Bron:

| 409 x gelezen

Septad, een stappenplan voor behandeling van ME/cvs, FM, POTS en langdurige/Long COVID.

Van Unraveled A Patreon Broadcast van Dr. Kaufman en Dr. Ilene Ruhoy

De Unraveled Podcasts: twee experts bespreken complexe chronische ziekten in tientallen podcasts

Dr. David Kaufman MD – Dr. Kaufman is zowel een gepubliceerd onderzoeker als arts en heeft zich jarenlang beziggehouden met onderzoek naar en behandeling van HIV/AIDS in New York, waar hij verschillende bestuursfuncties bekleedde. Van 1988 tot 2005 was hij de hoofdonderzoeker bij vijftien onderzoeken naar HIV/AIDS. Hij heeft meer dan 35 jaar ervaring in beleid, bestuur en onderzoek in de gezondheidszorg en zijn klinische ervaring omvat interne geneeskunde, HIV, de ziekte van Lyme en chronische ziekten.

In 2012 verhuisde hij, op zoek naar iets nieuws, naar het gebied rond de Baai van San Francisco en begon hij zich bij het Open Medicine Institute te richten op het chronischevermoeidheidssyndroom en aanverwante aandoeningen. In 2017 opende hij samen met Dr. Chheda het Center for Complex Diseases dat zich richt op ME/cvs, dysautonomie, auto-immuunziekten, chronische infectieziekten, bacteriële overgroei in de dunne darmen en mestcelactivatiesyndroom (MCAS).

Dr. Ilene Ruhoy MD PhD – Ilene S. Ruhoy, MD, PhD komt oorspronkelijk uit New York City. Ze is opgeleid in neurologie voor zowel kinderen als volwassenen aan de Universiteit van Washington en het kinderziekenhuis van Seattle en heeft daarna haar PhD in milieutoxicologie behaald. Ze heeft ook een certificaat in acupunctuur en studeerde af aan de University of Arizona Integrative Medicine Fellowship. Als gediplomeerd neuroloog is ze de oprichter en medisch directeur van het Center for Healing Neurology, een praktijk voor integratieve neurologie in Seattle en is ze medisch directeur van het EDS/Chiari Center in het Mt. Sinai South Nassau Hospital.

Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen in december vorig jaar een – min of meer wekelijks – Patreon-kanaal genaamd Unraveled: Understanding Complex Illness. Hierin bespreken ze aandoeningen zoals ME/cvs, hypermobiliteitsstoornis (HSD), mestcelactivatiesyndroom (MCAS), dunnevezelneuropathie (DVN), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), infecties en milieublootstellingen. De podcasts bevatten een aantal live interactieve sessies waarin patiënten/verzorgers vragen kunnen stellen. Het is een zeldzame kans om twee experts te zien die goed in deze ziekten zijn ingewijd en openlijk ingaan op de vele verschillende aspecten ervan. Ze verklaren:

“We zijn twee dokters uit New York die nu in Seattle werken. Als New Yorkers praten we veel, snel, onderbreken we elkaar telkens en hebben we veel plezier. Hoewel we gepassioneerd zijn over ons werk, houden we ook van lachen en we hopen dat je met ons mee zult lachen terwijl je leert”.

Toen ik Dr. Kaufman vroeg of het een goed idee was om iets over de podcast te vertellen op de website van Health Rising, zei hij dat dat goed was en hij voegde het volgende toe:

“Ons doel, onze reden om dit te doen, is om de boodschap over te brengen en niet alleen aan patiënten, maar ook aan hun families en vooral aan andere artsen. Ik ben zeer gedreven om meer artsen te werven voor dit werk, zowel voor ME/cvs als voor de exploderende epidemie van langdurige/Long COVID. Naast het aantrekken/lokken van artsen voor dit werk – wat ongelooflijk uitdagend en lonend is – wil ik helpen bij het opleiden van basisartsen, omdat zij de ruggengraat en basis van de gezondheidszorg zijn – of zouden moeten zijn – in het bijzonder voor deze patiëntenpopulatie.”

Als het uitkomt, deel de podcast dan met je arts! Degenen die de podcast bekijken, zullen zeker aangemoedigd worden door het zien van de discussies tussen twee zulke intelligente en sympathieke dokteren op zo’n gemakkelijke en informatieve manier – dat gold zeker voor mij.

