9 maart 2026.
Toen ik in 2018 voor het eerst in Australië was, werd het duidelijk dat de huisartsen daar fervente aanhangers waren van de biopsychosociale ideologie als het om ME/cvs ging. Dat is sindsdien niet veranderd, zo blijkt uit een recent debat dat is gepubliceerd in het Australian Journal of General Practice.
Het debat draait om het Royal Australian College of General Practitioners (RACGP) en hun aanbeveling voor “geleidelijke fysieke activiteit” voor wat zij CVS/ME noemen. Deze aanbeveling is uiteengezet in een artikel in het Handbook of Non-Drug Interventions (HANDI) van de RACGP. Het artikel werd voor het eerst gepubliceerd in 2015 en bijgewerkt in 2024. (Ik schreef over HANDI in mei vorig jaar.)
Het HANDI-artikel bevat een onvoorwaardelijke goedkeuring van het frauduleuze PACE-onderzoek, waarbij er geen enkele melding wordt gemaakt van de flagrante methodologische en ethische tekortkomingen van het onderzoek. Het HANDI-artikel beveelt de resultaten van het onderzoek zelfs aan als nuttige hulpmiddelen, en merkt op: “Het PACE-onderzoek heeft een uitgebreide handleiding voor therapeuten (en een handleiding voor patiënten) over graduele oefentherapie (GET) opgeleverd, die gratis kan worden gedownload door naar de website van het PACE-onderzoek te gaan en de relevante handleidingen te selecteren in de sectie met informatie over het onderzoek.”
In een commentaar in het tijdschrift uit maart – “Is de RACGP HANDI-aanbeveling voor incrementele fysieke activiteit bij chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis schadelijk voor patiënten?” – werd de veiligheid van deze aanpak in twijfel getrokken. Zoals de auteurs schrijven in hun overtuigende en goed onderbouwde kritiek:
“De RACGP-richtlijn noemt de voordelen van oefentherapie. Deze voordelen zijn echter aangetoond bij andere aandoeningen die vermoeidheid veroorzaken, niet bij ME/CVS. Dit is zorgwekkend, omdat de wetenschappelijke consensus nu postexertionele symptoomverergering (PESE) erkent als het kenmerkende symptoom van ME/CVS. De RACGP-richtlijn erkent PESE en de daaruit voortvloeiende meldingen van schade door patiënten met ME/CVS die oefentherapie ondergaan. De richtlijn negeert deze meldingen echter zonder daarvoor bewijs te leveren…”
“Graduele oefentherapie interpreteert ME/CVS ten onrechte als een combinatie van deconditionering en een psychologische angst voor lichaamsbeweging. Daarom onderdrukken therapeuten actief meldingen van bijwerkingen en worden verergerende symptomen niet geregistreerd… Als therapieën onderworpen zouden zijn aan dezelfde verplichting om bijwerkingen te melden als medicijnen, is het waarschijnlijk dat graduele oefentherapie in Australië gecontra-indiceerd zou zijn voor ME/CVS, net zoals in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten.”
Het is niet verwonderlijk dat HANDI deze beweringen van de hand wijst. In een reactie hierop geeft dr. Daniel Ewald, voorzitter van de redactiecommissie van HANDI, dezelfde soort niet-overtuigende argumenten die in dit vakgebied inmiddels standaard zijn geworden. Hier volgt een voorbeeld:
“Voor CVS/ME zijn alle onderzoeken die door de HANDI-redactiecommissie (en de Cochrane-review) zijn beoordeeld, gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT’s) of systematische reviews van RCT’s. Het bewijs voor schadelijke effecten van lichaamsbeweging is afkomstig van enquêtes met een hoog risico op bias. Artsen moeten zich ervan bewust zijn dat sommige patiënten met CVS/ME geen geleidelijke opbouw van activiteiten verdragen, maar dat anderen mogelijk onvoldoende begeleiding hebben gekregen bij het correct uitvoeren van oefeningen, wat tot een verergering van de symptomen kan leiden.”
