1 maart 2025.
Omdat zoveel mensen getroffen zijn door long covid en ME/cvs, is het onmogelijk om alle niet-academische artikelen, berichten en commentaren bij te houden. De stortvloed aan materiaal is werkelijk overweldigend. Daarom lijkt het soms de moeite waard om een paar dingen uit te lichten die de moeite waard zijn om te lezen. (Let op: het aanbevelen van iets als de moeite van het lezen waard, mag niet worden opgevat als een goedkeuring van elke afzonderlijke verklaring, feit of argument dat wordt gepresenteerd).
**********
Een vader worstelt met de ernstige long covid van zijn zoon
Dit essay op LinkedIn, afgelopen dinsdag geplaatst door een vader die worstelt met de ernstige long covid van zijn tienerzoon, is hartverscheurend. In het bericht, met de titel “Growing Up Sick” (Ziek opgroeien), beschrijft Royal Hansen, een vicepresident van Google in de omgeving van San Francisco, een situatie die veel ouders maar al te goed kennen. Dat betekent dat hij suggesties moet pareren, zelfs als ze afkomstig zijn van welwillende bronnen, dat zijn zoon lijdt aan een psychische aandoening, dat wil zeggen, iets “in zijn hoofd”. Het bericht begint met een (licht aangepaste) uitspraak van Confucius: “Een gezond [kind] wil duizend dingen, een ziek [kind] wil er maar één.”
Ik heb een paar fragmenten opgenomen:
“Velen van jullie weten dat mijn zoon nog steeds vecht tegen complicaties van long covid. We zijn al ver in het 5e jaar van zijn achteruitgang, die begon toen hij 10 jaar oud was. Ik gebruik het woord achteruitgang met opzet, want zelfs vandaag de dag, ondanks alle pillen en bloedonderzoeken, blijven de zenuwpijn en de middagen die verloren gaan aan zware vermoeidheid nieuwe vormen van lijden genereren. En hoewel de fysieke disfunctie al ernstig genoeg is om hem te verpletteren, is het omgaan met de sociale en emotionele eenzaamheid in deze vroege tienerjaren een ware kwelling geworden.
“Ik had er lang over gedaan om te begrijpen en te geloven dat hij niet zomaar zou herstellen, en nog later om te beseffen dat hij langzaam maar zeker achteruit zou gaan. Toen dit verontrustend duidelijk werd, begon ik opener met vrienden en collega’s te praten over zijn huidige toestand en behandelingen – we hadden al zoveel mogelijk van zijn realiteit met onze vrienden en familie gedeeld in woorden en video’s (op een andere dag zal ik proberen te beschrijven hoe moeilijk het is om zelfs sympathieke mensen ervan te overtuigen dat dit niet allemaal “tussen zijn oren zit”). Het momentum voor een andere benadering van zijn ziekte groeide gestaag met elke “crash” die hij doormaakte…
“De tienerjaren doorkomen is al moeilijk genoeg, maar om dat te doen met een extreem beperkt aantal en verscheidenheid aan contacten is onvoorstelbaar geworden tot het punt dat het een heel andere adolescentie is. Hij leeft de meeste uren van de dag in een donkere, koude kamer, alleen onderbroken door het bijvullen van zijn te zoute waterfles en een driemaal daagse batterij pillen. De vaardigheden en het zelfinzicht die de meesten van ons op ongemakkelijke wijze in hun puberteit smeden, ontwikkelen zich niet zonder de gezonde handschoen van school, sport en buren.”
Je kunt het volledige essay hier lezen.
**********
Brief aan Chicago Tribune van ME-verzorger over Trumps “uitholling van federale gezondheidsinstanties”
De Chicago Tribune publiceerde verschillende brieven onder de kop “Gutting of federal health agencies has consequences for patients with chronic illnesses.” [Het schrappen van federale gezondheidsinstanties heeft gevolgen voor patiënten met chronische ziekten.] (Ik weet niet zeker of deze brieven een reactie zijn op een bepaald artikel of op meerdere artikelen.) De foto die de brievenpagina van de Tribune illustreert, is een bijzonder onaangenaam beeld van de verkrampte gezichtsuitdrukking van RFK Jr toen hij voor het Congres verscheen om te getuigen en te liegen tijdens zijn bevestigingshoorzittingen. Als de nieuwe Amerikaanse minister van Volksgezondheid en Welzijn is hij nu al bezig de volksgezondheidszorg links en rechts te vernietigen.