Deze artsen lopen voorop. Omdat ze dag in dag uit patiënten zien, lopen ze in veel opzichten voor op de wetenschap. Hun unieke ervaring komt tot uiting in hun visie op de belangrijkste, onderling verbonden factoren die volgens hen deze ziekten bepalen. (Merk op dat veel van deze factoren tien jaar geleden zelfs voor ME/cvs- en FM-experts nauwelijks bespreekbaar waren). Van de zeven factoren van de Septad, worden er slechts vier (infectie, dysautonomie/POTS, auto-immuniteit, dunnevezelneuropathie) met enige voortvarendheid onderzocht in ME/cvs-onderzoek.

Dit zijn natuurlijk hun eigen standpunten en andere artsen kunnen een andere kijk hebben op deze ziekten. Lezers moeten ook weten dat het volgende aan het begin en einde van elke podcast is toegevoegd.

Als ik het me goed herinner, kost een abonnement op de podcast op Patreon $9 per maand met een korting voor een jaar (als je krap bij kas zit, kun je je één of twee keer per jaar voor een maand abonneren en op die manier de podcasts bekijken). Je vindt de podcast Unraveled podcast hier.

Septad-Podcast #3, 1 januari 2023

De Septad (of septet :)) presenteert een “Een klassieke reeks zorgen die aanwezig is bij deze patiënten” Dr. Ruhoy

Een verhaal over de oorsprong

Dr. Kaufman vertelde dat ongeveer vier jaar geleden 20 artsen samenkwamen om over MCAS te praten en een mailinglijst op te stellen. Binnen twee of drie maanden verzond Andy Maxwell, een cardioloog uit East Bay – “een briljante man” – een e-mail met de vraag of elke mestcelpatiënt deze kenmerken had. Er ging een lampje branden en Kaufman realiseerde zich dat ook zijn patiënt deze kenmerken had… Zo ontstond “the Septad”.

Kaufman verklaarde dat de Septad een routekaart creëert die de arts in staat stelt om patiënten met chronische ziekten….zo heb ik gehoord… op een veel bruikbaardere en actievere manier te ordenen. Alle zeven kenmerken hebben een wisselwerking – ze zijn allemaal met elkaar verbonden en creëren samen deze ziekten.

#1. Hypermobiliteitssyndroom

Wat we niet genoeg waarderen aan bindweefsel is dat het overal aanwezig is” – Dr. Ruhoy

Kaufman en Ruhoy gingen veel verder dan de conventionele hypermobiliteit (de teruggebogen duim naar de pols). Het grootste deel van de hypermobiliteit waar zij het over hebben, is onzichtbaar. Het aangetaste bindweefsel zit overal – om onze darmen, zenuwen, spieren, hersenen… Ze houden onze organen op hun plaats.

Het ijsbergmodel van Ehlers-Danlos syndromen (EDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD). Hypermobiliteit van gewrichten kan veel problemen veroorzaken.

Hun opvatting gaat veel verder dan hoe flexibel je bent; je hoeft niet echt flexibel te zijn om een bindweefselprobleem te hebben. Het omgekeerde is waar – echt flexibel zijn betekent ook niet dat je een bindweefselprobleem hebt – je kunt hypermobiel zijn en volledig gezond – kijk maar naar de turners op de Olympische Spelen. (Ik heb gehoord dat hetzelfde geldt voor POTS. Sommige mensen met een hoge hartslag als ze rechtop staan, zijn ook helemaal gezond).

Hypermobiliteit wordt pas een ziekte als de andere dingen (infecties, verontreinigingen, enz.) een ontstekingsreactie uitlokken die zich richt op het bindweefsel. Het zijn de andere zes dingen die hypermobiliteit in een ziektetoestand veranderen – en het begint allemaal met ontsteking…

#2. Mestcelactivatiesyndroom/Mestcelactivatiestoornis

“Mestcelactivatie is een belangrijk onderdeel van de septad.

Een mestcel die klaar is om te knallen? Hoewel mestcellen 1000 verschillende stoffen kunnen uitstoten, zijn de blauwe bolletjes gevuld met histamine. © Joel Mills, CC BY-SA 3.0, via Wikimedia Commons

Omdat bindweefsel toevallig gevuld is met veel mestcellen, leidt het bindweefselprobleem rechtstreeks naar …om zo te zeggen.. de tweede spaak van het wiel – de mestcellen. De huid, darmen, neusslijmvliezen – die worden blootgesteld aan de omgeving en die uitrekken en bewegen – zitten vol met mestcellen. Ze maken ook deel uit van het aangeboren immuunsysteem = de eerstelijnsverdediging of first responders. Elke traumatische gebeurtenis kan ze in gang zetten.

