In het Verenigd Koninkrijk bestaan verzegelde documenten over ME/CVS en zijn niet toegankelijk voor een periode van 78 jaar. Wat er in staat is niet bekend, maar het is minstens opmerkelijk te noemen dat het verzegeld is en voor zo’n lange periode. Wat heeft het Verenigd Koninkrijk te verbergen? Dr. John H. Greensmith van ME Free For All.org is in november een petitie gestart en hoopt hiermee de documenten openbaar te krijgen. Het is een aanvulling op een ‘vrijheid van informatie’-verzoek en een open brief aan een landelijke Britse krant. Het doel van de petitie was 1000 ondertekenaars, liefst wereldwijd. Dit is inmiddels gehaald, maar hoe meer hoe sterker het signaal.
Dus vind je dat dit ook openbaar moet komen: TEKEN DE PETITIE HIER!
Voor meer informatie en de open brief: ME Free for All.org
De petitietekst
Wij, ondergetekenden verzoeken alle informatie betreffende M.E. (Myalgic Encephalomyelitis) en CVS (Chronisch VermoeidheidsSyndroom), inclusief de correspondentie met medici, bewaard in de Nationale Archieven, Kew, Verenigd Koninkrijk, als een verzegeld document en niet beschikbaar voor publieke toegang voor 78 jaar, tot 2072, openbaar wordt gemaakt.
Er wordt aangenomen dat zo’n openbaarmaking aanwijzingen zou kunnen bieden die mogelijk leiden tot effectieve behandelingen en hopelijk een geneesmiddel voor deze verschikkelijke en slopende ziekte, die miljoenen mensen wereldwijd treft.
Deze petitie is een aanvulling op een vrijheid-van-informatieverzoek, door de opsteller ervan en een open brief aan een landelijke Britse krant, mede ondertekend door een meerderheid van vertegenwoordigers van mensen met ME.
Het is niet mogelijk om het nummer 10.co.uk in petitie aan te bieden omdat de dienst is opgeschort sinds 6 april 2010 en, in afwachting van toetsing, wordt naar verwachting opnieuw gelanceerd later in het jaar. Verder, omdat de jurisdictie beperkt kan zijn tot het Verenigd Koninkrijk, moedigen we mensen van de hele wereld aan te tekenen, ME kent tenslotte geen geografische grenzen, zodat duidelijk wordt hoe omvangrijk de zorg wereldwijd is.
© Vertaling Annemoontje van The Petitionsite (10 november 2010)
10 reacties
Getekend!volgt allen
Dankjewel Annemoontje en Zuiderzon! Signed, sealed and delivered!
Ook ik heb getekend!!!
en de handtekeningen blijven komen..
Dank jongens en ik weet (en zag) dat ook verschillende anderen hebben getekend sinds dit artikel: SUPER!! Ik ben razend benieuwd naar de uitkomst hiervan, ik zal het in de gaten houden en jullie informeren mocht ik meer weten.
Ook doorsturen
Uiteraard heb ik ook deze petitie getekend. Meer nog, ik heb een mail gestuurd naar iedereen in mijn adresboek met de vraag ook te tekenen.
Ik heb er mijn kerstwens van gemaakt en gevraagd of iedereen wil tekenen.
Hetzelfde heb ik trouwens gedaan met de actie die reeds liep.
teleurstellend
Ik vind 1100 handtekeningen nog niet zoveel, waar blijft de verontwaardiging, waarom geen meer reacties? Ik vind dit werkelijk zo raar…..Bericht is inmiddels op boingboing gezet.
onderteken petitie
ook ik vind dat iedereen
moet tekenen.
ME moet zoveel mogelijk
in de openheid komen.
zodat iedereen hoort van ME.
dus heb ik ook getekend.
petraroos
Hoe meer handtekeningen hoe groter de kans dat het gaat lukken
Ik snap je Jessie, ik vind het ook erg weinig, op zich al als je de wereldwijde ME/CVS-community bekijkt (dat bedoel je denk ik). Maar ook als ik zie hoeveel mensen dit item inmiddels hebben gelezen en hoeveel (weinig) handtekeningen er in verhouding sindsdien bijgekomen zijn…. Dat valt me ook erg tegen (na mijn eerste enthousiasme toen ook nog maar een handjevol mensen het had gelezen). Daarvan zijn er volgens mij nog de meeste van onze eigen families en netwerken. Ik vrees dat mensen zich niet realiseren hoe ontzettend belangrijk het is dat deze documenten vrij komen en hoe belangrijk een sterk signaal daarvoor is. Hoe meer handtekeningen, hoe sterker het signaal en dus hoe groter de kans dat ze deze petitie serieus gaan nemen. Dus voor iedereen die nog niet getekend heeft: DOEN!
ook getekend
ook getekend