De plasmaferesemogelijkheden worden steeds groter! Het is verbazingwekkend hoeveel verschillende opties er zijn om je bloed te zuiveren – en een welgemeende “Bravo” naar Duitsland omdat het voorop loopt bij het verkennen ervan.
Hoewel de studies meestal klein zijn en er tegenstrijdige resultaten worden gezien, krijgen we tenminste gegevens over een mogelijke behandeling – iets wat we veel te weinig hebben gezien bij ME/cvs in het bijzonder.
Houd je vast aan je stoel – en wees voorbereid op een hobbelige rit – in deel II gaan we dieper graven in de wilde wereld van plasmaferese bij ME/cvs en langdurige covid.
Het tweede en (voorlopig) laatste deel van Health Risings serie over plasmaferese mogelijkheden voor ME/cvs (chronischevermoeidheidssyndroom) en long covid bekijken we plasmaferese gericht op het verwijderen van antilichamen (immunoadsorptie), gericht op het opruimen van immuunfactoren (TPE – met hulp van Drs. Ruhoy en Kaufman), plasmaferese gericht op het verwijderen van bloedstolsels en ontstekingsfactoren – H.E.L.P.- ferese, en plasmaferese gericht op het verwijderen van specifieke autoantilichamen (BC007)
DE KERNPUNTEN
- Houd je vast aan je stoel – en wees voorbereid op een hobbelige rit – we graven verder in deel II van de wilde wereld van plasmaferese bij ME/cvs en langdurige COVID. Het doel is om pathogene factoren in het bloed (het plasma in het bloed) te verwijderen en mensen met deze ziekmakende pathogenen weer gezond te maken.
- Het probleem is dat er heel veel verschillende plasmaferesetechnieken bestaan, die nog geen van alle voldoende zijn bestudeerd. Hoewel er veel inconsistente resultaten zijn, lijkt het duidelijk dat sommige mensen met deze ziektes er behoorlijk baat bij kunnen hebben. De vraag is, wie met welke ziekte?
- Immunoadsorptie (IA) verwijdert antilichamen, met name adrenerge en muscarine-antilichamen, bij ME/cvs en longcovidpatiënten. Vroege kleine studies waren veelbelovend en suggereerden dat een vijftal sessies IA op lange termijn voordelen kunnen opleveren bij een subgroep van patiënten. IA stuitte onlangs op een wegversperring toen een nieuwe studie geen symptomatische of biologische voordelen vond. Er is echter een grotere, meer rigoureuze studie aan de gang die diep in de biologie van de deelnemers graaft in een poging om erachter te komen wie er baat bij heeft en hoe.
- Therapeutische plasmaferese (TPE) – In de laatste blog zagen we een kleine maar rigoureuze studie die weinig voordeel van TPE vond. Op een Unraveled-podcast (nu op YouTube) vorig jaar prezen ME/cvs-experts Dr. Ruhoy en Kaufman echter de voordelen van plasmaferese. Dr. Ruhoy hield van het brede werkingsspectrum en gebruikt het in combinatie met IVIG om de voordelen van IVIG te vergroten. Beiden hoopten op uitgebreidere studies. Dr. Ruhoy biedt het aan haar patiënten – en niet-patiënten – aan in haar kantoor in Seattle.
- BC007 heeft tot doel specifiek autoantilichamen tegen adrenerge receptoren te verwijderen, en Berlin Cures prijst het aan als een goedkopere, effectievere methode voor bloedreiniging bij deze ziekten. Anekdotische rapporten suggereerden dat de BC007 het echte werk zou kunnen zijn, maar een door de overheid gefinancierde, multicenter studie slaagde er niet in om zijn eindpunten te halen en werd blijkbaar stopgezet. Sindsdien heeft een andere kleine BC007-studie echter goede resultaten opgeleverd.
- H.E.L.P. -aferese verwijdert ontstekingseiwitten en bloedstolsels (fibrinogeen), waardoor het bloed vollediger in de grotere bloedvaten en haarvaten kan stromen. Het verwijdert ook COVID-19-deeltjes en zowel endo- als exotoxinen.
- Er zijn geen ME/cvs-studies gedaan, maar een Duitse studie uit 2023 waarbij 17 longcovidpatiënten betrokken waren, liet veelbelovende resultaten zien. Hoewel er geen gevalideerde symptoombeoordelingen werden gebruikt, rapporteerden de auteurs dat 16 patiënten “significante verbetering” ervoeren en 12 bijna volledig herstelden.
