14 april 2025.
Voordat ze zich een paar jaar geleden terugtrok uit het Hogerhuis, was de gravin van Mar een standvastige voorstander van mensen met ME/cvs. Toen neuroloog Suzanne O’Sullivan, een voorvechtster van psychosomatische verklaringen voor onverklaarbare symptomen, in 2015 haar eerste boek publiceerde – “It’s All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness” – stuurde de gravin haar een brief waarin ze haar standpunten aanvocht.
Dr. O’Sullivan is weer in het nieuws vanwege haar meest recente boek, “The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels is Making Us Sicker”. Zoals ze opnieuw laat zien, lijkt ze nog nooit een reeks onverklaarbare symptomen te hebben gezien die ze niet kon interpreteren als veroorzaakt door trauma, angst, depressie of een andere vorm van psychologisch of psychiatrisch leed. Zoals ik laatst al suggereerde, vertelt Dr. O’Sullivan graag verhalen, ook al lijken veel daarvan sprookjes.
Gezien de toewijding van de gravin van Mar aan het welzijn van patiënten, is het niet verrassend dat ze Dr. O’Sullivan jaren geleden al ter verantwoording riep. Hieronder staat de brief die ze op 9 juni 2015 naar Dr. O’Sullivan stuurde. Het is niet bekend of ze een reactie heeft ontvangen. (Ik deel de brief hier met toestemming).
Beste Dr. O’Sullivan,
Ik schrijf u als onafhankelijk lid van het Hogerhuis, waar ik sinds 1975 lid van ben. Ik ben vicevoorzitter in het Huis. Al meer dan 20 jaar vertegenwoordig ik de belangen van mensen met ME/cvs en andere SOLK. Ik ben beschermvrouw van verschillende ME-goededoelenorganisaties en voorzitter van Forward-ME.
Ik heb de recensie van David Aaronovitch over uw boek gelezen: “It’s all in Your Head – True Stories of Imaginary Illness” en ik heb geluisterd naar wat u gisteren te zeggen had in het programma Start the Week van Radio 4, hoewel ik uw boek niet heb gelezen. Aaronovitch citeert u in de inleiding van het hoofdstuk over ME en geeft toe dat “het op zijn minst roekeloos is om ME/cvs op te nemen in een boek dat zich voornamelijk bezighoudt met de beschrijving van mensen die lijden aan psychosomatische ziekten”. Hij gaat verder met te zeggen dat “dit komt omdat de reactie van veel ME-patiënten, hun familieleden en vrienden en de organisaties die hen vertegenwoordigen, op het idee dat de aandoening psychosomatisch is – veroorzaakt door de geest en niet door een ziekte – intens vijandig is. Ik heb deze vijandigheid ervaren.” Ik neem aan dat de laatste zin naar hem persoonlijk verwijst.
Helaas hebben jij en hij allebei gelijk over de vijandigheid tegenover de standpunten die jullie uitdragen, maar jullie geven de verkeerde redenen voor die vijandigheid. In de afgelopen jaren zijn er een groot aantal publicaties geweest die aantonen dat ME/cvs zowel een ziekte als een aandoening is. Ten eerste gaf het Canadese consensusdocument over ME/cvs, gepubliceerd in 2003, goede richtlijnen voor diagnose en behandeling van mensen met ME. Dit werd gevolgd door het uitgebreidere Internationaal Consensusdocument voor Myalgische Encefalomyelitis dat in 2011 werd gepubliceerd. Meer recentelijk heeft het zeer gerespecteerde Amerikaanse Institute of Medicine in zijn rapport “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue Syndrome: Redefining the Illness” vrijgegeven op 10 februari 2015, duidelijk gemaakt dat de primaire boodschap van het rapport van de commissie is dat ”ME/cvs een ernstige, chronische, complexe systemische ziekte is die het leven van patiënten vaak diepgaand kan beïnvloeden.” Patiënten met de ziekte hebben dit altijd geweten en zijn, begrijpelijkerwijs, diep gekwetst en beledigd door de denigrerende opmerkingen die ze van sommige medici krijgen.
Ik bewonder het feit dat u gelooft dat mensen die lijden aan psychosomatische ziekten met mededogen en begrip moeten worden behandeld, maar ik ben evenzeer teleurgesteld dat u er jammerlijk in gefaald lijkt te hebben om op de hoogte te blijven van het huidige onderzoek naar ME/cvs. Als mensen zoals u in leidinggevende posities echt hadden geprobeerd te ontdekken wat er ten grondslag ligt aan de symptomen van de patiënten die u ziet, dan was er misschien meer vooruitgang geboekt in de diagnose en behandeling van deze vreselijk verwaarloosde ziekte.