Mestcellen zijn een oeroud onderdeel van ons immuunsysteem en ze produceren niet alleen histamine. Ze bevatten duizenden chemische stoffen en als ze geïrriteerd raken, lozen ze die mogelijk allemaal in de bloedbaan.

Dr. Kaufman suggereerde om je miljoenen mestcellen voor te stellen die duizenden chemische stoffen in je lichaam loslaten – waarvan er veel ontstekingsbevorderend zijn en sommige het bindweefsel beschadigen – en dan krijg je een beeld van de impact die mestcellen kunnen hebben. Mestcelactivatie is dus “een cruciaal onderdeel van septad”.

Meer over mestcellen: Het vreemde syndroom: MCAS, ME/cvs, fibromyalgie en langdurige COVID

 #3 Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS)

“Ik denk dat POTS een van de grootste oorzaken van de ziekte is. Het wordt enorm onderschat en verkeerd begrepen… en totdat ik POTS heb opgelost of kan aanpakken, moet ik zeggen, kan ik geen vooruitgang boeken… en kan ik me niet met andere dingen bezighouden. Ik kan een infectie niet behandelen voordat ik de POTS onder controle heb.” Dr. Kaufman

Ruhoy herinnert zich nog dat POTS werd beschouwd als een meer psychologische aandoening. Dat is nu niet meer zo. Er zijn verschillende soorten POTS – als je hartslag maar 22 slagen stijgt, kun je nog steeds POTS hebben. Als je opstaat en je hartslag gaat van 52 naar 72 en blijft daar – is dat niet normaal. Laat je arts je dat niet wijsmaken. Je hersenen krijgen dan niet genoeg zuurstof.

Dr. Kaufman benadrukte echt hoe belangrijk hij POTS vindt:

“Ik denk dat POTS buitengewoon belangrijk is. Als je als patiënt iets zegt over POTS en de arts weet er niets van of gelooft er niet in – dan probeer je snel af te sluiten en weg te gaan…. dan heeft het geen zin om door te gaan.”

Als redactioneel commentaar zei hij dat er in deze tijd geen excuus is voor een internist, huisarts of neuroloog om niet op de hoogte te zijn van POTS.

Lees ook: Zou een verband tussen POTS, langdurige COVID en ME/cvs veel kunnen verklaren?

De POTS-discussie leidt natuurlijk tot…

#4 Overgroei van bacteriën in de dunne darm (SIBO) en gastroparese

“Ik geloof dat lekkende darmen en POTS enorm belangrijke oorzaken zijn van de invaliditeit bij onze patiënten.” Dr. Kaufman

De cirkel gaat verder met Dr. Kaufmans volgende “belangrijke factor”: SIBO (en maagzuurreflux), want beide worden veroorzaakt door disfunctie van het autonome zenuwstelsel die een verminderde darmmotiliteit veroorzaken (het vermogen om voedsel te verplaatsen), wat resulteert in dysbiose (ongezonde darmflora) en SIBO. Verminderde darmmotiliteit zorgt ervoor dat de “kleine beestjes”, zoals Dr. Kaufman het uitdrukte, vanuit de dikke darm naar de dunne darm zwemmen, waar ze niet thuishoren.

Dr. Kaufman legde het netjes uit. De bacteriën uit de dikke darm komen in het rijke rijk van de dunne darm terecht waar ze het voedsel metaboliseren en stoffen produceren die de darmwand helpen afbreken, waardoor een lekkende darm ontstaat. Zodra dat gebeurt, wordt het “je weet wel wat”. Lipopolysacchariden van darmbacteriën komen in het bloed terecht en veroorzaken een ontstekingsreactie, waaronder een lekkende bloed-hersenbarrière en waarschijnlijk mestcelactivatie (merk op dat je SIBO kunt hebben zonder darmsymptomen).

Bovendien, zoals Dr. Ruhoy aangaf, is de dunne darm gevuld met mestcellen – en de darmwand is bekleed met bindweefsel. Kaufman zei dat hij gelooft dat lekkende darmen en POTS enorm belangrijke oorzaken zijn van de beperkingen bij zijn patiënten.

De oorsprong van het SIBO-probleem – een darmmotiliteitsprobleem veroorzaakt door problemen van het autonome zenuwstelsel – maakt de behandeling van SIBO tot een uitdaging. Volgens Dr. Kaufman is het verwijderen van de bacteriën een “fluitje van een cent”. Hoewel het maanden kan duren om dat voor elkaar te krijgen, is het de echte uitdaging om te voorkomen dat SIBO terugkomt.

Voeg daar de connectie tussen darmen en hersenen en darmen en immuunsysteem aan toe en je ziet hoe cruciaal de darmen zijn.

