25 september 2025.
Het is tegenwoordig moeilijk om op de hoogte te blijven van alles wat er op dit gebied gebeurt. Daarom heb ik gemist dat Lillebeth Larun, de hoofdauteur van de zeer gebrekkige Cochrane-review van bewegingstherapieën voor wat de organisatie destijds het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) noemde, wéér een weinig overtuigende verdediging van haar werk heeft verzonnen. (Larun is onderzoeker en universitair hoofddocent aan het Noorse Instituut voor Volksgezondheid.)
De inhoud van de review is voor het laatst bijgewerkt in 2019. Cochrane erkende toen dat deze volledig moest worden herzien, te beginnen met een bijgewerkt protocol, aangezien de review gebaseerd was op een protocol uit 2002. Naast het aanstellen van een team van auteurs voor het nieuwe protocol en de review, wees de organisatie Hilda Bastian, een pleitbezorger voor de gezondheid van consumenten en al jarenlang betrokken bij Cochrane, aan om leiding te geven aan een onafhankelijke adviesgroep (IAG) die zou helpen toezicht te houden op het project.
Vorig jaar in december kwam Cochrane abrupt terug op haar standpunt en trok de stekker uit de update, terwijl ze dubieuze redenen voor die beslissing gaf. Tegelijkertijd, in een flagrante en opmerkelijk cynische tegenspraak met haar eerdere standpunt, bekrachtigde ze de review uit 2019 als volkomen adequaat. Cochrane voegde een redactionele notitie toe waarin de situatie werd uitgelegd – en publiceerde deze vervolgens opnieuw met een datum van 2024, waardoor de valse indruk werd gewekt dat de review zelf was bijgewerkt. Deze “fuck you” van Cochrane, net voor Kerstmis, kwam hard aan bij de ME/cvs-patiënten en -belangenbehartigersgemeenschap en veroorzaakte ontzetting, woede en wanhoop.
In januari brak Bastian publiekelijk met haar voormalige collega’s en bekritiseerde ze Cochranes acties in een vernietigend bericht op haar blog Absolutely Maybe, gepubliceerd op het PLoS-platform. In maart voegde Cochrane aan de review een reactie van Bastian toe, namens haarzelf en de andere leden van de IAG, met de kop “Verouderde en misleidende inhoud; review ongeschikt voor klinische beslissingen”. In juni plaatste Cochrane Laruns reactie. In juli plaatste Bastian opnieuw een kritische reactie op Absolutely Maybe over wat Cochranes onvermogen om deze situatie adequaat aan te pakken, over de organisatie onthult. (Ik schreef in februari over de chaos bij Cochrane voor The Sick Times.)
Hier is de opening van Bastians en de IAG’s commentaar van maart op de recensie:
“Deze review stelt dat behandelrichtlijnen oefentherapie aanbevelen voor mensen met CVS. Dit komt tot uiting in een verklaring in de samenvatting in begrijpelijke taal die impliciet het gebruik van de interventie aanmoedigt: “Oefentherapie wordt aanbevolen door behandelrichtlijnen en wordt vaak gebruikt als behandeling voor mensen met het chronischevermoeidheidssyndroom.”
“Dit is achterhaald en misleidend.”
“Ter ondersteuning van deze beweringen verwijzen de auteurs naar een NICE-richtlijn voor mensen met ME/CVS die in 2007 werd gepubliceerd. De NICE-richtlijn werd in 2021 bijgewerkt. De richtlijn beveelt lichaamsbeweging niet langer aan als therapie en benadrukt de mogelijke schade.”
In een ander deel werd opgemerkt dat de huidige definities van ME/cvs, in tegenstelling tot de definities die werden gebruikt in de onderzoeken die zijn opgenomen in de review uit 2019, de aanwezigheid van postexertionele malaise (PEM) vereisen:
“Bovendien weerspiegelen de deelnemers die in de onderzoeken van deze review zijn opgenomen, niet de huidige populatie van mensen met de diagnose ME/cvs, aangezien na de publicatie van een rapport door het Amerikaanse Institute of Medicine in 2015 postexertionele malaise is erkend als het kenmerkende symptoom van de aandoening.”
Misverstand of opzettelijke onjuiste weergave?
