2 mei 2025.
Vorige week publiceerde het tijdschrift Annals of Clinical Microbiology and Antimicrobials de resultaten van een grote inspanning om internationale expertise over long covid te verzamelen. Het artikel – “Long COVID clinical evaluation, research and impact on society: a global expert consensus” [“Klinische evaluatie, onderzoek en impact op de gemeenschap van long covid: een wereldwijde consensus van experts”] – werd opgesteld onder auspiciën van de Long covid-Adviesgroep van het World Health Network, een wereldwijd samenwerkingsverband.
Eerder vandaag sprak ik met Andrew Ewing, de hoofdauteur en corresponderende auteur van het document en professor in de chemie en microbiologie aan de Universiteit van Göteborg, Zweden, en David Joffe, coauteur en een arts gespecialiseerd in ademhalings- en slaapstoornissen in Sydney, Australië. Hieronder heb ik informatie uit het persbericht van het World Health Network geplaatst, dat de situatie “een wake-up call voor overheden en gezondheidssystemen” noemt, gevolgd door het interview.
**********
Uit het persbericht…
Een baanbrekende internationale studie heeft bevestigd wat miljoenen patiënten en voorstanders al jaren zeggen: long covid bestaat echt, het is invaliderend en de wereldwijde respons moet drastisch worden opgeschaald. De Delphi-studie, waaraan meer dan 150 experts op het gebied van geneeskunde, onderzoek en patiëntenbelangenbehartiging hebben deelgenomen, vertegenwoordigt een unieke consensus over de prioriteiten, hiaten en dringende behoeften rond langdurige covid.
Uitgevoerd via een rigoureus proces dat was ontworpen om overeenstemming te bereiken tussen verschillende disciplines, identificeerde het onderzoek tien kritieke gebieden die onmiddellijke actie vereisten. Samen schetsen ze een grimmig beeld van een groeiende crisis in de volksgezondheid die nog steeds onvoldoende erkend en gefinancierd wordt.
1. Het opleiden van eerstelijnszorgverleners is niet onderhandelbaar
Er was unanieme overeenstemming dat zorgverleners moeten worden opgeleid om long covid te herkennen – niet alleen als postvirale vermoeidheid, maar als een complexe aandoening met meerdere systemen waarbij neurologische, immuun- en orgaanstoornissen een rol spelen.
2. Een universele definitie is essentieel
Het ontbreken van één gestandaardiseerde definitie van long covid belemmert de vooruitgang. Zonder een duidelijk klinisch kader krijgen patiënten te maken met inconsistente zorg, hebben onderzoekers moeite om de ziekte te bestuderen en loopt het beleid achter op de realiteit.
3. Langdurige covid is niet “gewoon vermoeidheid”
Experts bevestigen wat veel patiënten al weten: long covid omvat ernstige complicaties zoals ontregeling van het immuunsysteem, neurologische schade en schade aan organen – zelfs wanneer conventionele tests “normaal” lijken.
4. Het is een onzichtbare handicap
Veel mensen met langdurige covid hebben last van invaliderende symptomen die niet zichtbaar zijn bij routinematige testen. Deze onzichtbare beperkingen worden vaak verkeerd begrepen, verworpen of geheel over het hoofd gezien.
5. Huidige diagnostiek schiet tekort
Het panel van deskundigen benadrukte de beperkingen van standaard laboratoriumwerk. Er is geavanceerde diagnostiek nodig – waaronder kanteltafeltests, cardiopulmonale inspanningstests (CPET), microstollingsanalyse en mitochondriale markers – om verborgen disfunctie aan het licht te brengen.
6. Een syndroom van syndromen
Er is een duidelijke consensus dat long covid niet één ziekte is, maar een cluster van elkaar overlappende aandoeningen zoals dysautonomie (waaronder POTS), mestcelactivatiesyndroom (MCAS), ME/cvs en mitochondriale disfunctie. Elk van deze aandoeningen vraagt om genuanceerde zorg.
7. Kinderen lopen ook risico
Ondanks hardnekkige mythes is COVID-19 niet goedaardig bij kinderen. Deskundigen benadrukten de noodzaak van langetermijnstudies over hoe SARS-CoV-2 het ontwikkelende immuunsysteem, de hersenen en de hormoonhuishouding beïnvloedt. Herhaalde infecties kunnen leiden tot blijvende cognitieve en fysieke schade.
8. Schone binnenlucht is een preventiestrategie
Long covid is tot op zekere hoogte te voorkomen. Het verminderen van de overdracht van het virus via de lucht door betere ventilatie en luchtzuivering – vooral in scholen en op het werk – is een essentiële infrastructuur voor de volksgezondheid.
9. We hebben wereldwijde investeringen nodig, nu
Van diagnostiek en behandelingen tot aanpassingen op de werkplek, long covid vereist gecoördineerde internationale financiering. Het huidige gebrek aan leiderschap en investeringen vormt een groeiend risico voor de wereldwijde gezondheid.
10. De economische gevolgen zijn enorm
Long covid is niet alleen een medisch probleem – het is ook een sociaaleconomisch probleem. De gezondheidszorgsystemen zijn overbelast, de arbeidsparticipatie daalt en de ongelijkheid neemt toe. Door niets te doen, waarschuwt de studie, faalt het beleid met gevolgen op de lange termijn.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