Op 30 mei van dit jaar schreven Armstrong et al. in Metabolomics bijvoorbeeld: “Metabolic profiling reveals anomalous energy metabolism and oxidative stress pathways in chronic fatigue patients.” Hebt u ooit gedacht aan metabole profiling voor uw ernstig vermoeide patiënten, vraag ik me af? Ik besef dat er elk jaar een groot aantal artikelen van wisselende kwaliteit worden gepubliceerd, maar ik vind echt dat als je een expertise in een bepaalde ziekte of aandoening beweert te hebben, je moet proberen op de hoogte te blijven van het huidige onderzoek, toch?
U lijkt niet te weten dat onderzoek aantoont dat ME een organische multisystemische neuro-immuunziekte is met uiteenlopende symptomatologie; sommigen beschouwen het waarschijnlijk als een auto-immuunziekte met als doelorgaan het vasculaire endotheel.
Om twijfel te voorkomen, volgen hier enkele feiten die u misschien zijn ontgaan:
*Sinds 2005 is ME opgenomen in het Nationaal Kader voor langdurige neurologische aandoeningen in het Verenigd Koninkrijk.
*Op 30 januari 2006 heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid, Lord Warner, officieel gezegd: “Er is slechts een World Health Organisation International Classification of Disease code voor chronischevermoeidheidssyndroom / Myalgische encefalomyelitis, dat is G93.3.” (HL3612)
*Op 2 juni 2008 verklaarde de parlementaire staatssecretaris van Volksgezondheid (Lord Darzi of Denham) het volgende: “Mijne heren, de regering aanvaardt de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie van CVS/ME als een neurologische aandoening …. Mijne heren, ik heb erkend dat CVS/ME een neurologische aandoening is.” (HLPQ: Gezondheid: chronischevermoeidheidssyndroom/Myalgische encefalomyelitis)
*Op 21 november 2011 bevestigde Lord Freud, Minister voor Welzijnshervorming, in een brief aan mij dat het Departement voor Werk en Pensioenen ME/cvs niet beschouwt als een mentale stoornis. De brief was ondubbelzinnig: “het ministerie van Volksgezondheid heeft aangegeven dat ze “altijd hebben vertrouwd op de definitie die door de Wereldgezondheidsorganisatie is vastgelegd in haar Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) onder de ICD-code G93.3, subrubriek andere aandoeningen van de hersenen”. De DWP is het met dit standpunt eens. Daarom kan ik, om twijfel te voorkomen, duidelijk stellen dat het ministerie CVS/ME niet classificeert als een psychische aandoening.”
*De Amerikaanse National Institutes of Health, een van ‘s werelds meest vooraanstaande medische onderzoekscentra, riep een werkgroep Pathways of Prevention bijeen die in december 2014 haar ontwerpverklaring publiceerde, getiteld “Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”. Het is een belangrijk document omdat het een belangrijke verandering in de houding ten opzichte van ME/cvs betekent. Bijvoorbeeld:
“Er zijn sterke aanwijzingen voor immunologische en inflammatoire pathologieën, verstoring van neurotransmittersignalering, verstoring van het microbioom en metabole of mitochondriale afwijkingen bij ME/cvs.
“Dit is geen psychische ziekte in etiologie.
“fMRI en beeldvormingstechnologieën moeten verder worden bestudeerd als diagnostische hulpmiddelen en als methoden om de neurologische disfunctie van ME/cvs beter te begrijpen.”
Als neuroloog weet ik zeker dat u deze standpunten interessant zult vinden.
Verder onderzoek uit de VS stelt dat echte ME (te onderscheiden van de alomtegenwoordige chronische “vermoeidheid”) inderdaad een auto-immuunziekte is: “Onze resultaten wijzen op een duidelijk verstoorde immuunhandtekening in de cerebrospinale vloeistof van gevallen, die consistent is met immuunactivatie in het centrale zenuwstelsel, en een verschuiving naar een allergisch of T-helper type-2 patroon geassocieerd met auto-immuniteit….Profielen van proefpersonen met ME/cvs verschilden ook van die van proefpersonen met MS, waarbij ME/cvs gevallen een duidelijk grotere mate van immuunactivatie van het centrale zenuwstelsel vertoonden in vergelijking met proefpersonen met MS ” (M Hornig et al: Molecular Psychiatry 31 maart 2015: doi:10.1038/mp.2015.29)
Het bewijs is nu zo sterk dat ME/cvs een ernstige multisystemische neuro-immuunziekte is, dat het intellectueel beschamend wordt voor iedereen om het te blijven beschouwen als een psychosomatische aandoening.
Ik hoop dat u mijn inzending serieus zult nemen en uw overtuiging dat ME/cvs een psychosomatische aandoening is, zult heroverwegen.
Ik zie uit naar uw weloverwogen reactie.
Met vriendelijke groet,
Countess of Mar
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
