geleden zijn zij gestart met het verzamelen van handtekeningen. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven. Ook de drie grootste Nederlandse patiëntenorganisaties (ME/CVS stichting Nederland, ME/cvs vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) hebben verklaard achter dit initiatief te staan. Groep ME-DenHaag hoopt door dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiënten krijgen momenteel vaak geen juiste diagnose en ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

Enkele ingezamelde petitieformulieren

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC – Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.

ME wordt gekenmerkt door inspanningintolerantie (malaise na minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten, cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en een veelvoud aan andere symptomen. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 al geclassificeerd als een neurologische ziekte, maar daar wordt in Nederland niet naar gehandeld. ME wordt in Nederland nog altijd gezien als een psychosomatische ziekte en daarom ook als zodanig behandeld, namelijk met Cognitieve GedragsTherapie (CGT) en graduele oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiënten tot een verergering van hun klachten leidt.

Locatie:

10 september 2013, 19.00u

Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, zaal (…)

Amersfoortsestraat 20 3769 AS Soesterberg

tel: 0346 351 755

Links

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/

Website: http://www.deziekteme.nl/

Facebook: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Noot voor de redactie

Organisatie info:

Groep ME-DenHaag

Contactpersoon

Mirande de Rijke,

tel: 06-15136808

Email: MEDenHaag@gmail.com

N.B.

In verband met de grootte van de zaal horen wij graag of u aanwezig zult zijn. U kunt zich aanmelden door voor 8 september 2013 (18 uur) een email te sturen naar MEDenHaag@gmail.com o.v.v. Pers-aanmelding.

Tafelgasten:

Henkjan Smits, gespreksleider
Mirande de Rijke, initiatiefnemer burgerinitiatief
Michael Koolhaas, ME patiënt en econometrist
Myra Beerlage, ME patiënt
Rob Wijbenga, ex-mantelzorger
prof. dr. Kenny de Meirleir – ME-specialist
Kees Kooman, onderzoeksjournalist en schrijver van ‘Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS’
J.H. Houtveen, universitair docent klinische en gezondheidspsychologie, Utrecht
mr. A. de Groot, Advocaat Groep ME-DenHaag
mr. P.B.Ph.M. Bogaers, Advocaat (beroepszaken arbeidsongeschikheid ME-patiënten)
2de kamer politicus
2de kamer politicus

Dit originele persbericht van GroepMEDenHaag werd via ANP Pers Support verspreid wat inhoudt dat de persuitnodiging voor de perspresentatie op hun website en sociale media wordt geplaatst en via het ANP met alle media zullen worden gedeeld.