23 juli 2025.
OPMERKING: Dr. Zachary Grin, een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS), heeft een interessante opmerking achtergelaten. Ik plaats deze hier opnieuw, samen met mijn reactie:
Dr. Grin: “David heeft de auteurs verkeerd geïnterpreteerd. Ze zeiden: ‘… functionele beperkingen kunnen leiden tot…’. Functionele beperkingen verwijzen naar de beperking/het verlies van het vermogen om taken/activiteiten uit te voeren die nodig zijn voor het dagelijks leven als gevolg van een lichamelijke of geestelijke aandoening. Dat is universele taal van de gezondheidszorg om te beschrijven hoe een gezondheidstoestand het leven van een persoon beïnvloedt. In het geval van Maeve was haar vermogen om te eten aangetast. Ongeacht de oorzaak noemen we dat een functionele aantasting of beperking. Het heeft niets te maken met functionele stoornissen. Als deze verkeerde interpretatie niet opzettelijk was, zou hij een correctie moeten aanbrengen.”
Mijn reactie: Dr. Grin heeft een overtuigend argument. Het is zeker mogelijk dat ze de uitdrukking “functionele aantasting” wilden interpreteren als een beperking van de functie, ongeacht de etiologie. Maar de auteurs en collega’s met soortgelijke opvattingen hebben in meerdere contexten duidelijk gemaakt dat zij ME/cvs zelf beschouwen als een “functionele stoornis”, net als het prikkelbaredarmsyndroom, fibromyalgie en FNS. Tijdens het onderzoek werd ook duidelijk dat veel van degenen die Maeve verzorgden, dachten dat haar eet-/slikstoornis zelf veroorzaakt en/of psychogeen en/of ‘functioneel’ was in de zin van FNS en andere ‘functionele stoornissen’ – en niet ‘functioneel’ in de etiologisch agnostische betekenis van ‘functioneel’ zoals voorgesteld door Dr. Grin. Ik denk dat beide interpretaties van wat ze bedoelden, verdedigbaar zijn. Wie weet? Misschien bedoelden ze beide, al dan niet opzettelijk.
Onder de redactionele leiding van Kamran Abbasi zijn The BMJ en andere tijdschriften van de BMJ Group soms spreekbuizen geworden voor leden van de ideologische biopsychosociale brigades. Dat is niet verwonderlijk, gezien zijn optreden tijdens zijn vorige ambtstermijn als redacteur van het Journal of the Royal Society of Medicine.
Onder zijn leiding publiceerde het tijdschrift een waardeloos artikel, geschreven door professor Sir Simon Wessely, voormalig voorzitter van de Royal Society, en zijn collega Trudie Chalder van King’s College London, een professor in cognitieve gedragstherapie met een gebrek aan feitelijke en wiskundige kennis en een van de hoofdauteurs van PACE. Het artikel uit 2020, Cognitive behavioural therapy for chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: outcomes from a specialist clinic in the UK [Cognitieve gedragstherapie voor chronische vermoeidheid en chronisch vermoeidheidssyndroom: resultaten van een gespecialiseerde kliniek in het Verenigd Koninkrijk], deed causale uitspraken, terwijl het verklaarde dat het ontwerp van de studie met één cohort het niet toeliet om causale uitspraken te doen.
Toen mijn vriend en collega Brian Hughes, hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Galway, en ik hierop wezen en ander onweerlegbaar bewijs van fouten presenteerden, weigerde Abbasi actie te ondernemen om de openbare gegevens te corrigeren. We publiceerden onze kritiek als een apart artikel in het Journal of Health Psychology.
Sinds Abbasi hoofdredacteur van The BMJ is geworden, hebben BMJ-tijdschriften een aantal schandalige artikelen over ME/cvs en long covid gepubliceerd. (Niet dat ze daarvoor goed waren.) Onlangs in mei, publiceerde The BMJ, het vlaggenschip van de tijdschriften, wat ik een “in opdracht geschreven propagandastuk” van diehard biopsychosocialisten noemde. Het commentaar, getiteld ‘Patiënten met ernstige ME/cvs hebben hoop en deskundige multidisciplinaire zorg nodig’, prees zogenaamde multidisciplinaire behandelingsmethoden aan waarvan de effectiviteit niet wetenschappelijk is bewezen.
De eerste auteur van het opiniestuk in The BMJ is infectioloog Alastair Miller, een langdurig voorstander van graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als curatieve behandelingen en voorheen verbonden aan wat de Liverpool Chronic Fatigue Syndrome Service heette. Afgelopen zomer, tijdens het onderzoek naar de dood van de 27-jarige Maeve Boothby O’Neill als gevolg van ME-gerelateerde complicaties in Exeter in 2021, publiceerde The Observer een beledigend en dom opiniestuk van professor Miller. In het stuk probeerde hij de tragedie van de dood van Boothby O’Neill te misbruiken om zijn hardnekkige ideologische overtuigingen over zogenaamd succesvolle revalidatiestrategieën te promoten.
Een andere auteur van het nieuwe BMJ-artikel is Paul Garner, eveneens een arts gespecialiseerd in infectieziekten, die al jarenlang zijn N=1-case van herstel van postvirale symptomen presenteert als bewijs van de kracht van zijn sterke mannelijke cognities om long covid te genezen. Volgens Garner vond deze medische ommekeer plaats onmiddellijk na een telefonisch consult met iemand die sterk leek op een beoefenaar van het Lightning Process – of dat nu daadwerkelijk het geval is of niet.
