2 juni 2025.
McMaster University in Hamilton, Ontario, lijkt Canada’s Ground Zero te zijn voor psychosomatische theorieën. In maart 2021 publiceerde Jeremy Devine, een psychiater in opleiding, een opinie in The Wall Street Journal getiteld “The Dubious Origins of Long Covid”. (Ik schreef er hier over.) Devine verwees positief naar de PACE-studie, alsof de bevindingen ervan betekenisvol waren.
De rode draad in Devines scriptie kwam hierop neer: mensen met uitgebreide, niet-specifieke medische klachten na een aanval van COVID-19 ervoeren psychogene symptomen en/of hadden een psychische ziekte. Hij bracht deze categorische boodschap zonder nuance, voorzichtigheid of kanttekeningen. “Long covid is grotendeels een uitvinding van uitgesproken patiëntenactivistengroepen”, verklaarde hij.
Het artikel van Devine was de voorbode van een reeks verdere twijfelachtige pogingen afkomstig van McMaster. Afgelopen herfst publiceerde The BMJ een problematisch artikel, aangevoerd door onderzoekers van McMaster, genaamd “Interventions for the management of long covid (post-covid condition): living systematic review”. (Ik schreef hier en hier over dit stuk onzin.) Paul Garner, de Britse infectieziektedeskundige die tot in het oneindige heeft opgeschept dat hij zichzelf genas van long covid met zijn mannelijke cognities, sloot zich aan bij de groep als coauteur. Zijn deelname zorgt er bijna altijd voor dat sommige argumenten ongegrond en belachelijk zijn.
Afgelopen herfst bracht een op McMaster gebaseerde groep genaamd Canadian Guidelines for Post COVID-19 Condition (CAN-PCC) een reeks ontwerpaanbevelingen uit voor het voorkomen, diagnosticeren en behandelen van long covid. De behandelingsaanbevelingen omvatten lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie, wat begrijpelijkerwijs tot bezorgdheid leidde bij voorstanders van zowel longcovid- als ME/cvs-patiënten (ik schreef hier over de kwestie; mijn vriend en collega Brian Hughes, een professor psychologie aan de Universiteit van Galway, blogde er hier over).
Nu is McMaster weer bezig. Een onderzoeksteam van de universiteit heeft onlangs een studie gepubliceerd genaamd “Impact of the COVID-19 Pandemic and the 2021 National Institute for Health and Care Excellence Guidelines on Public Perspectives Toward Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Thematic and Sentiment Analysis on Twitter (Rebranded als X)”. De studie, in het Journal of Medical Internet Research, bevat een aantal interessante gegevens die de onderzoekers prompt inzetten in de campagne om psycho-gedragsmatige benaderingen van ME/cvs en long covid te promoten. Dit is propaganda die zich voordoet als onderzoek.
De senior en corresponderende auteur, Jason Busse, is hoogleraar op de afdeling anesthesie* van de faculteit Gezondheidswetenschappen van McMaster. [Ik schreef oorspronkelijk dat hij “hoogleraar anesthesiologie” was. Mijn excuses voor deze fout.] Professor Busse was vorig jaar ook de senior auteur van de “levende review” van interventies naar long covid. Hij heeft blijkbaar een vinger in de pap! In dit artikel positioneren professor Busse en zijn collega’s hun eigen perspectief als normatief – d.w.z. “evidencebased” – in tegenstelling tot de opvattingen van patiënten, die worden gepresenteerd als irrationeel, vooringenomen en oppositioneel.
Met andere woorden, de onderzoekers hebben alles omgekeerd.
De studie bevat veel details over het scala aan meningen over ME/cvs die in het Twitter-versum worden geuit in meer dan 900.000 berichten tussen 2010 en 2024. De tekst bevat veel aansprekende voorbeelden van deze Twitter-posts. Daarna volgt een discussie die de bevindingen niet analyseert of er inhoudelijk op ingaat. In plaats daarvan geven professor Busse en zijn collega’s een argument waarom zo’n beetje alles wat de twitteraars twitterden, misplaatst of onwaar was. Ze roepen op tot onderzoek om te ontdekken waarom patiënten hun “evidencebased” informatie blijven afwijzen.
**********
Beweringen dat patiënten lijden aan “intellectuele belangenconflicten”.
Hier volgt een gedeelte uit de samenvatting van het artikel over de bevindingen:
“Behandelingsgerelateerde tweets beschreven vaak frustratie over ME/cvs dat als psychische ziekte werd bestempeld, het wegwuiven van zorgen door zorgverleners, en de noodzaak om ”goede artsen” te zoeken die ME/cvs als een lichamelijke aandoening zagen. Tweets over onderzoek prezen doorgaans studies naar biomarkers en biomedische therapieën, riepen op tot grotere investeringen in biomedisch onderzoek, en uitten frustratie over studies die een biopsychosociale etiologie voor ME/cvs suggereerden of die behandeling met psychotherapie of graduele activiteit ondersteunden. Tweets over de Britse NICE-richtlijnen [National Institute for Health and Care Excellence] uitten frustratie over de versie uit 2007 die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie aanbeveelt, en een langdurige campagne door belangenorganisaties om latere versies te beïnvloeden. Tweets toonden een hoge acceptatie van de Britse NICE-richtlijnen uit 2021, die ME/cvs als een biomedische ziekte valideerden en die adviseerden tegen graduele oefentherapie. Tweets over COVID-19 merkten vaak overlappingen op tussen post-COVID-19-aandoening en ME/cvs, inclusief beweringen over een gemeenschappelijke biologische route, en adviseerden dat er geen genezing was voor beide aandoeningen.”
