Tony Britton, Manager Fondsenwerving en PR, ME Association, 12 juni 2020
Vier fysiotherapeuten/kinesisten die zich ernstige zorgen maakten over de manier waarop hun beroepsgroep omgaat met mensen met ME, spraken deze week rechtstreeks met 59.000 collega’s in hun eerste podcast ooit.
Afgebeeld tijdens de podcast: bovenste rij, van links: Dr. Michelle Bull, Dr. Nicola Clague-Baker, Karen Leslie. Onderste rij: Natalie Hilliard en Dr. Charles Shepherd.
Het viertal – leden van de onlangs gevormde Groep ‘Physios for ME’ – werden vergezeld door de medisch adviseur van de ME Association, Dr. Charles Shepherd, tijdens een 31 minuten durende Zoom-conferentie die woensdag op YouTube werd geplaatst.
In de podcast spraken ze elk over hun ervaringen met hoe ze uit de praktijk hadden moeten leren hoe ze mensen met ME het best kunnen helpen hun energieniveau te herstellen. De standaardaanpak van kinesisten/fysiotherapeuten, nl. patiënten begeleiden om meer te bewegen zonder zichzelf schade toe te brengen door middel van voorzichtige graduele oefentherapie, werkte gewoon niet.
Om naar de podcast te luisteren, klik hier. [In het Engels]
Post Viral Fatigue (PVF), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS) and Myalgic Encephalomyelitis (ME)
PhysiosforME and Dr Charles Shepherd discuss PVF, PVFS and ME. Personal experiences of supporting people with PVFS and ME, how to distinguish between PVF, PV…
Ze spraken ook over hun angst dat de wereld veel meer gevallen van ME zou gaan zien, omdat sommige mensen die aan het coronavirus lijden, er niet in slagen om volledig te herstellen. Er kwamen veel verhalen naar buiten over mensen die langdurig moeten herstellen van Covid-19 en weken later nog steeds aan postvirale vermoeidheid en andere vermoeidheidsgerelateerde ziekten lijden.
Dr. Shepherd zei dat hij dit al van veel mensen had gehoord die thuis hun Covid-19-ziekte hadden doorgemaakt. Maar de ME Association had nog geen rechtstreekse berichten gekregen van Covid-patiënten die op de intensieve zorgen van het ziekenhuis hadden gelegen en die een gestructureerde opvolging hadden gekregen.
De groep introduceert zichzelf op hun website.
Allereerst was er Karen Leslie, een neurofysiotherapeut, die de podcast voorzat. Karen zei dat ze gewerkt heeft met veel complexe neurologische situaties en dat ze altijd een manier had gevonden om patiënten verlichting te bieden in één of ander aspect van hun toestand, “totdat ze iemand met ernstige ME ontmoette”.
Cardiologische en kankerrevalidatiespecialist Dr. Michelle Bull onthulde dat ze zich beschaamd voelde voor haar beroep toen ze verslagen las van mensen met ME die negatieve ervaringen hadden gehad met fysiotherapie/kinesitherapie. Toen de ziekte acht jaar geleden haar familie trof, begon ze de nood te voelen aan antwoorden.
Een andere neurofysiotherapeut, Dr. Nicola Clague-Baker, zei dat ze voor het eerst over ME leerde toen haar beste vriendin aan de universiteit het 30 jaar geleden kreeg. “Ze doet dat geweldig, hoe zij leert omgaan met het leven en hoe ze zichzelf (en mij) probeert bij te scholen over ME.”
En Natalie Hilliard ontdekte drie jaar geleden ME en het stigma dat eraan vasthangt, toen ze de persoon ontmoette die haar beste vriendin zou worden. Haar vriendin schommelt nu tussen ernstige ME en zeer ernstige ME en Natalie zorgt 24/7 voor haar.
“Ik begon informatie te zoeken over Fysiotherapie en ME en wat ik las, vond ik maar niets. Ik heb het gevoel dat we als beroepsgroep mensen met ME ernstig in de steek laten en ik ben vastbesloten daar iets aan te doen.”
De podcast kwam na een oproep van de groep aan alle 59.000 leden van de Chartered Society of Physiotherapists begin juni, toen ze hun manifest uiteenzetten in het maandelijks vakblad ‘Frontline’ van de Society.
Frontline, vakblad van Chartered Society of Physiotherapy gebruikte deze foto om het artikel door Physios for ME te illustreren dat ze uitbrachten aan het begin van deze maand.
De ME Association is trots om Physios for ME in hun werk te steunen.
Ons Ramsay Research Fund financiert ook een nieuwe studie – de eerste in zijn soort in het VK – ze zullen de haalbaarheid onderzoeken van het meten van fysiologische activiteit tijdens het dagelijkse leven van mensen met ME/cvs. De studie zal geleid worden door Dr. Nicola Clague-Baker, een universitair hoofddocent fysiotherapie/kinesitherapie en docent aan de University of Leicester.
De studie is getiteld:
“Haalbaarheid van het onderzoeken van zuurstofverbruik (VO2), hartslag, bloeddruk, melkzuurgehaltes en activiteitenniveaus van mensen met ME tijdens normale dagelijkse activiteiten.”
© ME Association. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
Lees ook