- Wel of niet een vorm van plasmaferese proberen of niet proberen – doe de Arseneau-Test. De “Arseneau-Test” beoordeelt een verscheidenheid aan factoren om te helpen beslissen of u al dan niet een nieuwe behandeling moet proberen. Het komt uit een presentatie gegeven door Dr. Ric Arsenau, een Canadese ME/cvs- en FM-arts. Aangezien aferese redelijk veilig lijkt, is de grote vraag of de kosten ($ 10-15K) de potentiële voordelen rechtvaardigen (variërend van geen tot vrij significant) gezien de inconsistente resultaten.
- Als geld geen rol speelt, zie ik geen enkele reden om het niet te proberen. Als ik het zou proberen, zou ik bij Dr. Ruhoy in Seattle, VS, gaan, omdat ze goede resultaten behaalt (en het zeker combineert met andere behandelingen). (De honorarie van Dr. Ruhoy zijn de laatste tijd echter dramatisch gestegen.)
- Mensen voor wie geld wel een probleem is, moeten de kosten, de potentiële voordelen en de inconsistente resultaten afwegen.
Immunoadsorptie
Als autoantilichamen het toegangsticket zouden zijn bij ME/cvs en/of langdurige covid – en we weten niet dat ze dat zijn – dan zou immunoadsorptie (IA) – een vorm van aferese gericht op het verwijderen van antilichamen – het antwoord kunnen zijn. In de afgelopen jaren hebben Dr. Scheibenbogen en haar groep aan de Charité Universiteit in Berlijn hun immunoadsorptieproeven langzaam uitgebreid.
Merk op dat dit gerichte onderzoeken zijn: iedereen in deze onderzoeken heeft verhoogde B2ADR-antilichamen. Sommige onderzoeken suggereren dat deze antilichamen de werking van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoren, de bloedstroom kunnen beïnvloeden en mitochondriën kunnen verstoren.
Uit een vroegere conceptstudie bleek dat immunoadsorptie (IA):
a) 80-90% van de totale IgG- en ß2AR-AB-antilichamen verwijderde; en
b) snel verbeterde: 70% van de patiënten, waarbij drie patiënten 12 maanden later nog steeds verbeterden.
Uit een herhalingsonderzoek twee jaar later bleek dat 4/5 patiënten opnieuw “een snelle verbetering vertoonde“. Immunoadsorptie kende dus een goede start.
Vervolgens beoordeelde de Charité-groep 7/10 behoorlijk ernstig zieke (20-40 Bell-schaal) longcovidpatiënten met ME/cvs. Vier patiënten rapporteerden een snelle en substantiële verbetering van hun vermoeidheid (SF-36: 30-45 punten toename = een grote verbetering in fysiek functioneren), terwijl 3 kleine studies verbeteringen rapporteerden, en één langzaam opbouwde naar een grote verbetering. Twee van de patiënten die snelle verbeteringen rapporteerden, vertoonden later een achteruitgang.
Prospectieve long-COVID ME/CVS-studie
In december 2024 werden de resultaten van een prospectieve (niet-placebo gecontroleerde, niet-gerandomiseerde, enz.) studie met 20 longcovidpatiënten met verhoogde β2-adrenerge autoantilichamen (β2 AR-AB) die voldeden aan de criteria voor ME/cvs (gemodificeerde Canadese consensus) gepubliceerd.
De patiënten, die een gemiddelde ziekteduur van bijna twee jaar hadden, kregen 5 immunoadsorptiesessies gedurende tien dagen bij Charité – Universitätsmedizin in Berlijn. Immunoglobulinespiegels in het serum en antilichamen tegen β1-, β2-, M3- en M4-receptoren werden voor, tijdens en na de behandeling gemeten. (Merk op dat bijna de helft van de 400 longcovidpatiënten die voldeden aan de CCC-criteria voor ME/cvs en in aanmerking kwamen voor de studie, verhoogde B2 AB-spiegels hadden).
Symptoombeoordelingen (SF-36, Bell Scale, DePaul Symptom Questionnaire (PEM), COMPASS31 (autonome symptomen), handknijpkracht en EndoPAT-metingen® werden gebruikt om spiervermoeidheid en vasculaire disfunctie te evalueren. De 20 deelnemers werden na zes maanden opgevolgd.
