15 april 2021.
De wetenschap dat de National Institutes of Health 1.15 miljoen dollar zullen besteden aan langdurige COVID, was muziek in de oren van mensen die lijden aan Myalgische Encefalomelitis, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, en vaak samengevoegd in het acroniem ME/cvs.
Langdurige COVID treft mensen die het virus hadden en er schijnbaar van herstelden, maar nu symptomen vertonen die lijken op of identiek zijn aan die waarmee ME/cvs-patiënten te kampen hebben.
Decennialang is de financiering voor onderzoek naar ME/cvs – dat ik een “ziekte die in het volle zicht verborgen is” genoemd heb – uitgehongerd geweest aan de NIH. Veel van het onderzoek is particulier gefinancierd, vaak door kleine bijdragen van de patiëntengemeenschap. Nu is er gelijktijdig misschien wat echt geld en meer hoop.
De symptomen van ME/cvs zijn verschrikkelijk: instorting na inspanning, hersenmist, hoofdpijn en pijn in de gewrichten, intolerantie voor licht en geluid, slaap die niet verkwikkend is. Sommige patiënten zijn dagenlang bedlegerig, andere levenslang.
Ik raakte ongeveer 11 jaar geleden geïnteresseerd in ME/cvs. Naast het schrijven over de ziekte maakte ik een YouTube-kanaal, ME/CFS Alert, dat nu al 125 afleveringen heeft. Ik ben in veel ziekenkamers geweest en het lijden van de zieken en hun verzorgers – als ze het geluk hebben er te hebben – is vreselijk om te zien.
Maar de ziekte, hoe vreselijk ook, is moeilijk te diagnosticeren. Er zijn geen bekende biomarkers voor de diagnose – in bloed, urine of weefsel – en de ziekte maakt geen deel uit van de leerplannen van artsen, waardoor het voor patiënten moeilijk is een arts te vinden. Een Amerikaanse patiënt bezoekt gemiddeld 12 artsen voordat de diagnose wordt gesteld.
Dr. Nina Muirhead, een in Oxford opgeleide Britse chirurge en ME/cvs-patiënte, vertelde me in de laatste aflevering van ME/CVS Alert dat ze, hoewel ze in de medische wereld werkt, 13 artsen bezocht voordat ze er een vond die haar probleem begreep.
En de psychiaters. Al tientallen jaren proberen een paar van hen, onder leiding van de Britten Sir Simon Wessely en Michael Sharpe, de Britse gezondheidszorg en verzekeringsmaatschappijen ervan te overtuigen dat deze zeer reële ziekte psychosomatisch is. Met andere woorden, dat het een geestesziekte is.
Deze theorieën van “het zit allemaal tussen je oren” zijn door een groot aantal deskundigen en miljoenen patiënten over de hele wereld verworpen en ontoereikend bevonden. Zelfs het prestigieuze Institute of Medicine in de Verenigde Staten heeft zich aan de kant van de patiënten geschaard.
Maar de psychiatrie geeft gewoon niet op. Het laatste salvo, gepubliceerd als een opiniestuk in de Wall Street Journal, bekritiseert de regering voor het uitgeven van geld aan langdurige COVID en beweert met klem dat ME/cvs een geestesziekte is. Het komt van Dr. Jeremy Devine, een psychiater aan de McMaster Universiteit in Hamilton, Ontario, Canada.
Dr. Devine deed ook persoonlijke aanvallen op twee organisaties voor hun steun aan patiënten: Body Politic, een online groep die langdurige COVID-patiënten en anderen steunt, en het Solve ME/CFS Initiative. Ik weet niets over de eerste groep, maar ik weet veel over de laatste. Het in Los Angeles gevestigde Solve ME/CFS Initiative wordt recent geleid door Oved Amitay die een lange en vooraanstaande carrière als onderzoekswetenschapper heeft gehad, werkend aan therapieën en medicijnen voor weesziekten.
Het Solve ME/CFS Initiative is één van een aantal toegewijde groepen die zich inzetten voor patiëntenbelangen en onderzoek financieren en die de taak van onderzoek op zich hebben genomen toen de overheid dat niet deed. Het zijn organisaties zoals de Open Medicine Foundation, geleid door de onvermoeibare en toegewijde Linda Tannenbaum en #MEAction Network, opgericht door Jennifer Brea die een meeslepende film, “Unrest”, maakte over haar lijden aan de ziekte door de jaren heen. Devine zei over Solve ME/CFS, dat “de organisatie zich fundamenteel verzet tegen het idee dat chronische vermoeidheid een symptoom is van een onderliggend mentaal gezondheidsprobleem.”
Ik heb geen idee wat Devine ertoe gebracht heeft om degenen die lijden en organisaties die voor hen spreken, aan te vallen, maar ik vraag me af of hij, net als ik, ziekenkamers heeft bezocht of gesproken heeft met enkele van de grote onderzoeksartsen zoals Dr. David Systrom van het Brigham and Women’s Hospital en de Harvard Medical School, Dr. Ronald Tompkins van het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School, of Dr. Nancy Klimas van het Institute for Neuro Immune Medicine aan de Nova Southeastern University?
Mensen die aan ME/cvs lijden, schrijven me dagelijks met verschrikkelijke verhalen, over te ziek zijn om te werken en, vaak, te ziek om te willen leven. Ze lijden elk uur van elke dag en zijn belast met de grootste last van allemaal: het verliezen van de hoop. Een goed gefinancierd NIH-onderzoek naar langdurige COVID, uitgebreid tot ME/cvs, zal hoop brengen aan miljoenen hier en in het buitenland.
Over de auteur
Llewellyn King
Llewellyn King is uitvoerend producent en presentator van “White House Chronicle” op PBS. Zijn e-mail is llewellynking1@gmail.com. Hij schreef dit voor InsideSources.com.
© Llewellyn King, InsideSources. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
