10 december 2025.
Anil van der Zee zegt “Fuck M.E.”
Een aspect van ME en ME/cvs dat misschien te weinig aandacht krijgt, is de impact op iemands seksleven. Seksuele activiteit kost veel energie en kan daarom bij veel mensen met deze aandoening leiden tot postexertionele malaise. Vooral voor degenen die er ernstig door getroffen zijn, voor wie douchen al een enorme opgave is, is het onderhouden van een regelmatig seksleven geen haalbare optie.
Mijn vriend Anil van der Zee, die vaak prachtige foto’s en video’s en ontroerende essays plaatst, heeft dit onderwerp aangesneden in zijn meest recente bericht, getiteld “FUCK M.E.”
‘Het is nu bijna 13 jaar geleden dat ik voor het laatst seks heb gehad. Het voelt onwerkelijk dat het al zo lang is. Ik werd ziek op mijn 28e, midden in de bloei van mijn leven. Ik ben nu 47 en het voelt alsof ik de meest seksueel actieve jaren misloop.
Er is natuurlijk nog steeds masturbatie. Maar zelfs dat is lastig. Ik moet extreem voorzichtig zijn om mezelf niet te overbelasten, en wanneer ik erg slecht ga moet ik ervan afzien omdat het me dagen of langer kan terugwerpen. Het probleem is dat mijn libido eigenlijk niet echt veranderd is. Dus ik heb een lichaam met behoeften, maar ik kan er niet naar handelen. Een lichaam en geest hebben die seks willen, zelfs met mezelf, maar het niet kunnen hebben, het verzetten daartegen wordt een overbelasting op zich.
Op dit moment kan ik alleen maar denken en fantaseren over seks, over momenten uit het verleden en mogelijkheden in de toekomst. Ik hoop dat ik op een dag weer kan genieten van één van de grootste genoegens die we in dit leven hebben gekregen.’
Profiel van een “schimmelstrijder”
Zoals velen in de wereld van CVS, ME en ME/cvs weten, is Erik Johnson een patiënt van de uitbraak in Lake Tahoe midden jaren tachtig. Dat was de gebeurtenis die werd onderzocht door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die de aandoening uiteindelijk de beruchte naam “chronischevermoeidheidssyndroom” gaven – een naam die in de daaropvolgende jaren vrijwel unaniem werd bekritiseerd als minachtend en beledigend.
Erik heeft steevast volgehouden dat schimmel, en niet een virusinfectie, de oorzaak was van de uitbraak in Lake Tahoe – hij noemt zichzelf “de schimmelstrijder” (mold warrior). Hij beschuldigt wetenschappers, journalisten en anderen er steevast van de uitbraak in Tahoe en het bewijs voor de schimmeltheorie te negeren. (Ik ben vaak het doelwit van zijn kritiek; voor alle duidelijkheid: ik heb nooit ontkend dat schimmel een rol zou kunnen spelen.)
Moonshine Ink, een publicatie over het Lake Tahoe-gebied, heeft nu een profiel van Johnson gepubliceerd. Voor wie geïnteresseerd is in zijn verhaal, is het zeker de moeite waard om te lezen. Hier volgt een fragment:
“Johnson is ervan overtuigd dat zijn ziekte is ontstaan door blootstelling aan giftige schimmel in Duitsland en in Tahoe; hij was in alle gebouwen geweest die verband hielden met de lokale uitbraak: Truckee High, North Tahoe High en het Hyatt, waar hij als kok had gewerkt. Destijds werd deze aandoening ‘gebouwgerelateerde ziekte’ genoemd, wat later bekend werd als ‘sick building syndrome’.
“Johnson zei echter dat Peterson en Cheney [de twee lokale artsen die patiënten met de ziekte behandelden] zijn theorie over giftige schimmels niet onderschreven. Zij geloofden dat er twee oorzaken waren: een nog onontdekt virus dat het EBV reactiveerde en chronisch maakte, en mogelijk een nieuwe stam van het herpesvirus voor wie EBV-negatief was.
“De precieze oorzaak van CVS is nog steeds onderwerp van discussie in de wetenschappelijke gemeenschap.”
Noem het geen ‘reis’!!
Peter Swenson, emeritus hoogleraar politicologie aan de Yale University, heeft een gepassioneerd essay geschreven voor STAT, waarin hij een veelgebruikt eufemisme om medische ervaringen van mensen te beschrijven, bekritiseert. Het stuk is getiteld “Ik heb long covid. Noem mijn chronische ziekte geen ‘reis’.” De ondertitel luidt: “Ik zou de ervaring eerder een slechte trip noemen.”
In het artikel merkt Swenson op dat het gebruik van het woord ‘reis’ om medische ervaringen te beschrijven de laatste jaren enorm is toegenomen. Hij schrijft: “Volgens Mark Liberman, taalkundige aan de Universiteit van Pennsylvania, is het gebruik van het woord in de biomedische literatuur langzaam maar zeker gestegen van een laag percentage in 1990 tot 2010, en vervolgens exponentieel tot 2024, met een factor van meer dan 20.”
Hier volgt een belangrijk fragment over het gebruik van het aanstootgevende woord: “Mijn bittere pil, een chronische ziekte, verzachten door het een ‘reis’ te noemen, maakt het voor jou misschien draaglijker, maar niet voor mij… Dat zoetsappige woord wekt mijn kokhalsreflex op, en ik ben zeker niet de enige. Dit zou gebruikers van het woord aan het denken moeten zetten. Vrijwel alle 352 lezersreacties op een artikel uit 2024 van Lisa Miller in de New York Times, getiteld ‘When Did Everything Become a Journey?’, uitten in uiteenlopende mate ongenoegen over het gebruik van het woord in zowel medische als niet-medische contexten. De vijf meest recente reacties waren onder meer ‘tenenkrommend’, ‘weerzinwekkend pietluttig en bloemrijk’, ‘pretentieus’ en ‘yoga-gebrabbel’.
Ik weet zeker dat velen zich zullen kunnen vinden in Swensons kritiek. Het artikel is alleen tegen betaling te lezen, maar STAT biedt lezers de mogelijkheid zich te registreren en sommige artikelen gratis te lezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
