Patiënten strijden voor rechtvaardigheid

© Dr. Farouk | Flickr

door Leonard A. Jason, OUP blog, 28 september 2015

Oxford University Press’s Academic Insights for the thinking World

Is het mogelijk dat een ziekte die even beperkend is als diabetes mellitus type II, congestief hartfalen, multiple sclerose en terminale nierinsufficëntie herhaaldelijk gekleineerd kan worden en het bestaansrecht ontkend kan worden door wetenschappers en zorgverleners? Tragisch genoeg is dit het geval voor een verwoestende ziekte die meer dan een miljoen Amerikanen treft, en deze patiënten zijn beroofd van hun fundamenteel recht op respect, juiste diagnose en menselijke behandeling.

In het begin hadden patiënten met deze ziekte een geloofwaardige naam, myalgische encefalomyelitis (ME), en diagnostische criteria die ontwikkeld waren door de vooraanstaande Britse arts, Dr. Melvin Ramsay. Echter, in 1988 hernoemden de Centers for Disease Control (CDC) deze ziekte tot chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Patiënten waren unaniem in hun afkeuring van deze trivialiserende term, maar zij waren geen partij voor de opperste macht en autoriteit van de CDC. De nieuwe naam plaatste patiënten over de hele wereld in een gecompromitteerde positie, omdat zij nu gedwongen werden om een vernederende en stigmatiserende term te gebruiken bij het uitleggen van hun ziekte aan familieleden, vrienden, collega’s en medisch personeel.

Patiënten werden vervolgens gekarakteriseerd alsof ze een relatief zeldzame ziekte hadden, nl. de “Juppie-griep”, en gebrekkige epidemiologie was verantwoordelijk voor deze inaccurate en bevooroordeelde karakteriseringen. Alsof dit nog niet genoeg was, ontwikkelde de CDC in 1994 een casusdefinitie die de hoofdkenmerken van deze ziekte niet verplicht stelde (zoals post-exertionele malaise en neurocognitieve stoornissen). Toen deze niet-waterdichte casusdefinitie gebruikt werd om patiënten te selecteren, verhoogde de daaruit voortvloeiende heterogeniteit het risico op het falen om consistent biomarkers te identificeren, wat opnieuw bijdroeg aan het wegzetten van de slachtoffers alsof zij een psychiatrische ziekte hadden. Misleide psychiaters ontwikkelden vervolgens behandelingswijzen die zich richtten op het doen toenemen van inspanning hoewel de hoofdklachten van de patiënten spierzwakte en door inspanning veroorzaakte vermoeidheid waren.

Slechts zelden is er in de analen van de beschreven geneeskunde zo’n David en Goliath-achtige strijd geweest, met gehandicapte en zieke patiënten die proberen om een diepgewortelde medische en wetenschappelijke gevestigde orde te verslaan. Hun verzetsverhaal is er niet een van heldhaftige schermutselingen maar eerder een ware oorlog met beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg en wetenschappers die al tientallen jaren aan de gang is, zoals zo goed gedocumenteerd is door Hillary Johnson.

In het afgelopen jaar, in een poging om deze tragische misstanden recht te zetten, bracht het Institute of Medicine (IOM) een rapport naar buiten dat niet alleen duidelijk de slopende aard van deze ziekte benadrukte, maar ook opvallend genoeg de stigmatiserende naam CVS en de gebrekkige casusdefinitie verwierp. Helaas, vooral in het licht van tientallen jaren van voorbije rampzalige wetenschappelijke blunders, stelde het IOM opnieuw een ongeschikte naam (i.e. systemische inspanningsintolerantieziekte) aan de patiëntengemeenschap voor, maar de patiënten pareerden deze aanbeveling dapper door gegevens te verzamelen die de onechtheid van deze domme poging tot naamsverandering aan de kaak stelde. Zelfs een federaal panel dat de “Adviescommissie Chronisch Vermoeidheidssyndroom” wordt genoemd, heeft op haar recente vergadering in augustus deze nieuwe naam verworpen.

Het IOM bracht ook een nieuwe casusdefinitie naar buiten om CVS te vervangen, en ons gepubliceerde werk suggereert nu dat deze nieuwe criteria het eerdere prevalentiecijfer van CVS zouden verdrievoudigen en dit is gedeeltelijk te wijten aan het insluiten van personen die voorheen uitgesloten waren. Onbewust bereikte deze onachtzame actie veel van wat Bill Reeves en de CDC geprobeerd hadden te doen toen zij tien jaar geleden een noodlottige uitbreiding van de casusdefinitie voorstelden.

Is er een manier om de schade, die is toegebracht aan de grotere patiëntengemeenschap door goedbedoelende wetenschappers van het IOM, te herstellen? Misschien kunnen we heroverwegen om de briljante geleerdheid van Dr. Melvin Ramsay en de term Myalgische Encefalomyelitis te reactiveren, die een kleinere meer homogene groep van patiënten zou identificeren als zijnde ME hebbend. Degenen die daarentegen voldoen aan de bredere IOM-criteria, die we het neuro-endocriene disfunctiesyndroom zouden kunnen noemen (hetgeen meer dan 10 jaar geleden aanbevolen is door de door patiënten geïnspireerde werkgroep Name Change/ Naamsverandering), zouden CVS kunnen vervangen en deze categorie zou een grotere groep vertegenwoordigen vastgelegd door de belangrijkste IOM-symptomen. Degenen die niet voldoen aan de ME-criteria of de bredere IOM-criteria zouden kunnen worden geclassificeerd als chronische vermoeidheid, wat de meest algemene categorie is en degenen vertegenwoordigt met meer dan 6 maanden vermoeidheid. Een dergelijk driedelig classificatiesysteem zou de verafschuwde term CVS elimineren, de originele gerespecteerde naam ME valideren, ME onderscheiden van de IOM-criteria en een nieuwe niet-stigmatiserende term geven aan degenen die niet voldoen aan de meer beperkende ME-criteria. Daarnaast zouden de bredere IOM-criteria gebruikt kunnen worden voor klinische doeleinden, terwijl de meer beperkende ME-criteria voor onderzoeksdoeleinden gebruikt zouden kunnen worden. Sommige wetenschappers zouden er wellicht de voorkeur aan geven om deze drievoudige groep eerder te beschouwen als een graad van ernst van de ziekte eerder dan categorische verschillen, maar allen zijn het er over eens dat differentiaties van dit soort bij vele ziekten voorkomen en dat zo’n classificatiesysteem het potentieel heeft om tegenstrijdige bevindingen uit epidemiologisch, etiologisch en behandelingsstudies op te helderen.

Uiteindelijk, wat voor beslissingen er ook worden genomen met betrekking tot de namen en criteria, moet het toetsingsproces open, inclusief en transparant zijn, met patiënten die een prominente, beslissende en leidende rol spelen bij deze overwegingen.

Leonard A. Jason is professor in de klinische en gemeenschapspsychologie aan de De Paul Universiteit, directeur van het Center for Community Research, en auteur van Principles of Social Change en mederedacteur van het binnenkort te publiceren Handbook of Methodological Approaches tot Community-Based Research: Qualitative, Quantitative and Mixed Methods.

© Leonard Jason, OUP Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids. 

Lees ook

• Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren
• Ziekten kunnen stigmatiseren