Hallo EU!

De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen!

Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt.

Er zijn ongeveer 2 miljoen ME-patiënten in de EU. Dat is slechts een schatting, want betrouwbare cijfers zijn niet eens beschikbaar. Maar wij weten dat we bestaan. En we weten dat we verandering willen.

Verandering komt niet vanzelf; het zal afgedwongen moeten worden. En de beste manier om dat te doen is door middel van wetenschappelijk onderzoek. Maar dit onderzoek moet wel worden gefinancierd.

Wist je dat de EU de afgelopen tien jaar geen enkele financiering heeft gegeven voor biomedisch ME-onderzoek? €0 Dat klopt – Niets!

Wij (Francis en Evelien) hebben gewerkt aan een project om de EU ertoe te brengen de ontwikkeling van een biomedische diagnostische test en biomedische behandelingen te financieren. Hoog tijd toch?

En we hebben je hulp nodig!

Wat kun je doen?

De persoonlijke ervaringen van Evelien als patiënt zijn gebruikt als een middel om de EU via een petitie te vragen om fondsen beschikbaar te stellen voor de ontwikkeling van een biomedische diagnostische test en biomedische behandelingen die beschikbaar zijn voor alle ME-patiënten.

Je kunt de petitie steunen als je een EU-burger bent.

Onderteken alsjeblieft deze petitie waarin de EU wordt gevraagd de ontwikkeling van een biomedische diagnostische test en behandelingen te financieren;

Je moet je eerst registreren op de officiële EU-website. Als je hulp nodig hebt, klik dan hier voor een handleiding. Edit: hier vindt u een nieuwe, uitgebreide, stapsgewijze handleiding.

Hoe de EU-petitie No 0204/201 voor financiering van biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis te ondertekenen

1) Ga naar de website van de Europese Unie voor petities. 2) Klik op ‘Register’ in de rechterbovenhoek van je scherm: 3) Vul je naam, land en adres in. Geef je e-mailadres op en kies een gebruikersnaam, wachtwoord en beveiligingsvraag.

En nu je zo goed bezig bent: er is nog meer dat je kunt doen! Neem ook actie door je lid van het Europees Parlement (Member of the European Parliament – MEP) schriftelijk om meer onderzoek-financiering te vragen;

Hier is een voorbeeldbrief die je gemakkelijk kunt kopiëren en er is ruimte om je persoonlijke verhaal toe te voegen;

Stuur je brief naar een MEP die je land vertegenwoordigt in het Europees Parlement. Je kunt je brief naar zoveel MEPs sturen als je maar wilt, per e-mail of (indien beschikbaar) via sociale media. Raadpleeg de instructies voor het vinden van je MEP hier;

Vraag je MEP alsjeblieft niet om de petitie te ondertekenen / steunen, anders mag hij / zij niet meer erover te stemmen in het parlement als het mogelijk ooit tot een stemming zou komen.

We hopen dat je je bij de actie zult aansluiten, zodat mensen uit heel Europa de petitie zullen ondertekenen en brieven zullen sturen. Samen kunnen we de EU laten zien hoe belangrijk dit voor ons allemaal is.

Bedankt voor het helpen!

Samen sterk!

Neem contact met ons op via eu.me.petition@gmail.com 

#CanYouSeeMEnow #MillionsMissing

Handleiding om de petitie te ondertekenen

Ondersteunen van de petitie

Hier kun je de petitie vinden. De samenvatting is verstrekt door het PETI Committee;

De persoonlijke ervaringen van Evelien als patiënt zijn gebruikt als een middel om de EU te vragen om fondsen beschikbaar te stellen voor de ontwikkeling van een biomedische diagnostische test en biomedische behandelingen die beschikbaar zijn voor alle ME-patiënten.

Je kunt de petitie ondersteunen als je inwoner van de EU bent. Hiervoor moet je je eerst registreren. Je naam en andere persoonlijke gegevens zijn niet publiekelijk beschikbaar wanneer je de petitie steunt. Voer de volgende stappen uit:

1. Ga naar https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/nl/home
2. Kies je taal in de linkerbovenhoek.
3. Klik op “Menu” in de blauwe balk bovenaan de pagina. Klik op “Inschrijven” in het menu.
4. Vul het registratieformulier in en klik op de groene knop “Inschrijven” (rechtsonder).
5. Bevestig je e-mailadres via de link die je per e-mail ontvangt.
6. Je kunt nu inloggen. Ga nogmaals naar de petitie;
7. Klik op “Menu” in de blauwe balk bovenaan de pagina. Klik op “Log in” in het menu. Vul je gebruikersnaam en wachtwoord in en klik op de blauwe knop “Inloggen”.
8. Ondersteun de petitie door op de blauwe knop te klikken (“Ondersteun deze petitie”) onderaan de pagina.
9. Je ontvangt een bevestiging per e-mail.

Als je vragen hebt over het registratieproces en / of het steunen van de petitie, dan kun je hier de veelgestelde vragen (FAQ) bekijken;

https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/en/faq

Heel hartelijk bedankt voor je steun!

Neem contact met ons op via eu.me.petition@gmail.com

#CanYouSeeMEnow #MillionsMissing

Verzoekschrift nr. 0204/2019, ingediend door Evelien van den Brink (Nederlandse nationaliteit), over een verzoek om financiering voor biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis

• 225 Medeondertekenaars (d.d. 19/7/19)
  
• Status: beschikbaar voor medeondertekenaars

Gegevens verzoekschrift

0204/2019

Titel samenvatting: Verzoekschrift nr. 0204/2019, ingediend door Evelien van den Brink (Nederlandse nationaliteit), over een verzoek om financiering voor biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis

Nummer verzoekschrift: 0204/2019

Onderwerp(en): Gehandicaptenproblematiek, Gezondheid, Persoonlijke aangelegenheid

Land: Europese Unie

Gegevens indiener

Naam: Evelien Van Den Brink

Samenvatting verzoekschrift

Indienster noemt haar zwakke gezondheid. Zij lijdt aan myalgische encefalomyelitis. Deze ziekte, die ook wel chronisch-vermoeidheidssyndroom wordt genoemd, is een vernietigende chronische ziekte die leidt tot een verstoring van het zenuw-, immuun, hormoon- en stofwisselingssysteem. Indienster stelt dat ongeveer twee miljoen EU-burgers aan myalgische encefalomyelitis lijden, met zeer hoge financiële en maatschappelijke kosten, waardoor deze ziekte een verborgen volksgezondheidscrisis vormt. Indienster roept de Europese instellingen op om voldoende fondsen beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis, met het oog op de ontwikkeling van een diagnostische test, klinische proeven en effectieve behandelingen voor deze ziekte die tot invaliditeit leidt.

N.v.d.r. We hebben de oproep gekregen om deze Europese petitie onder de aandacht te brengen. We beseffen wel dat het niet eenvoudig is om de petitie te tekenen, onze excuses hiervoor. Voor vragen hieromtrent, gelieve u te richten naar eu.me.petition@gmail.com