Reactie MEAction op CDC
#MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar.
We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit niet oplossen. We hebben uw steun nodig om een duidelijke boodschap naar de CDC te sturen dat de ME-gemeenschap niet wil dat dit rapport gepubliceerd wordt.
Voeg uw naam toe aan het antwoord van #MEAction en deel het met anderen. We zullen onze ontwerpreactie blijven bijwerken op basis van verdere evaluatie en feedback die we krijgen in de aanloop naar de definitieve indieningstermijn. Suggesties voor verbetering van ons ontwerp kunt u hier indienen. U kunt uw eigen publieke commentaar op de CDC hier indienen. Deel uw verhaal over hoe graduele oefentherapie of cognitieve gedragstherapie schadelijk zijn geweest voor u of uw dierbaren!
#MEAction zal een informatievergadering organiseren om vragen te beantwoorden over onze ontwerpreactie op de review van de CDC op maandag 9 augustus om 22u (Belgisch/Nederlandse tijd). Bevestig uw deelname aub hier.
Review van de CDC concludeert dat CGT en GET effectieve behandelingen zijn
Is deze bewijsreview van de CDC echt zo slecht? Hoe erg is dit? Ja, het is écht slecht. De review van de CDC concludeert dat de controversiële en alom betwiste interventies van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) waarschijnlijk heilzaam zijn bij de behandeling van ME/cvs. Hoewel de review een beetje wauwelt over hoe “sterk” hun conclusie is, stellen ze dat enkel GET en CGT voldoende bewijs hebben als effectieve behandeling voor ME/cvs. Er wordt niet gewaarschuwd dat deze behandelingen schadelijk kunnen zijn voor mensen met ME.
Er zijn tal van problemen met deze review van de CDC. De reactie van #MEAction richt zich uitsluitend op de bevindingen over CGT & GET, die volgens ons het potentieel hebben om de meeste schade te berokkenen aan mensen met ME. In onze reactie geven we vier belangrijke argumenten waarom deze bevindingen fundamenteel onjuist zijn en niet gepubliceerd zouden mogen worden. Wij bespreken de volgende punten:
- Toepasselijkheid van de bevindingen
- Risico op bias
- Uitsluiting van bewijs van schade
- Interpretatie van de resultaten
Het is niet te geloven dat de CDC een technisch onderzoek naar bewijs hebben vrijgegeven dat zo gebrekkig is dat het beweert dat GET en CGT effectieve behandelingen zijn voor mensen met ME – vier jaar nadat ze hun aanbevelingen voor ME/cvs voor GET en CGT van hun website hebben verwijderd! Hoe we hier gekomen zijn, is een lang verhaal; u kunt hier meer lezen. Waar het op neerkomt, is dat het publiceren van deze review zal leiden tot verdere verwarring over de juiste behandeling voor mensen met ME/cvs zoals de CDC het definiëren. De review, indien gepubliceerd, zal zeker misbruikt worden en een nu al kwetsbare groep van patiënten nog meer in gevaar brengen.
Hoewel de CDC hebben aangekondigd dat ze op dit moment geen plannen hebben om verder te gaan met het ontwikkelen van federale behandelingsrichtlijnen gebaseerd op de bewijsreview, zijn er nog genoeg manieren waarop de publicatie ervan verwarring en schade zou kunnen veroorzaken. Daarom hebben we uw steun nodig om de CDC te vertellen dat het deze gebrekkige review niet mag publiceren.
Benadering van de CDC houdt mensen met ME gevangen in het verleden
Deze gebrekkige review roept nog grotere vragen op over het ME/cvs-programma van de CDC. Als de CDC een relatief rechtlijnig onderzoek naar behandelingen voor ME/cvs zo verkeerd aanpakken, welk ander ME/cvs-onderzoek kunnen ze dan nog verknoeien? Hoe zal hun institutionele gehechtheid aan de mislukte, verouderde benadering van onderzoek over “chronisch vermoeidheidssyndroom” mensen met ME gevangen houden in het verleden?
Zoals de rapportage van David Tuller heeft aangetoond, is het de moeite waard om te onthouden dat toen de CDC in 2017 hun aanbevelingen voor CGT en GET verwijderden, de ambtenaren van het agentschap niet wilden toegeven dat hun eerdere aanbevelingen een vergissing waren geweest. In plaats daarvan kozen ze ervoor om te doen alsof het probleem bij de lezers lag die hun advies “verkeerd hadden geïnterpreteerd”.
Onlangs nog, tijdens een CDC-meeting voor ME/cvs-belanghebbenden in september 2020, drongen belangenbehartigers van #MEAction er opnieuw bij de CDC op aan om een publieke verklaring uit te geven die duidelijk het gebruik van GET en CGT als behandelingen weerlegt, wetende dat ze potentieel schadelijk kunnen zijn voor mensen met ME. De CDC weigerden en onderbraken verdere gesprekken over het onderwerp. Op de vraag van een deelnemer over verwijzingen naar de PACE-studie die in sommige medische voorlichtingsmaterialen van de CDC zijn blijven staan, verdedigde de ambtenaar van het agentschap hun aanwezigheid door te zeggen: “…we moeten de bestaande publicaties erkennen die enig voordeel hebben gevonden in graduele oefentherapie.”
De CDC proberen een gebrekkige bewijsreview te publiceren over behandelingen voor ME/cvs die niet duidelijk is over de werkelijke ineffectiviteit en mogelijke schade van de “behandelingen” GET en CGT voor mensen met ME. Sluit u alstublieft aan bij ons en toon een sterk verzet van de gemeenschap tegen deze gebrekkige review van de CDC.
© ME Action. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
