2 november 2023.
Zoals ik regelmatig heb opgemerkt, ervaren patiënten met de diagnose functionele neurologische stoornis (FNS) een enorm lijden. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend en soms schrijnend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadens voor een gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van de meest onbegrepen ziekte ter wereld], dat zeker de moeite waard is om te lezen om de worstelingen te begrijpen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan.
Maar empathie hebben voor FNS-patiënten betekent niet dat je carte blanche geeft aan deskundigen om verkeerde informatie te verspreiden. Al meer dan een decennium beroepen leiders in dit domein zich op een toonaangevende studie uit 2010 om in tientallen artikels in de medische literatuur te argumenteren dat FNS de tweede meest voorkomende diagnose is in poliklinieken voor neurologie en/of dat de prevalentie in deze instellingen 16% bedraagt. Binnen het vakgebied zelf lijken deze herhaalde beweringen de status van “feit” te hebben bereikt – ook al geven ze de gegevens verkeerd weer. De enige juiste prevalentie voor de categorie uit het onderzoek van 2010 was minder dan 6%, waardoor het helemaal onderaan de lijst met diagnoses stond.
Ik heb verschillende berichten geschreven over deze prevalentie-inflatie, waar ik voor het eerst op werd geattendeerd door een scherpziende collega. Onderzoekers en vakbladen hebben verzoeken om correcties afgewezen of genegeerd. Maar het wetenschappelijk tijdschrift NeuroImage: Clinical heeft nu een brief geaccepteerd die de kwestie belicht. Naast mijzelf zijn de ondertekenaars David Davies-Payne, Jonathan Edwards, Keith Geraghty, Calliope Hollingue, Mady Hornig, Brian Hughes, Asad Khan, David Putrino en John Swartzberg. (Hun verschillende functies staan op de brief zelf).
Het vakblad stuurde onze eerste inzending op voor peerreview. We hebben het herzien volgens de gevraagde wijzigingen. Nu is de herziene versie klaar voor publicatie. Deze zou binnen enkele weken beschikbaar moeten zijn. Hoewel ik het niet eens was met sommige redactionele beslissingen, waardeer ik de algemene zorg waarmee het wetenschappelijk tijdschrift de zaak heeft behandeld. Deze brief is misschien wel de eerste in een gepeerreviewed vakblad die deze opgeblazen prevalentieclaims aanvecht en uitlegt hoe ze tot stand zijn gekomen.
Ik vind deze opgeblazen cijfers uit een bekend onderzoek gewoon vreemd. Ik bedoel, het is heel gemakkelijk te controleren. Er is niet veel voor nodig om deze beweringen te vergelijken met de werkelijke cijfers uit de studie uit 2010, die deel uitmaakte van een groter project genaamd de Scottish Neurology Symptoms Study. De overdreven beweringen zijn gebaseerd op het combineren van een heleboel deelnemers die in het onderzoek werden bestempeld als personen met “psychologische” aandoeningen (ongeveer 10%) met het veel kleinere aantal dat werd geïdentificeerd als personen met “functionele” symptomen (minder dan 6%) – wat we nu FNS zouden noemen. Deze categorieën door elkaar halen en beweren dat de hele groep van 16% FNS vertegenwoordigde, is ongegrond. (De grootste diagnostische groep was hoofdpijn, met 19%).
Zoals we in onze brief opmerken, draagt dit soort overdrijving bij tot het fenomeen dat bekend staat als “diagnoseverruiming”. FNS-experts zouden kunnen geloven dat de hogere percentages (#2 prevalentie, op 16%) een betere weerspiegeling zijn van hun huidige klinische ervaring. Maar die overtuiging rechtvaardigt niet het herinterpreteren van gepubliceerde gegevens en het over één kam scheren van ongelijke groepen op een manier die hun twijfelachtige statistische beweringen kracht bijzet. Afgestudeerde studenten epidemiologie op Berkeley zouden niet wegkomen met dit soort manipulatie van gegevens. Het is zeker niet wat je zou verwachten van ervaren onderzoekers.
Ondertussen is de definitieve versie van onze brief beschikbaar op een preprintserver. Hier is het bovenste deel:
In een artikel in NeuroImage: Clinical, “Neuroimaging in functional neurological disorder: state of the field and research agenda” [Neurobeeldvorming bij functionele neurologische stoornissen: stand van zaken en onderzoeksagenda] (Perez et al., 2021), werd een prominent artikel (Stone et al., 2010) aangehaald als bewijs voor de bewering dat functionele neurologische stoornis (FNS) de “2de meest voorkomende poliklinische neurologische diagnose” is. Hoewel studies uiteenlopende prevalentiecijfers voor FNS hebben opgeleverd, is de bewering dat het de op een na meest voorkomende diagnose is in poliklinieken neurologie een foutieve interpretatie van de bevindingen van het artikel uit 2010 waarnaar verwezen wordt.
FNS is de huidige naam voor wat vroeger conversiestoornis werd genoemd, de diagnose die vroeger werd gegeven aan patiënten van wie werd aangenomen dat ze psychogene motorische en loopstoornissen, sensorische tekorten en niet-epileptische aanvallen hadden. Volgens de editie uit 2013 van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders en zoals opgemerkt in Perez et al., is FNS geen diagnose van uitsluiting maar vereist het de aanwezigheid van specifieke “rule-in” klinische symptomen die onverenigbaar worden geacht met een gekende neurologische ziekte. Sommige van deze klinische symptomen worden al lang door neurologen en andere artsen gebruikt om hen te helpen gevallen van conversiestoornis te identificeren.
Het artikel van Stone et al. uit 2010 was een van de vele die voortkwamen uit de Scottish Neurological Symptoms Study (SNSS). De studie beoordeelde dossiers van meerdere poliklinieken neurologie en rapporteerde dat 209 van de 3781 deelnemers, of minder dan 6%, diagnoses kregen die verenigbaar waren met conversiestoornis – met andere woorden, wat we nu FNS zouden noemen. In termen van rangorde stond deze groep patiënten – in de SNSS bestempeld als patiënten met “functionele” symptomen of diagnoses – ver onderaan de lijst. De studie vond hogere percentages van vele andere aandoeningen, waaronder hoofdpijn (19%), epilepsie (14%), perifere zenuwaandoeningen (11%), diverse neurologische aandoeningen (10%), multiple sclerose/demyelinisatie (7%), ruggenmergaandoeningen (6%) en de ziekte van Parkinson/bewegingsstoornissen (6%)…
Je kunt de rest hier lezen…
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
