Op maandag 3 maart vond er een proef-chatsessie plaats met Jos Bosch, consortiumleider van NMCB. Dit als test voor deelnemers en moderators voor alle toekomstige chats. Omdat de test succesvol was – niet in het minst omdat Jos Bosch er alle tijd voor uittrok – vinden we het zinvol om de waardevolle vragen en antwoorden daarin te publiceren.
Wij danken Jos en de deelnemers aan deze sessie van harte voor hun waardevolle inbreng. De openbare chatsessie met hem zal dinsdag 25 maart plaatsvinden van 14-15 uur via Chatroll. Hoe je kunt deelnemen, lees je op maandag 24 maart om 8 uur v.m. in de publicatie van de vierde video van Marjan Versnel.
Moet een deelnemer stoppen met medicijnen voordat er bloed bij hem/haar afgenomen wordt?
Het is belangrijk dat een deelnemer altijd eerst overlegt met de behandelend arts voordat er gestopt wordt met medicatie. Of het wenselijk is om tijdelijk te stoppen, hangt af van het type medicatie en de reden voor de bloedafname. In sommige gevallen kan medicatie invloed hebben op bepaalde bloedwaarden, waardoor een arts kan adviseren om (tijdelijk) te stoppen. Dit geldt bijvoorbeeld voor bloedverdunners, ontstekingsremmers of hormoonmedicatie. In andere gevallen is stoppen juist onverstandig.
Wij vragen soms patiënten te overwegen bepaalde medicatie te stoppen, bijvoorbeeld voor POTS metingen. Dit staat uitgelegd in onze brief. Maar overleg dit ALTIJD eerst met je arts.
Als een aanmelder vergeten is zijn adres en/of woonplaats op te geven, wordt dat dan door jullie opgevolgd?
In eerste instantie hebben we alleen een e-mailadres nodig voor de aanmelding. Als er gegevens ontbreken, sturen de verpleegkundigen een mail om die op te vragen.
Je bent nooit verplicht om te antwoorden. Alleen als je echt mee wilt doen, kun je de ontbrekende gegevens doorgeven.
Waar denk jij dat de grootste bijdrage ligt in het NMCB programma?
Het NMCB-programma is het eerste grootschalige biomedische onderzoeksprogramma voor ME/CVS, een echte mijlpaal. Daarnaast bouwen we duurzame samenwerkingsverbanden op tussen alle academische centra in Nederland – en zelfs breder in Europa. Dat is uniek en essentieel voor toekomstig onderzoek.
Een andere belangrijke bijdrage is het opleiden van een nieuwe generatie ME/CVS-onderzoekers, zodat de kennis groeit en behouden blijft. Dit programma markeert ook een duidelijke breuk met het verleden, waarin ME/CVS vooral vanuit een psychologisch perspectief werd bestudeerd. Wij zetten in op een biomedische benadering, gebaseerd op objectief meetbare afwijkingen en mechanismen.
Fijn dat er bij de onderzoeken zo’n grote waarde wordt gehecht aan de participatie van patiëntenorganisaties en patiënten! Dit is van wezenlijk belang. Is er garantie dat dit nu zo blijft? (het is wel eens anders geweest….).
Dank voor het compliment. Onderzoek voor patiënten is onderzoek met patiënten. Samenwerking met patiënten is essentieel voor relevant en goed onderzoek.
Wij willen dat deze werkwijze de norm blijft, niet alleen binnen NMCB, maar ook in toekomstig ME/CVS-onderzoek.
Mooie video’s Jos. Ik vroeg mij wel af, waarom doen ook LC, Lyme en Q-koorts mee en wie financiert dat?
Dank je! We onderzoeken ME/CVS, maar ook andere postinfectieuze syndromen zoals Long COVID, Lyme en Q-koorts. Deze aandoeningen lijken op elkaar en kunnen helpen om ME/CVS beter te begrijpen. Long COVID onderzoek gaat nu ietsjes sneller, en daar kunnen ME/CVS patiënten op meeliften. Over een paar jaar is dat misschien weer andersom.
De financiering komt van ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek.
