Triggerwarning: spotten met ME/CVS
Beste redactie,
Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische ziekte die getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19. De Hoge Gezondheidsraad omschrijft het als “een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.” [1]Naar schatting een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden en afhankelijk van de zorg van familieleden. [2] Door stigma en vooroordelen krijgen personen met ME/CVS vaak niet de zorg die ze nodig hebben en is er een verhoogd risico op suïcide. [3]
Onze verenigingen zetten zich al verschillende jaren in voor personen met ME/CVS. Het gaat om collega’s wiens carrière op stop kwam te staan, ouders die niet langer voor hun kinderen kunnen zorgen en jongeren die uit het dagelijkse leven verdwijnen. Verschillende van onze leden zijn danig hard getroffen dat sondevoeding, thuishulp en euthanasie terugkerende thema’s zijn in onze lotgenotengroep.
Het vooroordeel dat ME/CVS geen invaliderende ziekte is, zoals de sketch laat uitschijnen, draagt bij aan de ziektelast. Het moedigt onbegrip en gemene reacties aan. Patiënten worden soms door vrienden en familie verstoten of er wordt hen onterecht een invaliditeitsuitkering geweigerd. We zijn verbolgen dat net nu de Warmste Week een nationale actie opzet om mensen met een onzichtbare ziekte een hart onder de riem te steken, De Ideale Wereld deze stigmatiserende sketch uitzendt.
We gaan graag met jullie in gesprek om informatie over ME/CVS te delen zodat dergelijke vooroordelen in de toekomst vermeden kunnen worden. Hieronder vindt u alvast enkele getuigenissen die een ander beeld werpen op de ziekte.
Getuigenis ernstige ME/CVS: ‘Dag en nacht in het donker’
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/als-je-cvs-hebt-is-naar-de-wc-gaan-al-een-marathon~b4b45b16
Vriendelijke groet,
12ME vzw
www.12me.be
Met de steun van: ME-gids, Not Recovered Belgium en ME-vereniging
Referenties
[1] Hoge Gezondheidsraad advies 9508. myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Oktober 2020.
[2] Nacul, L.C., Lacerda, E.M., Campion, P. et al. The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health 11, 402 (2011). https://doi.org/10.1186/1471-2458-11-402
[3] Kapur N, Webb R. Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome. Lancet. 2016 Apr 16;387(10028):1596-7. doi: 10.1016/S0140-6736(16)00270-1. Epub 2016 Feb 10. PMID: 26873809.
OPEN BRIEF: “Stop het stigmatiseren van ME/CVS”
Beste redactie van De Ideale Wereld,
‘Als je niet weet wat een woord betekent, moet je het niet gebruiken’. Een wijze levensles die ik als kind vaak te horen kreeg en ik ben vast niet de enige. Helaas hebben jullie deze zin niet vaak genoeg gehoord of het moet in dovemans oren gevallen zijn.
Ook als volwassene blijft de wijsheid gelden en ze kan worden doorgetrokken naar tal van andere domeinen. Zo wordt het dan bijvoorbeeld ‘Als je niet weet wat een ziekte inhoudt, maak er dan geen satire over’.
ME/CVS is een ernstig invaliderende multisysteemziekte. Een biomedische ziekte, waarbij door wetenschappelijk onderzoek werd vastgesteld dat er sprake is van laaggradige ontstekingen in de hersenen, die heel het lichaam ontregelen. Daarnaast zijn er afwijkingen in de mitochondriën, je weet wel, de energiecentrales van de cel. Hierdoor kunnen deze onvoldoende energie produceren om de spieren, de organen en de hersenen naar behoren te laten werken. En nu noem ik maar enkele van de aangetoonde problemen op.
ME/CVS is dus zeker geen ingebeelde ziekte of luiheid, zoals jullie in een item dat op 9 september werd vertoond suggereerden. Wel is het een ziekte die reeds jaar en dag gestigmatiseerd wordt en waar onvoldoende onderzoek naar gebeurt. Hierdoor blijft een behandeling uit. In het buitenland neemt het stigma, mede door onderzoek en media die op een correcte manier over de ziekte communiceren, langzaam af. België blijft achter en nu hebben jullie het stigma weer nog wat versterkt.
De Ideale Wereld propageert satire te maken. Satire hoort naar boven te schoppen, de macht in vraag te stellen en aan de kaak te stellen wat misloopt. Wat hier gebeurt is net het tegenovergestelde en is de naam satire niet waardig. Hier wordt naar onder getrapt en wordt wie het al heel erg moeilijk heeft verder in de grond geboord. Dat is geen satire maar plat populisme.
Zo komen we terug bij het begin ‘spreek niet over wat je niet kent’ of lees je in wanneer je ergens een item over wil maken. Patiënten met ernstige of zeer ernstige ME/CVS spenderen hun dagen noodgedwongen in bed, in een verduisterde kamer. Vaak 24/7. Ze verdragen geen bezoek en geen aanrakingen en vaak ook geen of zeer weinig voedsel. Aangezien er geen behandeling bestaat is het niet vreemd dat patiënten veel te vaak enkel nog verlossing kunnen vinden in euthanasie. Onderzoek heeft immers aangetoond dat mensen met (zeer) ernstige ME/CVS een lagere levenskwaliteit hebben dan mensen met kanker in fase 4. Dit zijn de mensen die jullie hier als luiaards en plantrekkers afschilderen.
Goede satire over dit onderwerp is nochtans mogelijk, maar dan moet de redactie zich inlezen en haar huiswerk maken. Om maar even een voorbeeld te geven verwijs ik naar het stukje van jullie Duitse collega’s, die wel de moeite deden om uit te zoeken hoe de vork in de steel zit: https://www.youtube.com/watch?v=5qhFdouWSaE
We willen graag met jullie in gesprek gaan, om jullie voldoende duiding te geven zodat je in de toekomst wel weet waarover je spreekt. Tekenen jullie dan ook onze petitie op www.notrecoveredbelgium.be, zodat we ook in ons land van het stigma af geraken?
Met vriendelijke groeten,
Not Recovered Belgium
ME-gids.net
ME-vereniging
Fibromyalgie Vlaanderen
Long Covid Belgium
Dra. Jente Van Campenhout
Dra. Jolien Hendrix
Dr. Annemie Uyttersprot – Neuroloog
Prof. Dr. Christophe Lafosse – neuropsycholoog
Dr. Johan Van Weyenbergh – Immunoloog
Geert Vandekeybus – Burgemeester Essen
Lees de open brief ook op Noordernieuws.be:
https://www.noordernieuws.be/not-recovered-belgium-reageert-op-leuke-satire/
Sketch van ‘De ideale wereld’ over chronisch zieken zet kwaad bloed: “Aandoening voorgesteld als ingebeelde luiheid”
Het satirische tv-programma De ideale wereld toonde op 9 september de sketch ‘Langdurig ziek en je job’, waarin een man zich moet verantwoorden voor zijn langdurige afwezigheid op het werk. Dat filmpje zet kwaad bloed bij Not Recovered Belgium, een organisatie die patiënten met onzichtbare ziektes verenigt. “Ze stellen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) voor als een ingebeelde ziekte. Als je weet welke strijd wij voeren op zoek naar erkenning, is dit heel pijnlijk.”
Lees het volledige artikel in de GVA of Het Nieuwsblad, met ook de (flauwe) reactie van de VRT op de klachten die uit meerdere hoeken binnen kwamen…
