In een recent verschenen overzichtsartikel van relevante wetenschappelijke literatuur wordt aangetoond dat de “revalidatietherapie” voor patiënten met ME/CVS, een combinatie van gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET), die ook wordt toegepast in Nederland en Belgische CVS-referentiecentra, niet alleen ineffectief is, maar zelfs de gezondheidstoestand van veel ME/CVS-patiënten doet verslechteren.
Antwerpen (België) – Limmen (Nederland), 27 oktober 2009.
ME/CVS is een invaliderende ziekte waarbij diverse biologische systemen ontregeld zijn. Volgens een woordvoerder van de CDC (onderdeel van het Amerikaan-se Ministerie van Volksgezondheid) is de ernst van de ziekte vaak te vergelijken met MS, AIDS, nierfalen in het eindstadium en chronisch obstructieve longziekte.
Het is de laatste jaren duidelijk geworden dat de oorzaak van de ziekte met name gezocht moeten worden in een overactief én dysfunctioneel afweersysteem, persisterende en reactiverende infecties, oxidatieve stress (vrije radicalen die schade toebrengen aan het DNA, essentiële eiwitten/vetzuren etc.), defecte en slecht werkende energiecentrales (mitochondria) en ionkanaal-dysfunctie (waar-door cellen niet goed kunnen functioneren). Dit wordt bevestigd door vele klinische studies alsook door genexpressie-studies.
Ondanks diverse wetenschappelijke doorbraken wordt ME/CVS in de populaire media nog steeds aangeduid als een medisch onverklaarbare aandoening of “chronische moeheid”. De combinatie CGT/GET is volgens de Gezondheidsraad in Nederland en België (en de Belgische CVS-referentiecentra) de enige behan-delwijze voor ME/CVS die toegestaan is.
Echter, op basis van een uitvoerige systematische analyse van wetenschappelijke literatuur van de afgelopen 20 jaar en internationale patiëntenenquêtes kunnen we stellen dat CGT/GET niet effectief is. Bovendien blijkt uit onze analyse dat die “behandeling” zelfs schadelijk is voor veel patiënten met ME/CVS: de toestand van veel patiënten die deze “behandelingen” ondergingen, verslechterde immers opmerkelijk. Tevens nam de arbeidsparticipatie af!
Het overzichtsartikel geeft ook belangrijke verklaringen waarom GET en inspanning de karakteristieke symptomen, zoals “vermoeidheid”, pijn, cognitieve klach-ten (concentreren, onthouden etc.), circulatieproblemen, verder doet toenemen: de onderliggende biologische afwijkingen (ontsteking, immuundysfunctie, oxida-tieve stress etc.), nemen toe door een kleine inspanning, zoals een blokje wan-delen of tv kijken … en dus zeker door “revalidatietherapieën” zoals CGT/GET.
De onderzoekers dringen bij de beleidmakers aan op een drastische koerswijziging: het stopzetten van vaak contraproductieve “revalidatieprogramma’s” en investeren in onderzoek naar lichamelijke oorzaken en behandelingen gericht op het afweersysteem, infecties en andere organische oorzaken die deze ernstige en slopende lichamelijke ziekte verklaren.
Referenties:
Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299.
Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.
Informatie:
Frank Twisk MBA BEd BEc
Stichting ME-de-patiënten / ME-de-patiënten Foundation
Zonnedauw 15
1906 HB Limmen
Nederland / the Netherlands
frank.twisk@hetnet.nl
www.michaelmaes.com
(voor het downloaden van de volledige tekst).
6 reacties
persbericht
Hier ben ik het natuurlijk helemaal mee eens!!
Het moet inderdaad maar eens over zijn met het kwellen van mensen met ME/CVS dmv ctg etc!!
Het is ronduit schandalig dat hier anno 2009 nog aan mee wordt gewerkt door artsen die zeker geen verstand hebben van ME/CVS
Er moet meer onderzoek komen naar de lichamelijke kant en het voornaamste is LUISTEREN naar de patienten!!
Ik voel me als ernstig zieke totaal niet serieus genomen en het wordt hog tijd voor veranderingen
CGT/GET-review
Beste Denise (?),
Geef de samenvattingen en het persbericht aan artsen, politiekers etc.
zodat mensen niet kunnen zeggen: we wisten het niet.
Het is tijd dat ME-patienten serieus genomen worden.
De wetenschappelijke doorbraak zullen het ongelijk van de “experten” aantonen.
Mag ik weten hoe breed dit persbericht verspreid wordt?
En mag ik hetzelf ook doorsturen naar bijv. een huisarts,arboarts of UWV?
Verspreiding
Dit mag liefst zo breed mogelijk verspreid worden, Nederland, België, arts, politici,… er is zelfs een Engelstalig persbericht.
cgt en get
Ik heb mijn arts geprobeerd duidelijk te maken dat CGT niet helpt en hem artikelen overhandigd maar hij toont totaal geen interesse hij blijft erbij dat alleen CGT helpt bij ME/cvs!!
Hij nam niet eens de moeite om het een en ander te lezen!!!!
Ik baal daar zo van! zo komen we er nooit met zo n houding echt schandalig vind ik het
GET
Weet inmiddels zelf uit ervaring dat het alleen maar tegenwerkt.
Mijn resultaat van 8 weken GET: -4%!
Lekker maar niet heus.