Resultaten
Een vermindering van bijna 80% in IgG en 77% vermindering in β2 AR-AB gaf aan dat de immunoadsorptie zijn werk deed bij het verminderen van antilichamen. Zeventig procent van de patiënten werd gecategoriseerd als responders met een toename van de SF36 PF van ten minste tien punten. Een toename van tien punten in het domein van het fysieke functioneren van SF-36 wordt als “klinisch significant” beschouwd en zou waarschijnlijk “een weerspiegeling zijn van merkbare verbeteringen in het dagelijks functioneren en het algehele fysieke welzijn”. Toch wordt een verhoging van 10 punten – die vier van de respondenten bereikten – als een “klein effect” beschouwd.
Een nadere beschouwing van de SF-36-resultaten voor fysiek functioneren laat een bekend patroon zien. Zes van de 20 deelnemers hadden uitstekende resultaten (toename van 30+), terwijl 4 een toename van 40+ hadden, wat als een dramatische verbetering wordt beschouwd. Eén persoon schoot omhoog van 15-70, bijvoorbeeld van ernstig beperkt met een hoge afhankelijkheid van anderen voor dagelijkse taken naar matige beperkingen en in staat om de meeste dagelijkse taken uit te voeren.
De auteurs rapporteerden ook verdere blijvende verbeteringen in vermoeidheid, postexertionele malaise, pijn, cognitieve, autonome en immunologische symptomen. In maand zes hadden vrouwelijke patiënten een verhoogde herhaalde handknijpkracht. Zeven patiënten die verbeterden maar in de volgende zes maanden terugvielen, werden opnieuw behandeld en reageerden op dezelfde manier op hun eerste IA-ronde.
Hoewel immunoadsorptie niemand weer gezond maakte, benadrukt het het feit dat het bij sommige patiënten vrij effectief was, bij anderen matig effectief en bij anderen helemaal niet, en er goed gekeken moet worden om zich te richten op patiënten die baat zouden kunnen hebben bij deze dure therapie.
Daartoe doen de auteurs uitgebreide subtypering van B-cellen, waarbij meer autoantilichamen en markers van immuunactivering, hypoperfusie, microstolsels en SARS-CoV-2-persistentie worden gemeten om te zien of ze kunnen vaststellen wie er baat bij heeft. Een mogelijkheid, merkte de paper op, is dat de responders minder ernstige spier- of mitochondriale stoornissen hadden.
Hoewel behandelingen zoals immunoadsorptie en plasmaferese bijna altijd op zichzelf worden beoordeeld, zullen ze uiteindelijk waarschijnlijk het beste werken in combinatie met andere behandelingen, en Dr. Ruhoy heeft daar enkele ideeën over (zie hieronder).
Duitse observationele studie naar immunoadsorptie bij long covid
In januari 2025 vond een observationele immunoadsorptiestudie plaats (niet-placebo, enz.) van 12 longcovidpatiënten met ME/cvs-symptomen en verhoogde niveaus van 3 van de 4 autoantilichamen van het autonome zenuwstelsel (β1, β2, M3, M4) en neurologische stoornissen. Nogmaals, er werden vijf sessies gedaan in tien dagen. Deze studie ging echter dieper in op de effecten van immunoadsorptie op het immuunsysteem dan ooit tevoren. T-celstimulatie, GPCR-antilichamen, virale titers, epstein-barrvirus, cytokines, het spike-eiwit, antilichamen en verschillende symptoomscores, waaronder SF-36 en COMPASS31, werden genomen.
Nogmaals, immunoadsorptie deed zijn werk – het elimineerde zo goed mogelijk autoantilichamen van het autonome zenuwstelsel. Een afname van pro-inflammatoire cytokines (interleukine (IL)-4, IL-2, IL-1β, tumornecrosefactor en IL-17A) en een significante vermindering van oplosbaar spike-eiwit werden bereikt. Interessant is dat patiënten met het spike-eiwit een sterke positieve correlatie vertoonden tussen de autoantilichamen van het AZS en de pro-inflammatoire cytokines.