Onder de brieven was een hartstochtelijke oproep van Rebecca Groble, de fulltime verzorgster van haar bedlegerige 26-jarige zoon, die ME kreeg nadat hij in 2018 aan mononucleose (of klierkoorts) leed. Ik plaats de volledige brief hieronder, omdat die voor sommigen achter een betaalmuur kan zitten:
“Mijn gevoel over het schrappen van federale gezondheidszorginstanties door de Trump-administratie kan ik niet goed omschrijven.”
“Ik ben de fulltime verzorger van mijn 26-jarige zoon Gabe, die al meer dan een vijfde van zijn leven aan bed gekluisterd is met myalgische encefalomyelitis, of ME, een infectiegeassocieerde chronische aandoening en ziekte, of IACCI.”
“Een opstoot van klierkoorts in de zomer van 2018 heeft het leven van Gabe en mijn familie veranderd in een non-stop nachtmerrie. Stel je voor dat je binnen de grenzen van vier muren leeft, meestal in stilte vanwege hersenmist en overgevoeligheid voor geluid. Stel je voor dat je nooit uit je slaapkamer komt en dat je voor alles volledig afhankelijk bent van je ouders. Mijn zoon had een vol leven als universiteitsstudent, vrijwilliger, werknemer, vriend en bandlid voordat mono toesloeg. Sterker nog, hij test nog steeds positief op het epstein-barrvirus.”
“Maar dit is wat IACCI’s doen. Ze doden niet, maar stelen dromen, potentie en volledige levens. Ze stelen iemands vermogen om voor zichzelf te zorgen en een productief lid van de maatschappij te zijn.”
“Volgens de World ME Alliance hebben naar schatting 17 tot 30 miljoen mensen over de hele wereld ME. Veel mensen krijgen geen diagnose omdat er maar een handvol echte experts zijn. Er is geen door de Food and Drug Administration goedgekeurde behandeling of genezing voor ME. Volgens de World ME Alliance is het voor de meeste ME-patiënten een levenslange aandoening, met een herstelpercentage van 5%. Een ander ontnuchterend feit is de economische impact: tot 362 miljard dollar in de VS.”
“ME en andere IACCI’s zijn decennialang door alle regeringen schromelijk ondergefinancierd en te weinig onderzocht, maar nu de gezondheidsinstanties door president Donald Trump zijn uitgeput, welke hoop is er dan nog over? Hoe kunnen deze patiënten en miljoenen andere Amerikanen met allerlei ziektes ooit dromen van een genezing of behandeling die hen hun leven terug kan geven?”
“De acties van de regering Trump zijn wreed en onnodig. Ze moeten worden gestopt.”
**********
Weer een sterfgeval, ver voor zijn tijd…
Een van Duitslands meest spraakmakende pleitbezorgers voor patiënten met ME/cvs, Faraz Fallahi, overleed op 24 februari op 42-jarige leeftijd. Hij stond bekend om zijn posts op sociale media en werd geprofileerd in grote nieuwsbladen. Een ontroerend overlijdensbericht, geschreven door een vriend, werd geplaatst op de website van de nieuwsorganisatie Die Mittelländische Zeitung. Deze gevallen zijn allemaal zo verschrikkelijk. Hieronder is slechts een fragment, zoals weergegeven uit het Duits door Google Translate.
“De cirkel sluit zich dus op een bittere manier en eind januari 2025 is Faraz terug waar hij in de herfst van 2022 was – maar deze keer is er helaas geen tweede kans op behandeling voor hem. Dus Faraz’ enige optie is om op te geven en afscheid te nemen – een laatste, moeilijke weg omringd door zijn dierbaren, met wie hij tot het einde van zijn leven op 24 februari bewonderenswaardig dapper en beheerst omging.”
Je kunt het volledige overlijdensbericht hier lezen.
Openbaarmaking: ik ben senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health, dat deel uitmaakt van de School of Public Health aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Mijn academische positie aan de Universiteit van Californië, Berkeley, wordt grotendeels ondersteund door donaties aan de universiteit via het campus crowdfundingsplatform van mensen met ME/cvs, long covid en aanverwante aandoeningen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
