27 januari 2026.
Ik ben drie weken volledig uitgeschakeld geweest vanwege gekneusde ribben, opgelopen bij een val. Ik heb het grootste deel van mijn tijd besteed aan het vinden van zit- en lighoudingen die geen ondraaglijke pijn veroorzaakten. Dat deel is nu achter de rug en ik pak langzaam mijn werk weer op en probeer bij te blijven met wat er allemaal is gebeurd – niet alleen binnen ons vakgebied, maar ook in de rest van de wereld. Tot die gebeurtenissen behoort helaas ook de standrechtelijke executie van twee inwoners van Minneapolis door federale wetshandhavers die de stad bezetten in opdracht van het fascistische regime in Washington D.C.
Maar terug naar onze vaste thema’s: vandaag doe ik het wat rustiger aan door iets te plaatsen dat door iemand anders is geschreven. Zoe Campbell, 45, lijdt aan ernstige ME en is al tientallen jaren aan huis gebonden. Ze woont in Londen. Ze stuurde me dit ontroerende essay over haar ervaring en de enorme tol die het heeft geëist.
Iets wat ik al een tijdje wilde zeggen…
Door Zoe Campbell
Ik begon dit te schrijven, een paar zinnen per dag, omdat ik niet dacht dat het lang zou duren voordat ik helemaal niet meer zou kunnen typen. Ik heb nu al vijfentwintig jaar ernstige ME: ik kan niet lopen of uit bed komen, ik kan niet rechtop zitten of praten of de aan/uit-knop van mijn tandenborstel indrukken, en ik kan zelfs niet huilen of woedend zijn of de volle omvang van mijn aandoening voelen, omdat de uitputting die daaruit voortvloeit het alleen maar erger maakt. Ik zou me waarschijnlijk niet verplicht moeten voelen om de ernst van mijn ziekte uit te leggen alsof het mijn schuld is dat ik niet herstel, maar dat moet ik wel. Ik wil alleen de mechanismen van de ziekte uitleggen die iemands leven op deze manier kunnen verwoesten.
Allereerst is het probleem met vermoeidheid bij ME niet zozeer hoeveel je überhaupt aankunt, maar eerder hoe goed je kunt herstellen. De ziekte wordt gekenmerkt door inspanningsintolerantie, wat klinkt als een eufemisme voor luiheid, maar in feite betekent het dat je lichaam niet op de normale biologische manier reageert op inspanning en dat je zelfs van de geringste inspanning niet goed herstelt. Het is niet de aanwezigheid van vermoeidheid die me belemmert, maar het gebrek aan energie. Ik wil dingen doen, maar zoals Byron het zei: het zwaard verslijt sneller dan de schede.
Stel je voor dat je me onderaan een trap zet. (Laten we zeggen dat dit tien jaar geleden is, toen ik nog kon lopen.) Het is niet dat ik me al uitgeput, zwak of in een diepe lethargie zou voelen die me de wil ontneemt om te bewegen. Het probleem is dat ik, als ik eenmaal boven ben, helemaal op ben. Er zal een stortvloed aan slopende symptomen volgen – “vermoeidheid” klinkt een beetje te zwak naar mijn smaak – en mijn uithoudingsvermogen zal in deze acute fase exponentieel afnemen, waardoor kleine dingen die normaal gesproken binnen mijn mogelijkheden liggen, me nu enorm veel energie kosten. En in tegenstelling tot de vermoeidheid die gezonde mensen voelen na het sporten, is het niet het kortetermijneffect van een proces dat je sterker maakt.
Deze catastrofale reactie op inspanning staat meestal bekend als postexertionele malaise (PEM), alsof patiënten zich lusteloos en onwel voelen, zoals Baudelaire op een divan, maar dat dekt de lading niet helemaal. Voor mij is het een afschuwelijk gevoel, alsof mijn spieren op microscopisch niveau worden verbrand door zuur of vergiftigd, gepeld, vergaan, vervilt of verstikt, maar dat weerhoudt me er meestal niet van om te blijven friemelen in plaats van te rusten. Het kan dagen, weken of, voor sommige mensen, maanden aanhouden.
Onderzoekers bevestigen al enige tijd de bevindingen van patiënten dat pogingen om dit probleem te verhelpen op dezelfde manier als bij iemand die gewoonweg niet fit en niet getraind is, d.w.z. door jezelf voorzichtig uit te dagen met activiteiten, niet werken en de situatie zelfs verergeren. Dit is een probleem omdat veel artsen inactiviteit beschouwen als een oorzaak van ME in plaats van een gevolg, waardoor we uiteindelijk ‘behandelingen’ krijgen die zinvol zijn voor mensen die niet sporten, maar nutteloos of schadelijk zijn voor mensen die niet kunnen sporten.
Het is verre van een vrijbrief voor luiheid of een toevluchtsoord voor mensen met een ‘bewegingsfobie’. Het is juist heel frustrerend: hoe zou jij je voelen als inspanning averechts zou werken voor verbetering en je niets kon doen wat je wilde doen? De meesten van ons gaan tot het uiterste en doen meer dan goed voor ons is. En net als de meeste mensen met ME merk ik dat als ik mijn grenzen te ver overschrijd, ik de PEM niet zomaar van me af kan schudden en achter me kan laten. Mijn energiebudget wordt nog krapper en daardoor nog makkelijker te overschrijden. Als mijn plafond eenmaal op deze manier omlaag is gegaan, gaat het niet meer omhoog en red ik het niet.