Tot dusverre goed. Dertig dagen na immunoadsorptietherapie werden echter weliswaar verbeteringen in neuropsychologische parameters en een kleine verbetering van de handgreepkracht gezien, maar geen verbeteringen in symptoomscores (!). Bovendien waren de autoantilichamen binnen een maand terug.
Ongeveer de helft van de deelnemers werd verondersteld “actieve virale reservoirs” van het coronavirus in zich te hebben. Ondanks de tijdelijke verwijdering van het oplosbare spike-eiwit werd geen verbetering van de symptomen gezien. De aanwezigheid van het spike-eiwit is in andere onderzoeken inderdaad niet altijd in verband gebracht met symptomen.
Van de doktersbank: Drs. Ruhoy en Kaufman over plasmaferese
In januari en juni 2024 spraken Dr. Ruhoy en Kaufman van het Center for Complex Diseases in Mountain View, CA en Seattle over hun ervaring met plasmaferese op hun Unraveled Patreon-podcast. (Ze zijn nu verhuisd naar YouTube.) Hoewel ze erkenden dat plasmaferese erg duur is, heeft het ook enkele interessante voordelen. Ten eerste veroorzaakt het weinig bijwerkingen, onderdrukt het het immuunsysteem niet en verwijdert het dingen uit de bloedbaan die ontstekingen veroorzaken.
In juni 2024 had Dr. Ruhoy plasmaferese beschikbaar gemaakt in haar kliniek omdat, zei ze, het “zo’n groot voordeel heeft opgeleverd voor de meeste van onze patiënten” en omdat het zo moeilijk is om het ergens anders voor elkaar te krijgen. Ze legde uit dat plasmaferese niet alleen niet is goedgekeurd voor ME/cvs, maar ook wordt beschouwd als een behandeling “in het ziekenhuis” en dat het soms moeilijk kan zijn om ziekenhuizen zover te krijgen – zelfs nadat het is voorgeschreven – om het te doen bij mensen met ME/cvs. (Dr. Kaufman zei dat hij een dokter in het Sutter-ziekenhuis heeft gevonden die het zal doen – en het wordt gedekt …) Dr. Ruhoy was verbaasd.
Dr. Ruhoy zei dat het nu veel gemakkelijker is om plasmaferese uit te voeren en dat de machines kleiner en veiliger zijn dan toen dialysemachines nodig waren. Poliklinieken duiken ook op in het hele land.
Dr. Ruhoy heeft ontdekt dat het doen van plasmaferese vóór IVIG helpt, omdat IVIG “goede antilichamen” biedt die niet worden geblokkeerd door de ontstekingsstoffen van het bloed (verkeerd gevouwen eiwitten, microstolsels, cytokines, toxines). Dr. Ruhoy houdt van de breedspectrumeffecten die IVIG en plasmaferese hebben. Ze denkt dat het helpen van alle routes waarschijnlijk effectiever is dan het volgen van één route, wat een van de redenen is waarom plasmaferese zo’n groot probleem is geworden in de wereld van een lang leven. Bovendien is er de albuminefactor. De albumine die het plasma vervangt, kan ontstekingsremmend zijn en de immuunfunctie verbeteren.
Dr. Ruhoy doet zes sessies gedurende drie weken en zal de resultaten die ze ziet in haar kantoor, publiceren. U hoeft geen huidige patiënt te zijn (en in sommige gevallen zelfs een vroegere patiënt) om haar plasmafereseprogramma te doen. Het vereist een eenmalige intake-afspraak, die via telegeneeskunde kan worden gedaan.
Dr. Kaufman zei dat als iemand met een miljoen dollar een studie zou kunnen ondersteunen, hij graag 50 ME/cvs- en longcovidpatiënten zou willen nemen en hun resultaten zou willen monitoren met potentiële biomarkers. Als dit lukt, zou de studie een stap voorwaarts zijn om een verzekering te overtuigen om deze kosten terug te betalen.
Courtney schreef in de reacties op de podcast:
“Deze podcast was zo interessant en als patiënt op IVIG die ook plasmaferese heeft gekregen, ben ik nog een anekdotisch voorbeeld van hoe krachtig deze behandeling is en een positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven… Ook al is het geen remedie, het voegt jaren toe aan mijn kwaliteit van leven.”
Update: Sinds de podcast is voltooid, heeft een therapeutische plasmaferese (TPE) -studie geen biologische of symptomatische voordelen gevonden. Een Franse studie uit 2022 die tal van parameters zou hebben gemeten (spier-/bloedvatfunctie, hersenmetabolisme, cytokineactiviteit, auto-immuunmarkers) werd in augustus 2023 stopgezet.
Hoe kunnen we het enthousiasme van deze artsen voor plasmaferese verenigen met die studieresultaten? Misschien hebben Ruhoy en Kaufman een andere groep patiënten? Misschien zijn ze beter in het kiezen van wie er baat bij zou kunnen hebben? Misschien hebben de andere behandelingen die ze bieden een synergetisch effect? Dr. Ruhoy merkte op dat het gebruik van plasmaferese vóór IVIG de effecten van IVIG verbeterde.
Evenzo, na te hebben verklaard dat het vaak vruchteloos is om achter een ziekteverwekker aan te gaan zonder het immuunsysteem te ondersteunen, suggereerde Dr. Kaufman dat we op het punt staan een paradigmaverschuiving te ondergaan die het gebruik van plasmaferese en/of IVIG (of beide) omvat, terwijl we tegelijkertijd achter de ziekteverwekker aan gaan. Beide artsen zijn duidelijk voorstander van het gebruik van meerdere interventies.
De Unraveled-sessie eindigde met de bespreking van een voorheen gezonde en productieve jongeman met langdurige covid (die craniocervicale instabiliteit heeft) die nu bedlegerig is, en de artsen die zich afvroegen hoezeer gezonde mensen in staat zijn zich te realiseren hoeveel lijden deze zieke mensen moeten doorstaan.
BC007
De belangstelling voor BC007 kwam voort uit het vermogen om te binden aan autoantilichamen die zich hechten aan G-proteïne-gekoppelde receptoren (GPCR’s) en deze te neutraliseren. In hun paper uit 2016 beweerde Berlin Cures dat hun nieuwe aanpak eenvoudiger, aanzienlijk goedkoper en mogelijk effectiever was dan eerdere behandelingen zoals immunoadsorptie.
Vervolgens benadrukten verschillende artikelen het potentiële nut van de medicijnen bij “functionele aut-antilichaamziekten” zoals complex regionaal pijnsyndroom, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom bij ME/cvs,en anderen. De kranten beweerden opnieuw dat andere manieren om deze autoantilichamen te verwijderen, zoals plasma-uitwisseling, immunoadsorptie (waarvan zij het erover eens zijn dat ze effectief kunnen zijn), intraveneuze IgG-behandeling (IVIG) of Rituximab ofwel duurder, minder effectief of giftiger waren dan het gebruik van BC 007-aptameer. Een rapport van de BR24-website zei dat vier patiënten met ernstige langdurige covid was genezen met behulp van BC 007.
Rond 2022 kwam de Duitse regering tussenbeide om een studie met BC007 te financieren bij 114 longcovidpatiënten in centra in heel Europa. De onderzoekers rapporteerden: “We hebben nu de kans om ons onderzoek op dit belangrijke gebied beslissend vooruit te helpen.”
Eind vorig jaar leek het echter allemaal in te storten toen een beknopte mededeling werd gedaan dat de “topline resultaten” van de fase II-studie geen werkzaamheid vertoonden ten opzichte van placebo, en de inspanning werd stopgezet. Omdat de “topline resultaten” bestaan uit een samenvatting op hoog niveau van de vroege bevinding van een klinische studie die zich richt op de primaire eindpunten, weten we niet of BC 007 andere symptomen beïnvloedde. Topline resultaten worden meestal gebruikt om te bepalen of de studie moet worden voortgezet. Het is jammer dat we niet meer informatie hebben.
De reCOVer BC007-studie
Gezien de ups en downs die we hebben gezien met plasmaferese, was het misschien logisch dat we vervolgens een positief resultaat zouden zien! Sarah Frischkes Duitse website “Leven met ME/cvs” merkte op dat een andere, kleinere klinische studie met BC 007 – de reCOVer-studie in het Universitair Ziekenhuis Erlangen, geleid door Dr. Bettina Hohberger – aan de gang was. De resultaten van deze gerandomiseerde, placebogecontroleerde, dubbelblinde, cross-over BC 007-studie werden gepubliceerd in een preprint die in december 2024 werd gepubliceerd. Dertig patiënten kregen één infuus met BC 007.