#5 Auto-immuniteit

Dr. Kaufman gelooft dat auto-immuniteit de drijvende kracht is achter POTS, wat onder andere tot uiting komt in dysautonomie en de systemische ontstekingen en klachten die patiënten hebben en die vaak zo vaag, vervelend en moeilijk zijn. Het was fijn om iemand een verklaring te horen geven voor de vele vreemde, bijna onbeschrijfelijke symptomen die mensen met deze ziekten ervaren.

Dr. Ruhoy gelooft dat mestcellen andere immuuncellen rekruteren voor de strijd – waardoor het immuunsysteem erg “autoreactief” wordt en dingen gaat produceren zoals de autoantilichamen van Sjögren. Het is niet zo dat iedereen met antilichamen tegen het syndroom van Sjögren het syndroom van Sjögren heeft, maar de aanwezigheid hiervan betekent “problemen” – en kan uiteindelijk misschien leiden tot de ziekte van Sjögren of andere auto-immuunziekten.

Kaufman gelooft sterk in het verband tussen autoantilichamen en POTS en maakt gebruik van een Duits laboratorium.

Lees ook: Conferentie Dysautonomia International deel III: de auto-immuunrevolutie in POTS

#6 Infectie

“Als ik een patiënt heb die niet beter wordt, begin ik opnieuw en zoek ik opnieuw naar infecties.” Dr. Kaufman

Dr. Kaufman – Het is heel belangrijk om te zoeken naar tekenen van infectie. Het kan zo simpel zijn als terugkerende keelpijn of herpesvirus-, of infecties veroorzaakt door teken. Vrijwel iedereen heeft EBV, HHV-6, HSV-1 en CMV en soms reactiveren ze. Het grote konijnenhol der konijnenholen – de door teken overgebrachte infecties – lijken op de herpesvirusinfecties in die zin dat ze ook gereactiveerd kunnen worden.

Als je gaat zoeken naar door virussen veroorzaakte chronische ziekten, kun je ze vinden. Ze zijn niet nieuw. Dr. Ruhoy merkte op dat er veel postinfectieuze neurologische aandoeningen bestaan en noemde acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) – een MS-achtige aandoening die 1-3 weken na een infectie optreedt en febriele infectiegerelateerd epilepsiesyndroom (FIRES). Deze aandoeningen worden door de medische gemeenschap herkend omdat de gelokaliseerde, objectieve schade die ze veroorzaken, gemakkelijk te herkennen is. Dat is iets wat ME/cvs en aanverwante ziekten op dit moment missen.

Diagnose blijft een probleem. Er zijn bijvoorbeeld antilichamen tegen door teken overgedragen infecties, maar het is erg moeilijk om de gouden standaard voor het opsporen van ziekteverwekkers te bereiken met behulp van PCR en kweek. Herpesvirussen staan er iets beter voor, maar vertrouwen op de gouden standaard – met behulp van PCR de veroorzaker vinden – betekent nog steeds dat je met deze technieken mensen met een gereactiveerd herpesvirus kunt missen. De vaagheid maakt het moeilijker voor artsen.

Toch zei Dr. Kaufman: “Als ik een patiënt heb die niet beter wordt, begin ik opnieuw en zoek ik opnieuw naar infecties”.

#7 Dunnevezelneuropathie (DVN)

Dunnevezelneuropathie (DVN) – schade aan de kleine ongemyeliniseerde zenuwvezels in onze huid, ogen en vele andere plaatsen – kan bijdragen aan dysautonomie, maar Dr. Ruhoy richtte zich op de oorzaken van pijn. De meerderheid van haar patiënten heeft DVN. DVN dook voor het eerst op in onze klasse van ziekten bij fibromyalgie. Het is de bijdrage van fibromyalgie aan ME/cvs, POTS en langdurige COVID).

In tegenstelling tot de vaagheid die het gebruik van antilichaamresultaten met zich meebrengt, is de diagnose van DVN eenduidiger: het is een histologische (structurele) diagnose die met behulp van een microscoop wordt gesteld. De pijnpresentatie van DVN is bij deze aandoeningen anders dan bij andere aandoeningen. Het is bijvoorbeeld diffuser en werkt niet vanuit de voeten omhoog. Het heeft waarschijnlijk te maken met auto-immuniteit en mestcelactivatie.

© Health Rising, 12 oktober 2023. Vertaling Tanto, redactie ME-gids.

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Datum/Tijd Evenement
17/03/2024
14:00 - 16:00
Ligbetoging Brussel Long Covid, ME/cvs, POTS
,
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links