Hoe gaat het met de internationale samenwerking? Kan dat iets concreter dan “heel goed” of “we werken intensief samen”?
De internationale samenwerking heeft vier belangrijke onderdelen: 1️. Adviesraad met gerenommeerde wetenschappers die meedenken over het onderzoek. 2️. Samenwerking met onderzoekers wereldwijd die direct bijdragen aan het Nederlandse onderzoek. 3️. Aansluiting bij internationale organisaties zoals de Open Medicine Foundation, SolveME, DecodeME en de UK ME/CFS Biobank .4️.Training van verpleegkundigen en jonge onderzoekers door ervaren internationale experts. Zo zorgen we voor internationale kennisuitwisseling
In een van de video’s zeg je dat de uitkomsten van de onderzoeken in de vorm van diagnose en behandeling zullen worden gebruikt in de opleiding en bijscholing van artsen en medisch personeel. In hoeverre is dit gewaarborgd? De Gezondheidsraad heeft zich in 2018 al uitgesproken over het belang van (h)erkenning van ME, bijscholing en opleiding van medisch personeel, artsen etc. . We zijn al zeven jaar verder en er is nog weinig gebeurd….De tijd dringt voor sommige ernstig zieke ME-patiënten…
Dat begrijp ik goed. De tijd dringt, zeker voor ernstig zieke ME-patiënten.
Een groot voordeel is dat we werken binnen academische medische centra, waar de artsen van morgen worden opgeleid. Wat we vinden, nemen we direct mee in hun opleiding. Daarnaast bereiden we lesprogramma’s voor, specifiek voor huisartsen en verpleegkundigen.
Ik merk ook dat de post-COVID-epidemie en Long COVID veel artsen bewuster hebben gemaakt van postinfectieuze aandoeningen. Dat geeft hoop op meer erkenning en betere zorg.
Heeft crowdfunding voor jullie onderzoek zin?
Ja, crowdfunding kan zeker helpen. We willen hier meer op inzetten, vooral voor zaken die niet altijd binnen reguliere subsidies vallen.
Denk aan lesprogramma’s voor artsen en verpleegkundigen, activiteiten speciaal voor patiënten, zoals informatiesessies, of praktische ondersteuning. Een voorbeeld is een speciale verpleger voor een patiënt die anders te ziek zou zijn om mee te doen aan onderzoek.
Kunnen wij inzicht krijgen in het materiaal dat wordt gegeven aan de jonge artsen?
Jazeker. Wij ontwikkelen dit materiaal samen met patiënten, want zonder hun input heeft het weinig waarde. Complete lesprogramma’s zijn er nog niet, maar we werken eraan. Dit jaar geef ik bijvoorbeeld een college aan tweedejaars geneeskundestudenten over ME en postinfectieuze aandoeningen (PAIS). Voor dat college ga ik ook input vragen.
Zodra er meer onderwijsmateriaal is, delen we dat graag.
Nog even over het thuisbezoek: via een app wordt gevolgd of zij van dit bezoek PEM ervaren. Wat gebeurt er wanneer patiënten geen PEM ervaren? Zijn zij nog representatief voor het onderzoek (want PEM is immers het hoofdkenmerk voor ME). Stopt hun deelname en wat gebeurt er met hun gegevens?
De drempel voor PEM verschilt per patiënt en kan zelfs per moment variëren. Voor de één geeft een reis naar het ziekenhuis een korte, milde PEM, terwijl een ander daar dagenlang van moet herstellen. Voor sommige patiënten is reizen überhaupt onmogelijk. Het is dus niet simpelweg een kwestie van wel of geen PEM, maar eerder van verschillen in belastbaarheid. Wel is PEM een voorwaarde voor de diagnose ME.
Als een patiënt structureel geen PEM ervaart, is verder onderzoek nodig om te bepalen of ME de juiste diagnose is. Hun deelname stopt niet direct, maar we kijken dan kritisch naar hun gegevens en de interpretatie ervan binnen het onderzoek.
Alle informatie over het project ME Wetenschap Centraal vind je hier.
De vier video’s en podcasts van dit project met Jos Bosch vind je hier.