In haar reactie lijkt Larun het eerste punt verkeerd te begrijpen of opzettelijk verkeerd te formuleren, en reageert vervolgens op haar eigen onjuiste bewering.
Ze schrijft bijvoorbeeld:
“U stelt dat de review misleidend is omdat de richtlijnen van Nice uit 2022 (sic) geen oefentherapie aanbevelen. Dit is een cirkelredenering, aangezien het doel van een Cochrane-review is om het bewijsmateriaal onafhankelijk te evalueren, niet om ervoor te zorgen dat de bevindingen van een review consistent zijn met die van een specifieke beroepsgroep, richtlijngroep of belangenbehartigingsgroep.”
Deze reactie is absurd. Larun verdraait volledig wat Bastian schreef. Bastian stelde niet dat de review “misleidend” was omdat deze in tegenspraak was met de bijgewerkte NICE-richtlijnen. Bastian betoogde dat de bewering in de review dat “oefentherapie wordt aanbevolen door behandelrichtlijnen” “achterhaald en misleidend” was, omdat deze gebaseerd was op de NICE-richtlijnen voor “CVS/ME” uit 2007, die in 2021 werden vervangen door de nieuwe ME/CVS-richtlijnen.
Met andere woorden, de situatie is sinds 2019 veranderd. De algemene bewering in de review dat “oefentherapie wordt aanbevolen door behandelrichtlijnen” is overduidelijk “achterhaald en misleidend”.
Wat betreft de bezorgdheid over veranderingen in definities, lijkt Larun – ik neem aan onbedoeld – toe te geven wat critici al die tijd al opmerkten. Ze schrijft het volgende:
“Het is onduidelijk of u suggereert dat (i) het spectrum van CVS/ME is veranderd of (ii) de definitie van CVS/ME is veranderd? Aangezien er geen bewijs werd geleverd voor het eerste, gaan we ervan uit dat het om het tweede gaat. Zo ja, dan is de huidige review wel van toepassing op patiënten met *een of andere* vorm van chronische vermoeidheid, maar mogelijk niet op alle subgroepen, inclusief die welke binnen recentere, nauwere definities vallen. Welke definitie ook wordt geaccepteerd, clinici hebben bewijs nodig over wat nuttig is voor alle patiënten met een of andere vorm van (idiopathische) chronische vermoeidheid – dat is waarschijnlijk een veel bredere groep.”
Haar reactie illustreert wat al meer dan 30 jaar een probleem is in dit vakgebied: de vermenging van het chronischevermoeidheidssyndroom, als een aparte klinische entiteit, met het symptoom van onverklaarde of “idiopathische” chronische vermoeidheid. Die laatste groep is natuurlijk veel groter – de ME/cvs-gemeenschap benadrukt dat al tientallen jaren. En natuurlijk hebben clinici bewijs nodig over wat nuttig is voor patiënten met idiopathische chronische vermoeidheid. Maar ze hoeven dat bewijs niet te presenteren in een document dat zogenaamd gaat over de ziekte die CVS/ME wordt genoemd.
De review uit 2019 ging ervan uit dat mensen met idiopathische chronische vermoeidheid en mensen met CVS/ME exact dezelfde behandelingen kunnen krijgen – alsof het niet uitmaakt welke aandoening ze hebben. Maar als deze twee groepen fundamenteel verschillen, wat duidelijk het geval is, is die veronderstelling onterecht en potentieel schadelijk.
Larun realiseert zich waarschijnlijk niet dat haar eigen verklaring haar verdediging van de review onsamenhangend maakt. Zoals de titel al aangeeft, beweert de review over CVS/ME te gaan – niet over idiopathische chronische vermoeidheid. Larun erkent nu dat de review de laatstgenoemde omvat en “mogelijk niet van toepassing is” op subgroepen die met ME/CVS worden gedefinieerd onder “engere” definities – dat wil zeggen definities die postexertionele malaise vereisen.
Dat is duidelijk. Ondanks de bewering dat de review uit 2019 over CVS/ME gaat, of wat nu algemeen bekendstaat als ME/CVS, gaat het duidelijk ook over idiopathische chronische vermoeidheid. Dat lijkt een behoorlijk goed argument voor een geactualiseerde review over ME/cvs.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