Verschillende symptoomvragenlijsten (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Fatigue Scale en Chalder Fatigue Scale (voor vermoeidheid), de Bell-schaal en Fatigue Severity Scale (FSS, voor de ernst van vermoeidheid), de Canadese Criteria (CCC, voor de aanwezigheid van myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs)), sf-36-vragenlijst (voor kwaliteit van leven) en 6MWT (Borg-schalen), de DePaul Symptom Questionnaire met 5 items – Postexertionele malaise korte vorm 8), en er werd een wandeltest van zes minuten gedaan.
Omdat het een cross-over studie was, was het moeilijk om te bepalen hoeveel verbetering er was geboekt, maar de auteurs verklaarden dat de FACIT-vermoeidheidsschaal, Bell-schaal en FSS-vragenlijsten aangaven dat er een significante verbetering in vermoeidheid werd gezien. (De Chalder-vermoeidheidsschaal liet daarentegen geen verbetering zien.)
Ze merkten ook op – zoals andere studies hebben gedaan – dat het cruciaal is om te bepalen welke patiënten er baat bij zullen hebben. Het leek niet waarschijnlijk dat iemand zou genezen, maar de auteurs concludeerden dat “BC007 een nieuwe curatieve en causale therapie zou kunnen bieden voor een auto-immune subgroep van patiënten met PCS.”
De auteurs stelden voor dat de verschillende onderzoeken, vermoeidheidsschalen en ziekteduur de verschillende resultaten in deze onderzoeken kunnen hebben verklaard.
H.E.L.P. -aferese
H.E.L.P.-aferese (Heparine-geïnduceerde extracorporale lipoproteïne precipitatie) maakt gebruik van een centrifuge, heparine en een acetaatbuffer om de pH van het plasma te verlagen en lipoproteïnen (eiwitten die zich binden aan vetten) zoals LDL-cholesterol, lipoproteïne(a) en VLDL, samen met fibrinogeen, uit het plasma te halen. Het doel van behandeling van langdurige covid is om de cardiovasculaire gezondheid te verbeteren door ontstekingseiwitten en bloedstolsels (fibrinogeen) te verwijderen, waardoor het bloed vollediger in de grotere bloedvaten en haarvaten kan stromen, en door COVID-19-deeltjes en zowel endo- als exotoxinen te verwijderen.
Er zijn geen ME/cvs-studies gedaan, maar een (weeral) Duitse studie uit 2023 waarbij 17 longcovidpatiënten betrokken waren, liet veelbelovende resultaten zien. De studie leverde zoveel H.E.L.P.-behandelingen op (maximaal 7) als nodig was om de gezondheid te verbeteren. Er werden geen gevalideerde symptoombeoordelingen gebruikt waarvan ik kon zien dat ze werden gebruikt. De auteurs meldden dat 16 patiënten een “significante verbetering” ervoeren en dat 12 bijna volledig hersteld waren.
Patrick Usher schreef een blogpost op Health Rising over zijn ervaring met 7 H.E.L.P.-sessies. Hij gelooft dat hij met ongeveer 20% is verbeterd.
“Your Blood is Black”: Mijn ME/cvs-ervaring met HELP-aferese in Duitsland
Om een vorm van plasmaferese te proberen of niet te proberen – de Arseneau-Test toepassen
De “Arseneau-Test” beoordeelt een verscheidenheid aan factoren om te helpen beslissen of u al dan niet een nieuwe behandeling moet proberen. Het komt uit een presentatie gegeven door Dr. Ric Arsenau, een Canadese ME/cvs- en FM-arts.
- De geloofwaardigheid van de bron – verschillende gepubliceerde artikelen en twee gerespecteerde artsen – de geloofwaardigheid is prima.
- De kwaliteit van het bewijs – gemengd – de inconsistente resultaten van de kleine, soms methodologisch gespannen studies (normaal voor deze ziekten) maken het moeilijk om te weten wat te denken.