En ik weet dat veel mensen, waaronder veel artsen, het erg moeilijk vinden om te geloven in het idee dat je na een inspanning niet meer herstelt. Telkens als ik een bepaalde gebeurtenis aanhaalde als bewijs voor dit fenomeen, zei mijn vader (die arts is): “Maar dat was een jaar geleden!”, of twee jaar, of drie jaar, enzovoort, tot in het oneindige, alsof dat iets anders deed dan mijn punt illustreren. Als ik hem waarschuwde dat iets te veel voor me zou zijn, zei hij: “Wel,, dan moet je het gewoon proberen.” Ik hoop dat ik voldoende heb uitgelegd dat proberen er niet toe doet. Ik kan ervoor kiezen mijn grenzen te overschrijden, maar ik kan er niet voor kiezen om daarvan te herstellen. Mij vertellen dat ik het moet proberen, is net zoiets als een diabetespatiënt die gedwongen wordt een doos chocolaatjes te eten zeggen dat hij moet ‘proberen’ om geen hyperglycemie te krijgen.
En ik snap dat dit waarschijnlijk allemaal vreemd voor je lijkt. Het is vreemd om te zien dat mensen dingen blijven vermijden die ze volgens jou prima zouden kunnen doen. Het lijkt vreemd voor het Ministerie van Werk en Pensioenen, dat besluit dat uitkeringsgerechtigden fit genoeg zijn om elke dag zelf te koken nadat ze één keer de trap af zijn gegaan, en daarbij negeert dat het herstel daarvan meer dan 24 uur zal duren. Het lijkt vreemd voor veel artsen, want het idee dat sporten iemand minder fit maakt, lijkt rechtstreeks uit een Bizarro-wereld te komen, en ik kan begrijpen waarom ze op het eerste gezicht – op het eerste gezicht – zouden kunnen denken dat de patiënt irrationeel reageert. Maar de studie van ziekten is per slot van rekening de studie van hoe het lichaam niet functioneert zoals het hoort. Waarom zou de energiestofwisseling daarvan uitgezonderd zijn?
Het leek me vroeger ook vreemd. Mensen begrijpen het totaal verkeerd als ze denken dat ME-patiënten psychologische of gedragsmatige interventies afwijzen omdat we wanhopig op zoek zijn naar de bevestiging van een ‘echte’ ziekte. De verreweg gemakkelijkste uitweg zou zijn als ik vastzat in een neuropsychiatrische waan die ik kon doorbreken met rationeel denken, een veranderde houding en/of een zorgvuldige aanpassing van mijn grenzen. Ik heb psychiatrie, psychotherapie, ergotherapie, cognitieve gedragstherapie, graduele activiteit oftewel ‘oefentherapie’, ‘slaaphygiëne’, ‘amygdala-training’, ‘dynamische neurale training’, elke mogelijke ontspanningstechniek en zelfs een patrijs in een perenboom geprobeerd, vrijwillig, op eigen initiatief en met mijn eigen geld, keer op keer, ondanks dat niets ook maar het kleinste verschil maakte voor mijn ziekte, omdat ik wanhopig was en er geen andere opties waren. Ik was zelfs bereid om in sommige ervan te geloven. Dus ik bekritiseer de psychologisering van ME niet omdat ik me gestigmatiseerd voel door een psychische aandoening; Ik bekritiseer het omdat het niet strookt met de feiten en de daarop gebaseerde behandelingen niet werken.
Het is waar dat de psychiaters die deze weerloze ziekte decennia geleden kaapten, de psychiatrie niet gebruikten om te beweren dat ME niet “echt” is. Integendeel, ze gebruikten ME juist om te benadrukken dat psychiatrie wél echt is – “Kijk eens hoe ziek je bent geworden door je waanideeën!” Ze hebben de lacunes in hun kennis opgevuld met ideologie in plaats van bewijs, en ze reageren op terechte kritiek met (steeds wanhopiger) vertoningen van intellectueel en moreel faillissement. Hun dwaasheid heeft al decennialang geleid tot vreselijk misverstand en mishandeling van honderdduizenden mensen – en dan hebben we het nog niet eens over long covid. Maar ze mochten ons op deze manier als speelgoed gebruiken dankzij een medisch systeem dat zich simpelweg niet met ME wil bemoeien. Er wordt nu langzaam vooruitgang geboekt in het begrijpen van deze ziekte, maar die vooruitgang wordt geboekt door artsen die in eerste instantie hun patiënten geloofden. Ik denk niet dat dat toeval is; ik denk dat het van cruciaal belang is.
En dit is het laatste wat ik wil zeggen. Voor mij als ME-patiënt met ernstige symptomen is mijn levenskwaliteit verschrikkelijk en de medische kennis hierover is uiterst gebrekkig, en dat zijn tegenslagen. Maar het gebrek aan zelfs maar de wil om het te begrijpen bij mensen wier taak het is om dat te doen, is nog traumatiserender en verwijtbaarder. Ik heb veel liever artsen die toegeven dat ze niet weten wat ze moeten doen, omdat niemand dat eigenlijk nog weet, maar die wél willen begrijpen, en niet meteen aannemen dat ik een onbetrouwbare getuige ben, en niet denken dat het beter is om me voor waanideeën uit te maken dan toe te geven dat ze het niet weten. Niets van wat ik hier heb gezegd, is nieuw. Het is niet uniek, het is niet bijzonder inzichtelijk en het zou niet controversieel moeten zijn; het is gewoon standaardkennis uit de eerste hand over een ziekte die ik niet helemaal begrijp en die niemand anders ook begrijpt. Ik wil graag gehoord worden door mensen wier taak het is om naar mij te luisteren, en ik wil geloofd worden, tenzij daar een goede reden voor is.
© Zoe Campbell en David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
