Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap.
Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel gekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan de aandoening. De oorzaak is niet gekend en een curatieve behandeling is er niet. Een kwart van de ME/CVS-patiënten is volledig huis- of bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.
Séverine (35) uit Ruiselede lijdt al 13 jaar aan de ziekte. ‘ME/CVS wordt zwaar onderschat’ legt ze uit. ‘Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, men beseft niet dat het een invaliderende ziekte is die je leven volledig verwoest. Door de cognitieve beperkingen die ik ervaar, is het bijvoorbeeld erg moeilijk om iets nieuws te leren of een sociaal leven te onderhouden. Voor elk soort prikkel ben ik ontzettend gevoelig. Geluiden, beelden, licht: het snijdt dwars door mijn zenuwen heen. Als ik me dan niet meteen kan terugtrekken, dan word ik nog zieker en zijn de gevolgen nadien heel lang voelbaar. Als de coronamaatregelen nauwelijks invloed hebben op je leven, besef je hoe geïsoleerd je leven al was.’
Robin (49), een ME/CVS-patiënt uit Sint-Pieters-Leeuw, beaamt: ‘Als je langdurig ziek bent, raak je snel geïsoleerd. Regelmatig hoor of zie ik de hele dag niemand. Mensen zijn verbolgen als men voor COVID-19 een week of twee in quarantaine moet, maar wij ME/CVS-patiënten leven eigenlijk jarenlang in zo’n isolatie.’
Robin stoort zich aan het gebrek aan erkenning van ME/CVS in België: ‘Eén van de moeilijkste zaken bij deze ziekte is het onbegrip waarmee je te maken krijgt, het niet gezien worden. ME/CVS is een probleem dat genegeerd wordt door dokters, onderzoekers en politici. Het voelt alsof de maatschappij ons al heeft afgeschreven en zegt: zit de rest van je dagen maar in stilte uit.’
5000 euro voor onderzoek
Zowel Séverine als Robin willen dat er iets verandert en bleven niet bij de pakken zitten. ‘Samen met 12ME, de ME-Vereniging en de steun van vele patiënten, hebben we geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek’, vertelt Séverine. ‘Een totaalbedrag van 5000 euro zal worden doorgestort naar wetenschappers in het buitenland. Hopelijk zal dit de kennis over ME/CVS doen toenemen en bijdragen tot een effectieve behandeling voor de ziekte.’
Robin vult aan: ‘Jammer genoeg was er in België geen project dat we konden steunen. Hier wordt de aandoening nog steeds stiefmoederlijk behandeld en gebeurt er nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Hopelijk dragen onze acties ertoe bij dat de ziekte wat ernstiger genomen wordt. Hoog tijd dat artsen, onderzoekers en beleidsmakers in actie schieten.’
© 12ME
Lees ook