Dr. Ewald verwerpt alle onderzoeken omdat ze een “hoog risico op bias” zouden hebben. Hij erkent echter niet dat precies dezelfde beschuldiging terecht zou kunnen worden geuit over PACE en vrijwel alle onderzoeken naar GET en CGT voor ME/cvs. Deze studies zijn niet geblindeerd en baseren hun succesclaims uitsluitend op subjectieve uitkomsten – een onderzoeksopzet die een recept is voor een onbekende mate van bias. Ze leveren allemaal precies op wat je van bias alleen al zou verwachten: bescheiden rapporten over de voordelen. De Cochrane-review uit 2019 over bewegingsinterventies, die ook door HANDI als gezaghebbend wordt aangehaald, bevatte alleen dergelijke onderzoeken, waardoor deze review net zo oninterpreteerbaar is als de studies zelf.
Objectieve meetmethoden – voor zover die al zijn gebruikt – hebben deze positieve subjectieve rapporten echter niet ondersteund. In de PACE-studie bijvoorbeeld, kwamen alle vier de objectieve meetmethoden niet overeen met de subjectieve bevindingen. Om deze genante situatie te verbergen, verwierpen de auteurs hun eigen objectieve meetmethoden door te stellen dat ze toch niet objectief genoeg waren – om allerlei onzinnige redenen. Dit is geen correcte wetenschap – een vanzelfsprekend feit dat HANDI, tot haar schande, weigert te erkennen.
Bovendien herhaalt Dr. Ewald een bewering die de auteurs van PACE al vaker hebben gedaan – ondanks het gebrek aan bewijs. Hij veronderstelt dat eventuele negatieve ervaringen met GET te wijten zijn aan het feit dat patiënten “mogelijk onvoldoende begeleiding hebben gekregen bij de correcte uitvoering van de oefeningen, wat heeft geleid tot een verergering van de symptomen”. Met andere woorden, GET zelf is prima. Problemen ontstaan alleen als het verkeerd wordt uitgevoerd.
En dan is er deze paragraaf:
“De intrekking van de NICE-richtlijn uit 2023 was zeer controversieel en strookte niet met het onderzoeksbewijs, wat ertoe leidde dat leden van het schrijfteam ontslag namen. Details over de afwijkende interpretatie van het bewijsmateriaal worden elders beschreven.”
Deze passage bevat twee belangrijke feitelijke onjuistheden. Ten eerste werd de nieuwe NICE-richtlijn voor ME/CVS gepubliceerd in 2021, niet in 2023. Ten tweede was het geen “intrekking van een richtlijn.” Het document uit 2021 was een volledig nieuwe richtlijn. Het trok weliswaar de aanbevelingen voor graduele oefentherapie en voor curatieve vormen van cognitieve gedragstherapie in die waren opgenomen in een eerdere richtlijn uit 2007, maar er was geen sprake van een formele “intrekking” van wat dan ook.
Het HANDI-artikel is twee jaar geleden herzien. Dat niemand bij HANDI en de RACGP deze fundamentele fouten in die lange periode heeft opgemerkt en gecorrigeerd, maakt het moeilijk om hun beweringen serieus te nemen. Ongecorrigeerde feitelijke fouten duiden op slordig denken, slordige uitvoering, of beide.
Bovendien ben ik het argument beu – dat elders steevast wordt aangevoerd en hier door Dr. Ewald wordt herhaald – dat het vertrek van enkele leden van de NICE-commissie het eindproduct ongeldig maakt. De commissie bestond uit 21 leden. Vier zijn vertrokken. (Een van die vertrekken betrof belangenconflicten, niet de inhoud van de richtlijn.) Dat betekent dat er 17 leden in de commissie overbleven. Onder deze 17 “overgeblevenen” bevonden zich enkele sterke voorstanders van de biopsychosociale benadering. We kunnen er alleen maar van uitgaan dat zij het eens waren met de richtlijn.
Dr. Ewald suggereert ook dat de NICE-commissie zich schuldig heeft gemaakt aan een “afwijkende interpretatie van het bewijsmateriaal.” Ter ondersteuning hiervan haalt hij het gejammer aan dat is ondertekend door de auteurs van de PACE-richtlijnen en tientallen leden van de ideologische GET/CGT-brigades over de “acht anomalieën” die het ontwikkelingsproces van de NICE-richtlijnen zouden hebben ontsierd. Dr. Ewald verwees uiteraard niet naar de krachtige weerlegging van deze valse beschuldigingen door NICE zelf.
Al met al weer waardeloos werk van HANDI. Een beschamende vertoning.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
