14 juli 2026
Patiëntenverenigingen luiden de alarmbel over een nieuw zorgpad van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Zij vinden dat de plannen om het Long Covid-zorgtraject uit te breiden naar onverklaarde klachten te weinig rekening houden met de zorgbehoeften van patiënten. De verenigingen vertegenwoordigen personen met Long Covid en ME/CVS, fibromyalgie en MCAS.

Te ruime doelgroep

Volgens de verenigingen richt het zorgpad zich op een te ruime en heterogene groep patiënten, waarbij talloze langdurige ‘onverklaarde’ medische klachten worden samengevoegd. Het RIZIV wil hiervoor een nieuwe categorie invoeren: het ‘persistent multidimensioneel impactsyndroom’.

“Deze categorie werd echter niet gevalideerd in onderzoek en wordt nergens anders ter wereld gebruikt”, zegt Michiel Tack, ondervoorzitter van de ME/CVS-vereniging 12ME. “In plaats van artsen aan te moedigen om reeds bestaande diagnoses te herkennen, wordt hun een nieuw label opgedrongen. Deze sluit niet aan op wetenschappelijk onderzoek en zal het moeilijker maken om evidence-based richtlijnen toe te passen.”

De verenigingen vrezen bovendien dat de ruime doelgroep domeinexpertise en zorg op maat in de weg staat. Ernstig zieke patiënten zullen bijvoorbeeld slechts een minderheid uitmaken, terwijl zij het meest nood hebben aan gespecialiseerde zorg.

Psychosomatisch model

De plannen voor het zorgpad zetten bovendien sterk in op psychosociale begeleiding en activering. Zo pleit een conceptnota om niet-helpende cognities bij te sturen en “de focus weg te halen van de zoektocht naar een louter ‘organische’ oorzaak.” De verenigingen vrezen dat patiënten zich door zo’n psychosomatische aanpak onbegrepen zullen voelen en dat het hen net uit het reguliere zorgnetwerk zal wegduwen. “We willen voorkomen dat de fouten die bij de toenmalige CVS-centra werden gemaakt, zich herhalen”, zegt Carmen Van Looy namens Not Recovered Belgium.

Volgens de patiëntenverenigingen zou er meer aandacht moeten zijn voor biomedische aspecten zoals objectieve testen en medicatie om symptomen te verlichten. In Duitsland en Nederland wordt deze aanpak reeds toegepast in expertisecentra.

Meer specialisten

Een ander pijnpunt is de klemtoon op de eerste lijn en paramedische beroepen zoals psychologen, diëtisten, ergotherapeuten en kinesisten. Patiënten hebben volgens de verenigingen bovenal nood aan specialisten met ervaring in hun ziektebeeld. Het zorgpad zou het vooral aantrekkelijker moeten maken voor artsen om zich op deze aandoeningen te richten.

“Nothing about us without us”

Tot slot klagen de verenigingen het gebrek aan patiëntenparticipatie aan. Patiëntvertegenwoordigers werden pas laat bij het traject betrokken en mogen in tegenstelling tot andere stakeholders niet aan werkgroepvergaderingen deelnemen. Daardoor dreigt een essentiële feedbacklus verloren te gaan. Patiënten beschikken over cruciale ervaringskennis over behandeleffecten, zorgnoden en de dagelijkse realiteit van het leven met een chronische ziekte. Een zorgtraject zou daarom samen met patiënten moeten worden opgemaakt: “nothing about us without us.”

Petitie

De verenigingen pleiten voor een biomedisch zorgmodel dat aansluit bij de PAIS-initiatieven (postacute infectiesyndromen) in Nederland en Duitsland, met een focus op complexe aandoeningen met een hoge ziektelast. Ze wijzen erop dat hun voorstel op een breed draagvlak kan rekenen: een petitie die pleit voor deze aanpak verzamelde intussen meer dan 29.000 handtekeningen:

https://www.openpetition.eu/be/petition/online/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp