ME/cvs Vereniging, 10/09/2019
In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid.
Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder meer als document meegenomen bij het tot stand komen van het advies van de Gezondheidsraad (2018). Uit deze eerste enquête onder meer dan 800 respondenten bleek, met een gemiddeld rapportcijfer van 2,3, grote ontevredenheid over de geboden zorg. Ook bleek dat een substantieel aantal van de respondenten aangaf te zijn verslechterd door de geboden behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).
Het doel van de tweede enquête was om de ervaringen met de huisartsenzorg en de geboden behandelingen (CGT, CGT in combinatie met GET en biomedische behandeling) nader in beeld te brengen, alsook om zicht te krijgen op de factoren die hebben bijgedragen aan de gerapporteerde verslechtering bij deze behandelingen. Dit door middel van meerkeuzevragen, stellingen en open vragen. De enquête werd door ruim 400 patiënten ingevuld.
Het resultaat werd vandaag in het rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME, Enquête onder ME-patiënten naar hun ervaringen met behandelingen met ME” (2019), tezamen met een petitie aan de tweede kamer aangeboden door de voorzitter van de ME/cvs Vereniging.
Een paar korte punten uit het rapport:
- De huisartsenzorg krijgt gemiddeld een onvoldoende. Patiënten ervaren vooral een gebrek aan kennis bij de huisarts. Een deel van de patiënten ervaart ook een negatieve houding. Positief is een huisarts die meedenkt en niet oordeelt.
- Ook uit deze enquête bleek weer dat ongeveer 50-70% aangaf te zijn verslechterd door de behandelingen CGT en CGT in combinatie met GET. Redenen voor verslechtering zijn onder andere dat deze behandelingen op zich al te zwaar zijn waardoor verslechtering optreedt, of omdat men voorbij de grenzen gepushed wordt om het beloofde doel, verbeteren, te behalen. Het komt vaak voor dat door het volgen van de behandeling de dagelijkse taken niet meer kunnen worden uitgevoerd.
- Ook wordt ervaren dat er gebrek aan kennis is, men niet op de hoogte is van ziekte en symptomen, en de bejegening laat regelmatig te wensen over.
Dit en veel meer is te lezen in bijgaand rapport.
null
null
null
null
Rapport Zorg voor betere behandeling.pdf
Petitie bij aanbieden rapport 10 sept 2019.pdf
Rens Raemakers on Twitter
ME/CVS is een ernstige, chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven ingrijpend inperkt. Namens 8 partijen motie ingediend voor: ➡️ Onderzoek expertisecentrum. ➡️ Herziening richtlijn CGT en GET. ➡️ Actief informeren over herbeoordeling UWV. @MEcvsVereniging
It’s ME Carolien on Twitter
Foto’s van het aanbieden van enquête en petitie gistermiddag, lees verder op de facebookpagina: https://t.co/xf3luI3Voy enquête: https://t.co/FQYArr9xo3 petitie: https://t.co/2fRmsvm6mM @MEcvsVereniging @SteungroepME @MECVSSTICHTING #ME #PwME #petitie #tweedekamer
It’s ME Carolien on Twitter
Het Voortgezet Schriftelijk Overleg van vanmorgen inzake het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS is nu te bekijken en beluisteren via: https://t.co/jkrGftZZqI #ME #PwME #tweedekamer #debat
