Dr. Paul Cheney die reeds lange tijd CVS arts en onderzoeker is, presenteerde zijn poster op de XMRV-conferentie aan het National Institutes of Health afgelopen week.
“Detectie van XMRV in een Nationale Praktijk Exclusief Gespecialiseerd in Chronisch Vermoeidheidssyndroom” selecteerde 47 patiënten (38 vrouwelijk en 9 mannelijk) uit 24 staten in de Verenigde Staten, plus Canada en Australië. Ze voldeden allemaal aan de 1994 CDC case definitie van de ziekte, AKA de Fukuda definitie, en de gemiddelde ziekteduur bedroeg bijna 19 jaar.
Symptomen die elke patiënt vertoonde, waren post-exertionele vermoeidheid (inspanningsintolerantie) die noodzakelijkerwijs “substantiële aanpassingen in het dagelijks leven” vereisten, slaapstoornissen en neuro-cognitieve problemen. Nvdr: Bij de Fukuda criteria is post-exertionele malaise geen verplicht criterium maar Dr. Cheney heeft dit gelukkig wel als verplicht criterium gehanteerd overeenkomstig de Canadese criteria die daardoor ook veel juister de ME/cvs-patiënten selecteert.
Patiënten waren gegroepeerd volgens klinische ernst met behulp van de Karnofsky Performance Schaal (klik hier), die patiënten classificeert volgens lichamelijke beperkingen van 10 (bijna dood) tot 100 (volledig gezond). De gemiddelde Karnofsky score van de patiënten bedroeg 54.8, wat betekent dat de patiënt niet kan werken maar in staat is in zekere mate zelfstandig te leven, de range was 40-70.
Elke patiënt kreeg een ECG en werd getest op XMRV (PCR en cultuur). Gezondheidsinformatie over eerstegraadsverwanten werd ook geregistreerd.
Resultaten:
- Van de 47 patiënten waren er 35 (74,5%) positief voor XMRV.
- Vier van de 8 gezonde familieleden en “blootgestelde controles” die geen familie waren, waren ook XMRV-positief. (! dus opvallend meer dan de niet-contact controles met percentage tussen 3 en 7%)
- 24 patiënten (51%) zei dat andere familieleden CVS of een CVS-achtige ziekte hadden,
- 22 (47%) meldde kanker bij familieleden of zichzelf en
- 13 patiënten (28%) zei dat familieleden een auto-immuunziekte hadden.
45 van de 47 patiënten – maar liefst 96% – gaven cardiale diastolische disfunctie aan, de linker ventrikel afwijking waar Cheney al jaren melding van maakt. In zijn poster schreef Cheney dat dit hartprobleem gelinkt is aan “cellulair energiegebrek”, welke patiënten predisponeert voor orthostatische intolerantie die buitengewoon veel voorkomt bij CVS-patiënten.
Algemene overlappende gezondheidsproblemen bij zijn patiënten in de studie waren chronische ziekte van Lyme (31%), schimmelaandoening (26%), meervoudige chemische overgevoeligheden (43%), fibromyalgie (63%), prikkelbaar darmsyndroom (IBS) en inhalatie allergieën (71%).
Interessant was dat slechts 8% van de CVS-patiënten met overlappende chronische Lyme en slechts 8% van de patiënten met overlappende schimmelaandoening positief testten op XMRV – wat dichter aanleunt bij het achtergrond percentage van de positieve XMRV-studies.
Twee patiënten hadden een nieuw gediagnosticeerde eierstokkanker na vele jaren CVS. Bij de familieleden hadden er vier prostaatkanker, drie hadden leukemie/lymfoom, twee hadden eierstokkanker, twee hadden borstkanker, twee hadden darmkanker en twee hadden metastatische huidkanker.
Toen Mindy Kitei met Cheney sprak, geloofde hij dat CVS beschermend is tegen kanker, gezien kanker vaak het eindpunt is van oxidatieve stress. (?) Hij gelooft dat patiënten agressief rusten na een post-exertionele crash, en dat helpt preventief tegen oxidatieve stress. “Het is een compenserend mechanisme”, zei hij.
© Vertaling ME-Gids.net van Dr. Paul Cheney’s Poster Presentation (CFS Central, 16 september 2010)
Met dank aan Punika om hierop attent te maken.
Meer posterpresentaties volgen op CFS Central.
