Triggerwarning: spotten met ME/CVS
Beste redactie,
Wij betreuren dat in de DIW-sketch ‘Langdurig ziek en je job’ (13/09/2025) gelachen wordt met personen die lijden aan de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
ME/CVS wordt door Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische ziekte die getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19. De Hoge Gezondheidsraad omschrijft het als “een ernstig invaliderende, chronische, multisystemische aandoening die het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit fundamenteel aantast.” [1]Naar schatting een kwart van de patiënten is huis- of bedgebonden en afhankelijk van de zorg van familieleden. [2] Door stigma en vooroordelen krijgen personen met ME/CVS vaak niet de zorg die ze nodig hebben en is er een verhoogd risico op suïcide. [3]
Onze verenigingen zetten zich al verschillende jaren in voor personen met ME/CVS. Het gaat om collega’s wiens carrière op stop kwam te staan, ouders die niet langer voor hun kinderen kunnen zorgen en jongeren die uit het dagelijkse leven verdwijnen. Verschillende van onze leden zijn danig hard getroffen dat sondevoeding, thuishulp en euthanasie terugkerende thema’s zijn in onze lotgenotengroep.
Het vooroordeel dat ME/CVS geen invaliderende ziekte is, zoals de sketch laat uitschijnen, draagt bij aan de ziektelast. Het moedigt onbegrip en gemene reacties aan. Patiënten worden soms door vrienden en familie verstoten of er wordt hen onterecht een invaliditeitsuitkering geweigerd. We zijn verbolgen dat net nu de Warmste Week een nationale actie opzet om mensen met een onzichtbare ziekte een hart onder de riem te steken, De Ideale Wereld deze stigmatiserende sketch uitzendt.
We gaan graag met jullie in gesprek om informatie over ME/CVS te delen zodat dergelijke vooroordelen in de toekomst vermeden kunnen worden. Hieronder vindt u alvast enkele getuigenissen die een ander beeld werpen op de ziekte.
Getuigenis ernstige ME/CVS: ‘Dag en nacht in het donker’
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Michiel en Evelien getuigen over chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Dit is niet leven. Dit is overleven’
Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/als-je-cvs-hebt-is-naar-de-wc-gaan-al-een-marathon~b4b45b16
Vriendelijke groet,
12ME vzw
www.12me.be
Met de steun van: ME-gids, Not Recovered Belgium en ME-vereniging
Referenties
[1] Hoge Gezondheidsraad advies 9508. myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Oktober 2020.
[2] Nacul, L.C., Lacerda, E.M., Campion, P. et al. The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health 11, 402 (2011). https://doi.org/10.1186/1471-2458-11-402
[3] Kapur N, Webb R. Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome. Lancet. 2016 Apr 16;387(10028):1596-7. doi: 10.1016/S0140-6736(16)00270-1. Epub 2016 Feb 10. PMID: 26873809.