- De baten-/kostenanalyse – het voordeel varieert van geen tot mild tot significant met weinig verwachtingen van een volledige terugkeer naar gezondheid. De kosten zijn hoog. Voor zover ik kon zien, kostten zes kuren plasmaferese ongeveer $ 15K in de VS, een 5-kuur INUSferese of H.E.L.P. -aferese in Duitsland / Oostenrijk kost ongeveer hetzelfde, een H.E.L.P.- cursus in de VS kost ongeveer 10K, en een immunoadsorptiecursus in Duitsland kost @ $ 10K Amerikaanse dollar. BC 007 is naar verluidt veel goedkoper, maar lijkt niet in de handel verkrijgbaar te zijn.
- De risico-batenanalyse – laag risico en lage tot matige tot hoge voordelen. De behandelingen lijken goed te worden verdragen; De grote vraag is hun effectiviteit.
Conclusie – Bloedreiniging biedt weinig risico en een aanzienlijk potentieel voordeel – als u het zich kunt veroorloven. De hoge kosten en het gebrek aan duidelijkheid over wie er baat bij heeft, betekenen echter dat het proberen ervan een aanzienlijk financieel risico met zich meebrengt. Er moet rekening worden gehouden met het feit dat het mogelijk moet worden herhaald.
Als mijn financiële schatkist goed gevuld zou zijn, zou ik het waarschijnlijk eens proberen, maar dan in de VS. Ik zou dit doen terwijl ik onder behandeling ben van Dr. Ruhoy en/of Dr. Kaufman, gezien hun positieve ervaringen en de andere behandelingen die ze gebruiken. HeSSt feit dat u geen patiënt hoeft te zijn om plasmaferese te krijgen op het kantoor van Dr. Ruhoy in Seattle, kan diegenen helpen die de nieuwe tarieven van Dr. Ruhoy (5K/uur) niet kunnen betalen. (Er is mij echter verteld dat je van maand tot maand kunt deelnemen aan haar nieuwe begeleidingsprogramma, wat zou kunnen helpen.)
Hoewel dat veel geld is, hoef je niet veel te luisteren naar haar en Dr. Kaufmans Unraveled Patreon/YouTube-sessies om te begrijpen dat deze artsen op het snijvlak van ME/cvs en longcovidbehandelingen staan.
Conclusie
Het goede nieuws is dat er bloedzuiveringsproeven worden gedaan – bijna allemaal afkomstig uit Duitsland – bij ME/cvs en langdurige covid. Het slechte nieuws is dat de meeste studies klein zijn, sommige methodologisch verdacht, en dat de resultaten inconsistent zijn.
Hoewel we geen grote conclusies kunnen trekken over de werkzaamheid van bloedzuivering bij ME/cvs en langdurige covid, lijkt het wel mogelijk om een “kleine” conclusie te trekken; d.w.z. dat bij de juiste persoon bloedreiniging heel nuttig kan zijn.
Helaas is de grootste studie die tot nu toe is gedaan – de multicenter BC 007-studie – een beetje een mysterie. Wat de anderen betreft, zijn we het verst gekomen met immunoadsorptie, die verschillende kleine proeven heeft gehad, en er is een indrukwekkend grotere studie aan de gang.
De 66 personen tellende, dubbelblinde, gerandomiseerde, schijngecontroleerde, verkennende immunoadsorptiestudie die plaatsvindt aan de Charité Universiteit in Berlijn, beoordeelt een breed scala aan parameters (routinematige bloed- en urinetests, virale serologie, zwangerschap, toxicologische screening), hersenvocht en bloedmonsters – autoantilichamen, markers van neurodegeneratie en neuro-inflammatie.
Fysieke beoordelingen (vingertikken, evaluatie van de handknijpkracht, 6 minuten wandeltest (6MWT)), autonome beoordelingen (Schellong-test) en tal van vragenlijsten en tests (Chalder Fatigue Scale, het Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), Post-COVID Functional Status (PCFS) Scale, The Montreal Cognitive Assessment (MoCA) en Symbol Digit Modalities Test (SDMT) worden ook gedaan.
Bovendien is er onderzoek aan de gang in andere proeven om vast te stellen wie er baat bij heeft en wie niet. Dus hoewel het bloedzuiveringsveld op dit moment chaotisch is, zullen we hopelijk snel op stabielere grond staan.
- Te verwachten binnenkort: iemand met een auto-immuunziekte vindt een veel goedkopere manier om haar immuunsysteem en gezondheid te verbeteren.
© Health Rising, 13 maart 2025. Vertaling Kathy, redactie admin, ME-gids.
Lees ook
