Groningen, 8 augustus 2011
ME IN PLAATS VAN CVS: AANPASSING DIAGNOSECRITERIA EN NAAM AAN STAND VAN DE WETENSCHAP
De actuele wetenschappelijke kennis moet leiden tot aanpassing van de diagnosecriteria voor ME/CVS en tot verandering van de naam van de ziekte in ME. Dat stelt een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine [1].
De experts zijn afkomstig uit 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. In hun publicatie stellen de auteurs nieuwe diagnosecriteria voor, gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap. Zij stellen dat de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces. Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van wijdverspreide ontsteking en neuropathologie. Het gebruik van ‘vermoeidheid’ in de naam van de ziekte heeft volgens hen tot veel verwarring geleid. Het legt ten onrechte een exclusieve nadruk op dit symptoom en doet geen recht aan de complexe symptomatologie van de ziekte. Zij pleiten er daarom voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis [2] te gebruiken. Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). De patiëntenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de verschijning van deze publicatie toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze nieuwe inzichten over te nemen omdat deze naar haar overtuiging zal leiden tot een betere diagnostiek, behandeling en begeleiding van de patiënten.
De groep experts, die bestond uit medici, wetenschappers en een belangenbehartiger van de patiënten zelf, kan tezamen bogen op 400 jaar ervaring met deze ziekte. De leden publiceerden hierover honderden studies en behandelden ongeveer 50.000 patiënten. In hun publicatie staan de criteria voor ME en de toepassing daarvan centraal. Behalve uit hun eigen expertise en ervaring putten de leden van het panel hierbij uit informatie uit verschillende databases met wetenschappelijke publicaties.
In de tekst wordt de complexiteit van de symptomen bij ME beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geïnterpreteerd. Veel aandacht wordt ook geschonken aan hoe deze symptomen optimaal kunnen worden herkend door artsen en andere medische professionals, zodat het stellen van de diagnose verbeterd kan worden, zowel bij volwassenen als bij jongeren. Daarnaast kan ook de medische behandeling als de selectie van patiënten voor wetenschappelijk onderzoek worden verbeterd. De auteurs kondigen verder een vervolg op deze publicatie aan. Daarin zal met name aandacht geschonken worden aan een diagnostisch protocol en richtlijnen voor de behandeling van ME.
Het begrip CVS heeft de afgelopen jaren tot veel verwarring geleid, die een adequate diagnostiek en behandeling in de weg heeft gestaan. De oorzaak hiervan is volgens de wetenschappers drieledig. Ten eerste zijn de in de loop der jaren meerdere definities ontwikkeld van CVS met verschillende criteria. Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms zelfs tegengestelde resultaten te zien gaven. Ten tweede is aangetoond dat mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn out, door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht kwamen, waardoor de onderzoekspopulatie steeds heterogener werd. Ten derde is de keuze van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom uiterst ongelukkig gebleken, omdat deze heeft geleid tot een veel te eenzijdige gerichtheid op de klacht vermoeidheid. Vermoeidheid is echter een veelvoorkomende klacht bij tal van verschillende ziektes en is dus niet specifiek voor ME. Bij deze ziekte spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol, alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen. De aandacht bij deze ziekte dient zich volgens de auteurs op deze problematiek te concentreren.
De Steungroep ME en Arbeidongeschiktheid behartigt de belangen van ME/CVS-patiënten op het gebied van werk, inkomen, school/studie en voorzieningen.
[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick,Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 2011 DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
[2] Myalgische encephalomyelitis betekent letterlijk met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen (encephalitis).
© Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