Dit is de conclusie van het artikel:
“Onze bevindingen suggereren dat sommige mensen met ME/cvs die op Twitter posten, geloven dat GET schadelijk is, CGT niet effectief is en herstel niet mogelijk is. Er moeten inspanningen worden geleverd om de verspreiding van evidencebased informatie op Twitter te bevorderen en patiënten te helpen bij het beoordelen van de geloofwaardigheid van uitspraken op sociale media. Het wegnemen van hoop op verbetering of herstel van ME/cvs kan voor sommige patiënten nare gevolgen hebben.”
Geen van de overtuigingen die aan patiënten worden toegeschreven – dat GET schadelijk is, CGT ineffectief en herstel niet mogelijk – moet als verrassend worden beschouwd. Voor veel patiënten komen deze overtuigingen voort uit hun eigen harde ervaringen. (Herstel, hoewel niet onbekend, is volgens de beschikbare gegevens vrij zeldzaam).
Bovendien is het idee dat GET en CGT “evidencebased” zijn en agressiever gepromoot moeten worden, lachwekkend. Deze benaderingen worden al tientallen jaren gepromoot en waren lange tijd de standaard van zorg, onderschreven door NICE, de Amerikaanse Centers for Disease and Control and Prevention en volksgezondheidsinstanties over de hele wereld. Als ze hadden gewerkt zoals geadverteerd, zou de patiëntengemeenschap ze niet zo grondig hebben verworpen. Wat betreft “hoop op verbetering of herstel”, hebben patiënten realistische informatie nodig, geen paternalistische versies van hoop gebaseerd op studies die eerstejaarsstudenten epidemiologie op Berkeley als betekenisloos zouden afwijzen.
Een bijzonder irritante passage gaat over de vermeende gevaren van het aanmoedigen van betrokkenheid van patiënten bij onderzoek:
“Onze bevindingen met betrekking tot de mogelijke invloed van belangenbehartiging op de wetenschap zijn vooral kritisch gezien het steeds meer erkende belang van het betrekken van patiëntenpartners bij onderzoek. De betrokkenheid van patiëntenpartners kan de kwaliteit en relevantie van onderzoeksinspanningen verbeteren; deelnemers met belangrijke intellectuele belangenconflicten kunnen echter het onderzoeksproces in gevaar brengen en de betrouwbaarheid van de resultaten verminderen.”
Het spreekt voor zich dat “intellectuele belangenverstrengeling” onderzoek kan ‘compromitteren’ en de “betrouwbaarheid” van bevindingen kan ondermijnen. Maar het artikel dat werd aangehaald om die bewering te ondersteunen, was meer gericht op belangenverstrengeling bij medisch personeel en andere professionals dan bij patiënten. Bovendien is het hypocriet van Busse en zijn collega’s om te suggereren dat patiëntenvoorvechters “intellectuele” vooroordelen hebben zonder te vermelden dat de belangrijkste auteurs van PACE bijvoorbeeld langdurige banden hebben onderhouden met verzekeringsmaatschappijen voor arbeidsongeschiktheid.
In het hele artikel worden meningen gepresenteerd alsof het feiten zijn. In deze paragraaf, bijvoorbeeld, citeren de onderzoekers de bezwaren van machtige mensen en entiteiten alsof deze een overtuigende zaak vormen tegen de NICE-richtlijnen uit 2021 voor ME/cvs en de inspanningen van de patiëntengemeenschap om zich in te zetten voor ME/cvs:
“4 leden van de ontwikkelingscommissie van de NICE-richtlijn voor 2021 namen ontslag uit protest, vertegenwoordigers van 7 Britse medische groepen (waaronder het Royal College of Physicians) ondertekenden een gezamenlijke verklaring waarin ze hun bezorgdheid over de richtlijn uitten, en meer dan 50 internationale specialisten analyseerden de richtlijn en concludeerden dat ”de gevolgen hiervan zijn dat patiënten nuttige behandelingen ontzegd kunnen worden en daardoor een blijvende slechte gezondheid en invaliditeit riskeren.” Momenteel zijn er minstens twee campagnes gaande van ME/cvs-belangengroepen om andere publicaties waar ze het niet mee eens zijn, te laten intrekken: een Cochrane-review die vond dat GET nuttig was voor ME/cvs en een diepe fenotyperingsstudie van patiënten met ME/cvs die vond dat functionele beperkingen te wijten waren aan “veranderde inspanningsvoorkeur”.
Deze argumenten zijn gemakkelijk te weerleggen:
Terwijl 4 van de 21 leden van de commissie opstapten, deden 17 – waaronder artsen en andere professionals – dat niet. Terwijl sommige Britse medische groepen tegen de richtlijnen waren, waren andere dat niet; in ieder geval hadden deze critici meerdere gelegenheden tijdens het proces om NICE te overtuigen, en ze faalden. Terwijl meer dan 50 internationale experts de richtlijnen bekritiseerden, namen meer dan 150 internationale experts het tegenovergestelde standpunt in in een open brief aan NICE. Bovendien heeft NICE deze ongegronde klachten effectief weerlegd.
Ondertussen zitten de twee genoemde studies waar patiënten tegen zijn – de Cochrane-review en het artikel over “inspanningsvoorkeur” – vol met methodologische problemen. Patiëntenvoorvechters hebben het volste recht om op deze tekortkomingen te wijzen. Hun standpunten bevinden zich niet in de marge. Veel vooraanstaande wetenschappers, artsen en andere deskundigen over de hele wereld zijn het eens met de overtuigende bezwaren van de patiëntengemeenschap tegen deze golf van onbetrouwbaar onderzoek, waaronder het artikel dat ik hier bespreek.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