Net als het artikel van professor Miller van afgelopen zomer bevat het nieuwe commentaar, misschien niet verrassend, een verwijzing naar de dood van Boothby O’Neill, in de volgende zin: “Functionele beperkingen kunnen echter leiden tot ondervoeding en uitdroging – beschreven als de doodsoorzaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 op 27-jarige leeftijd overleed.” Voor alle duidelijkheid: de bewering dat Maeves “beperking” ‘functioneel’ was en niet het gevolg van ME-gerelateerde pathofysiologische stoornissen, is een onbewezen theorie en in tegenspraak met het rapport van de lijkschouwer. De “functionele” bewering is de veiligheidsdeken van deze groep. Maar geloven in de tandenfee betekent niet dat de tandenfee bestaat.
Deze wanhopige poging van een groep misleide partijgenoten om relevant te blijven, leidde tot een stortvloed aan snelle reacties. Tot nu toe zijn er 21 openbaar geplaatst. Sarah Boothby, de moeder van Maeve, heeft twee keer een snelle reactie ingediend. Deze is echter niet verschenen. Ik heb haar reactie hieronder geplaatst. (Een versie is ook geplaatst op de LinkedIn-pagina van Boothby)
Geachte hoofdredacteur, Kamran Abbasi
Ik heb het volgende tweemaal via het BMJ Latest rapid response-portaal ingediend, de tweede keer met een verzoek om bevestiging. Aangezien het BMJ mijn correcties en kritiek niet heeft gepubliceerd en mijn bericht niet heeft bevestigd, schrijf ik u formeel om uitleg te vragen. Kunt u uitleggen waarom het BMJ specifiek over myalgische encefalomyelitis onjuiste informatie laat publiceren?
“Bij het in opdracht geven en publiceren van het opiniestuk van Miller et al (BMJ 2025;389:r977) heeft het BMJ nagelaten de feiten te controleren en heeft het daardoor zijn lezers misleid over het risico op overlijden als gevolg van zeer ernstige myalgische encefalomyelitis (ME). Wie geïnteresseerd is in medische ethiek, dient het volgende in acht te nemen:
Maeve Boothby O’Neill stierf kort na haar zevenentwintigste verjaardag aan ME. Ze was niet de eerste en ook niet de laatste die aan deze verwoestende ziekte stierf, maar het BMJ heeft geen correctie aangebracht in de bewering dat Maeve stierf aan ondervoeding en uitdroging. Uitdroging en ondervoeding zijn beide gemakkelijk te behandelen aandoeningen in Groot-Brittannië. Het onderzoek naar de dood van Maeve duurde drie jaar en onderzocht hoe een vermijdbare dood kon worden toegestaan aan een jonge vrouw die niet wilde sterven, die sinds het begin van de symptomen in 2008 actief medisch advies had ingewonnen en die in de zeven maanden voorafgaand aan haar vroegtijdige dood in 2021 had ingestemd met drie ziekenhuisopnames.
Het duurde vier jaar van uitgebreide tests en onderzoeken voordat bij Maeve het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd vastgesteld. Tegen die tijd had ze A*-resultaten behaald voor Russisch, biologie, Engels en chemie op A-niveau. Zulke resultaten zijn niet mogelijk zonder het vermogen om instructies te begrijpen en advies op te volgen. Na de diagnose stond ze acht jaar lang onder behandeling bij specialisten op het gebied van CVS, waaronder het Centre of Excellence in Bristol. Ze volgde de instructies en adviezen die ze kreeg, nauwgezet op. Maeve heeft nooit geloofd dat ze niet zou herstellen; ze heeft uit bittere ervaring geleerd hoe de ziekte zich ontwikkelt van mild tot zeer ernstig.
Maeves gezondheid verslechterde na een milde virale infectie waarvan zij (en de rest van haar familie) volledig leken te zijn hersteld toen Maeve dertien was. Haar symptomen werden steeds ernstiger, zodat haar gymleraren haar niet meer aan de lessen lieten deelnemen; het risico dat ze gewond zou raken, was te groot.
De feiten rond de dood van Maeve maakten Miller ongeschikt als getuige-deskundige bij haar gerechtelijk onderzoek. Aan het einde van het drie jaar durende onderzoek was HMA Coroner iets beter geïnformeerd over ME dan voor het onderzoek begon. Tijdens het vaststellen van de feiten bevestigde zij dat er in het Verenigd Koninkrijk nergens, noch in particuliere noch in openbare ziekenhuizen, intramurale zorg voor mensen met ME wordt aangeboden. Als de meningen van Miller et al. enige effectiviteit hadden gehad in gevallen van ME, zou Maeve vandaag nog in leven zijn.
Het rapport Prevention of Future Deaths (PFD) noemt zes nationale instellingen die verantwoordelijk zijn voor het niet voorkomen van de vroegtijdige dood van Maeve. Het gaat om de National Health Service (NHS), de Medical Research Council (MRC) en het Department for Health and Social Care (DHSC). Een falen van deze omvang kan alleen worden verholpen door een systeemverandering, waarbij het hoogste niveau van leiderschap betrokken moet zijn.
Als een provinciaal onderzoek deze feiten over ME kan vaststellen, zou het BMJ weinig moeite moeten hebben om hetzelfde te doen. Het niet corrigeren van zijn redactionele standpunt over deze ziekte, terwijl de internationale consensus prioriteit geeft aan de veiligheid van patiënten, doet twijfel rijzen over zowel de betrouwbaarheid als de ethiek van de meningen van de Britse medische wereld.
Een verkorte versie is te vinden op mijn LinkedIn-profiel hier.
Met vriendelijke groet,
Sarah Boothby
© David Tuller en Sarah Boothby voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
