RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2)

4 februari 2015

Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar broer Jeremy Li die ondertussen een herdenkingspagina voor Vanessa opgericht heeft:

“Lieve vrienden en familie, mijn zus Vanessa is in de ochtend van woensdag 4 februari 2015 thuis gestorven in Hong Kong nadat mijn moeder en haar thuishulp haar bewusteloos hadden gevonden. Ze had een soort pijnstiller genomen (die op zichzelf niet giftig is) die ze van tijd tot tijd neemt tegen migrainepijn. Het lijkt op een ongeluk (er was geen afscheidsbrief) en de eerste analyse is dat ze gestorven is aan hartfalen.

Vanessa Li 1981-2015. © Facebook

Vanessa was een mooie en intelligente jonge vrouw die het ongeluk had om al 15 jaar aan de ernstig invaliderende auto-immuunziekte chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) / myalgische encefalomyelitis (ME) te lijden sinds ze negentien jaar oud was. Onze familie en in het bijzonder mijn moeder heeft deze moeilijke weg met haar doorstaan sinds 2000. Vanessa was erg moedig en een van de meest veerkrachtige mensen die ik ken. Woorden kunnen de diepe droefheid niet uitdrukken die mijn familie momenteel doormaakt. De barmhartige God heeft haar nu meegenomen naar een plaats hogerop zonder lijden meer en zonder pijn meer. Gelieve te blijven bidden voor vrede in ons gezin, voor de garantie dat we haar op een dag zullen weerzien en voor andere gezinnen en patiënten die door zulke moeilijke tijden gaan. Liefde in Christus, Amen.”

Eén patiënt maakt het verschil

Over de lancering van het Microbe Discovery Project (Bron: Phoenix Rising)

Vanessi Li, een ME/CVS patiënt hoorde een broadcast en was zo gefrustreerd dat zo’n belangrijk en veelbelovend project verloren kon gaan dat ze besliste om een crowdfunding campagne te starten. Ze contacteerde Dr. Lipkins kantoor, kreeg hun toestemming voor een campagne en rekruteerde andere patiënt-vrijwilligers om te helpen.

Vanessa Li dankbaar om hulp bij project

De woorden van wijlen Vanessa Li op de site Microbe Discovery Project:

Prof. Ian Lipkin en Vanessa Li bij de lancering van Het Microbe Discovery Project.

“Ik zou de groep willen bedanken die zo hard gewerkt heeft om deze site op poten te zetten evenals het behappen van een miljoen andere dingen rond deze campagne. De campagne zou nooit gelanceerd zijn zonder vrijwilligers die ontelbare uren gepland, gebrainstormd, geanalyseerd en taken uitgevoerd hebben terwijl ze ziek waren en dat volledig vrijwillig. Ze verkiezen anoniem te blijven maar ik zal ze voor eeuwig dank verschuldigd zijn om mij te helpen bij deze enorme taak.”

Prof. Ian Lipkin en Dr. Mady Hornig lieten n.a.v. Vanessa’s overlijden ook een bericht na aan de ME/CVS-gemeenschap:

5 februari 2015

Beste vrienden van de ME/CVS gemeenschap,

Er zijn geen woorden om uit te drukken hoe ik, Mady Hornig en de andere leden van het team aan het Centrum voor Infectie en Immuniteit zich voelen bij het vernemen van het tragische verlies van Vanessa Li.

Vanessa was de drijvende kracht achter de crowdfundingcampagne voor het Microbe Discovery Project – een campagne die meer dan 1000 donoren over de wereld engageerde. Door deze inspanningen zijn wij vastbesloten om ervoor te zorgen dat zij verder leeft in de herinnering van haar goede werk en haar belangrijke invloed op het vinden van antwoorden voor ME/CVS.

We hebben microben in de orofarynx van de patiënten die aan ME/CVS lijden verzameld en zullen binnenkort beginnen met het analyseren ervan. We zullen geen middel onbeproefd laten bij inspanningen om ondersteuning te vinden voor de rest van het Microbe Discovery Project. Laat ons samen Vanessa’s nalatenschap eren.

Onze gedachten gaan uit naar haar familie, vrienden en collega’s.

Dr. W. Ian Lipkin en Dr. Mady Hornig
En het ganse team aan het Centrum voor Infectie en Immuniteit, Columbia Universiteit

[Tom Kindlon: Voel u vrij dit bericht te delen. Hoewel Vanessa zo ziek was – vaak bedlegerig – hielp zij mee aan bewustmaking en financiering van biomedisch onderzoek naar ME. Door dit te delen, zullen mensen hopelijk leren of eraan herinnerd worden dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is die veel ernstiger genomen moet worden.]

Vertaling ME-gids

Bericht van de familie, 16 februari 2015

https://www.facebook.com/vanessali19812015/posts/1542263129387027

Beste vrienden van Vanessa,

[…]

Zoals werd aangekondigd op de herdenkingsdienst weten we nu dat Vanessa zelf uit het leven gestapt is. We hebben een briefje gevonden gericht aan haar familie op haar e-mail account enkele dagen na haar dood. Onze excuses om enkelen onder jullie tot nu in het ongewisse te laten maar we dachten dat het meest geschikte moment om dit nieuws aan te kondigen op Vanessa’s herdenkingsdienst was.

Hier zijn enkele berichten die Vanessa graag met jullie allen wou delen.

Voor Vanessa was de pijn door de ME niet te beschrijven. Ze kon niet meer verder gaan, niet op deze manier, zonder enige remedie. Het was te pijnlijk. Ze voelde dat het beëindigen van haar leven gewoon een praktische oplossing was.

Ze wilde de wereld laten weten dat ze een einde aan haar eigen leven gemaakt heeft en ze wilde dat haar dood tot iets diende. Ze wilde meer bewustzijn over de waarheid omtrent ME, en het gebrek aan onderzoek naar de ziekte als gevolg van de verwaarlozing door medische autoriteiten wereldwijd.

Ze wilde dat haar lichaam gedoneerd zou worden ten behoeve van onderzoek naar ME. We hebben reeds de nodige stappen ondernomen om dit te laten gebeuren.

Tot slot wilde ze sorry zeggen tegen al haar vrienden, aan wie haar overlijden als een shock kwam.

[…]

Bid voor vrede,

De Li Familie

RIP

Er bereikte ons nog meer droevig nieuws van ME-patiënten:

• RIP Brenda Duncan, 2/2/15, 67 jaar
• Daniel Strenge, 17/12/14, 31 jaar
• RIP Marijke de Jong, Nederlandse, 3/2/15, gestorven aan kanker na een lange ME geschiedenis
• RIP Gayle M. Marie

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij

• België:
  • Zelfmoordlijn 1813 (1813 of http://www.zelfmoord1813.be/) of
  • Tele-Onthaal (106 of www.tele-onthaal.be)
• Nederland: 113 Online (0900 – 0113 of https://113online.nl/)