ME/cvs Vereniging, 22/09/2020
Ondanks dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, komt informatie over de ziekte nog steeds niet voor in de lesboeken van artsenopleidingen. ME-patienten in Nederland krijgen hierdoor al meer dan 50 jaar geen of niet de juiste zorg. De ME/cvs Vereniging vindt dat dit anders moet, er is namelijk wél kennis over de ziekte ME voorhanden.
De ME/cvs Vereniging is daarom een actie begonnen om zoveel mogelijk huisartsen van deze kennis te voorzien. Zij heeft vandaag 450 exemplaren van de Internationale Consensus Primer (ICP) voor ME verstuurd aan huisartsen in Nederland. Deze handleiding met daarin informatie over diagnose en behandelmogelijkheden is samengesteld door een panel van 25 vooraanstaande Internationale wetenschappers en artsen die gespecialiseerd zijn in ME.
In februari 2020 is door de ME/cvs Vereniging al 750 exemplaren verzonden maar door de Covid-19 epidemie is de verspreiding ervan gepauzeerd. Met de 450 van vandaag is al ruim 10% van de huisartsen in Nederland bereikt. De ME/cvs Vereniging wil hiermee huisartsen helpen omdat het herkennen van de ziekte, het stellen van de juiste diagnose, en vervolgens het vinden van mogelijkheden voor biomedische behandeling een groot probleem voor ME-patiënten is. De urgentie is juist nu van belang omdat het erop lijkt dat ook een deel van de COVID-19 patiënten langdurige klachten overhouden na de doorgemaakte infectie. De klachten die deze patiënten ontwikkelen, sluiten nauw aan op de klachten van ME-patiënten, die vaak ook ziek zijn geworden na een virale infectie.
Betere zorg voor ME patiënten
De Nederlandse Gezondheidsraad heeft in 2018 een advies uitgebracht over de ziekte ME en duidde ME aan als een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van het leven substantieel beperkt. Helaas is hiervoor nog geen genezende behandeling beschikbaar. De Gezondheidsraad benadrukt ook dat de zorg voor ME-patiënten in Nederland beter kan en moet. Mede daarom doet de raad de aanbeveling zorgverleners bij te scholen. Nederland heeft ten opzichte van het buitenland een inhaalslag te maken en haast is geboden voor alle ME-patiënten die soms al decennialang wachten op biomedische behandeling. De ME/cvs Vereniging is blij met de handleiding die vandaag is verstuurd; het geld voor deze actie is door donaties bijeengebracht.
ME/cvs Vereniging
De ME/cvs Vereniging is een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van de naar schatting 40.000 patiënten in Nederland die lijden aan ME en van hun naasten. ME komt in verschillende gradaties voor, van niet meer volledig kunnen werken of meedraaien in de maatschappij tot volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp van derden. De ME/cvs Vereniging streeft naar het vergroten van kennis onder zorgprofessionals dat ME een biomedische ziekte is en pleit voor 100% biomedisch onderzoek en behandeling van patiënten in Nederland. Juist door wetenschappelijke informatie te delen met zorgprofessionals willen wij er aan bijdragen dat ‘milde’ patiënten geen ‘ernstige’ patiënten worden door het inzetten van verkeerde behandelingen.
© ME/cvs Vereniging.
Media
- Artsen opleidingen onvolledig, patiëntenvereniging springt in gat (ANP Pers Support, 22 september 2020)
- Artsen opleidingen onvolledig, patiëntenvereniging springt in gat (Bijons, 22 september 2020)
- Artsen opleidingen onvolledig, patiëntenvereniging springt in gat (Medicalfacts, 23 september 2020)
