De ME Association, een toonaangevende Britse organisatie voor mensen met ME/cvs (myalgische encefalomyelitis of encefalopathie; chronischevermoeidheidssyndroom) en long covid, heeft vandaag een investering aangekondigd in een belangrijke klinische studie in Canada om de potentiële voordelen van naltrexon in lage dosis (LDN) te testen. De resultaten van de studie moeten helpen verduidelijken of LDN de onderliggende ziekteprocessen bij ME/cvs en long covid kan beïnvloeden en de symptomen kan verbeteren.
Dr. Luis Nacul, hoofdonderzoeker aan de University of British Columbia (ook aan de London School of Hygiene & Tropical Medicine) leidt een dubbelblinde, gerandomiseerde, placebogecontroleerde studie met het B.C Women’s Health Research Institute in Canada.
De studie zal bepalen of LDN vermoeidheid, pijn, slaap, orthostatische intolerantie en andere gerelateerde symptomen verbetert, ontstekingsmarkers in het bloed vermindert en de levenskwaliteit van een individu verhoogt. De studie zal LDN of een placebo testen bij mensen die voldoen aan de diagnostische criteria van het American Institute of Medicine voor ME/cvs drie maanden na een COVID-19-infectie.
De impact van de COVID-19-pandemie maakt het dringend noodzakelijk om bewijs te vinden voor een effectieve en veilige behandeling. Aangezien er momenteel geen curatieve behandeling is voor ME/cvs of long covid, wordt voorspeld dat een groter aantal mensen zal worden getroffen door de langdurige morbiditeit en invaliditeit die met deze aandoeningen gepaard gaan, met hoge kosten voor de gezondheidszorg en sociale diensten.
De nieuwste investering van de ME Association weerspiegelt haar toegenomen betrokkenheid bij biomedisch onderzoek dat zou kunnen bijdragen aan effectieve behandelingen voor ME/cvs en long covid.
Dr. Charles Shepherd, Medisch Ere-adviseur en bestuurder bij the ME Association, legt uit:
Grote aantallen mensen over de hele wereld zijn geïnvalideerd en vaak niet in staat om te werken als gevolg van ME/cvs en long covid. Hoewel de schattingen uiteenlopen, is één ding heel duidelijk: de dringende behoefte aan effectieve behandelingen.
De ME Association is daarom een groot voorstander van Dr. Naculs klinische studie van een geneesmiddel dat lang beschouwd is als een potentiële behandeling van ME/cvs en meer recentelijk, long covid. Een studie van deze aard is nodig om te bepalen of bestaand onderzoek met betrekking tot het gebruik van LDN bij fibromyalgie en anekdotisch bewijs van het effectieve gebruik ervan bij ME/cvs ook onder testomstandigheden geldig blijft.
Alleen met studies zoals deze kunnen we het werkelijke effect van LDN vaststellen. Als we verbeteringen zien in de symptomen van mensen, dan kunnen we lobbyen voor het gebruik van het medicijn in Groot-Brittannië. Als het onderzoek aantoont dat LDN weinig of geen effect heeft, dan kunnen we verder gaan met andere mogelijke behandelingen.
Eerder onderzoek heeft de veiligheid en effectiviteit van LDN aangetoond bij andere chronische aandoeningen, zoals fibromyalgie, terwijl bestaande observationele onderzoeken voordelen suggereren in termen van meer energie, verbetering van pijn en slaap, met slechts kleine bijwerkingen bij mensen met ME/cvs.
Naltrexon is een opiaat-antagonist die is goedgekeurd door Health Canada voor de behandeling van alcohol- en opiaatverslaving. Het wordt off-label gebruikt in lage doses voor aandoeningen zoals ME/cvs, fibromyalgie en de ziekte van Crohn, met een goed veiligheidsprofiel en enig bewijs van voordeel.
LDN lijkt zijn effect uit te oefenen door tijdelijk bepaalde opioïde receptoren te blokkeren, waardoor deze receptoren in aantal en gevoeligheid toenemen. LDN verhoogt ook de circulatie van endogeen geproduceerde opiaatachtige moleculen die verminderd blijken te zijn bij ME/cvs. Dit kan helpen om pijn en ontsteking te verminderen en de immuunfunctie en het welzijn te verbeteren. Het zou ook de ontstekingsbevorderende status kunnen tegengaan die in verband wordt gebracht met ME/cvs-symptomen, vooral in de vroege stadia van de ziekte, wat het herstel kan belemmeren.
MRI-studies tonen ook bewijs van hersenontsteking, connectiviteitsstoornissen en verminderde niveaus van hersenactiviteit bij ME/cvs. Een gesuggereerde disfunctie van de hersenstam bij ME/cvs zou, indien ook toegepast op long covid, veel van de symptomen kunnen verklaren, zoals de symptomen die verband houden met autonome ontregeling, cognitieve stoornissen en verminderde energie.
We zijn enthousiast over deze studie en blij met de steun van de ME Association. Met het gebrek aan specifieke behandelingen voor long covid en ME/cvs is er een grote behoefte aan onderzoeken zoals deze. Dit is wat mensen die lijden aan deze invaliderende ziekten verwachten van artsen en onderzoekers.
Dr. Luis Nacul, hoofdonderzoeker van de studie
De klinische studie zal bijdragen aan de groeiende ervaring en expertise van gezondheidswerkers die te maken krijgen met gevallen van long covid en ME/cvs. De voltooiing wordt verwacht op 31 december 2025 en de resultaten worden begin 2026 gepubliceerd.
Over de klinische studie
De oorspronkelijke financiering (£ 440.000 = 507.000€) voor de klinische studie naar LDN kwam van de Canadian Institutes of Health Research. Dr. Nacul voert de studie uit aan het B.C. Women’s Health Research Institute. De ME Association heeft £132.000 (= 152.000€) geïnvesteerd om toekomstige werving en follow-up van deelnemers te ondersteunen.
Dr. Nacul leidt de onderzoeksgroep voor chronische complexe ziekten van de UBC in Vancouver en hij is hoofdonderzoeker van de CureME-onderzoeksgroep van de London School of Hygiene & Tropical Medicine in Londen.
Sinds 2011 heeft de ME Association £850.000 (= 980.000€) geïnvesteerd in de UK ME/CFS Biobank die gerund wordt door het CureME team in Londen. De UKMEB verzamelt en bewaart klinische gegevens en bloedmonsters van mensen met ME/cvs en van mensen met MS en gezonde controles. Het heeft een welverdiende reputatie opgebouwd als een vitale bron die vele aanvullende onderzoeken over de hele wereld heeft gestimuleerd.
© ME Association, 2 april 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.meassociation.org.uk
