25 oktober 2025
Deze maand [oktober 2025], tien jaar geleden, lanceerde ik Trial By Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de mislukte en frauduleuze PACE-studie, die beweerde te bewijzen dat graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) konden genezen wat ze toen chronischevermoeidheidssyndroom noemden. En wat een fantastische reis is het voor mij geweest – soms moeilijk en uitdagend, maar altijd fascinerend, lonend en boeiend, zowel intellectueel als persoonlijk.
Ik heb zoveel geleerd, zoveel hartverscheurende verhalen gehoord en zoveel slimme, grappige, gepassioneerde en moedige mensen ontmoet – zowel in persoon als online. Ik ben ook diep geschokt door de tomeloze en flagrante corruptie in de redactionele en peerreviewpraktijken van grote medische tijdschriften, waaronder die van The Lancet en BMJ. Deze prestigieuze publicaties hebben niet alleen systematisch grove methodologische misstappen niet opgemerkt, ze hebben ook systematisch nagelaten passende maatregelen te nemen om problemen op te lossen nadat ze waren aangewezen. In veel gevallen kan hun reactie op legitieme kritiek alleen maar worden omschreven als een botte “fuck you”.
Vroeger had ik er nooit naar gestreefd om de “verslaggever over het chronischevermoeidheidssyndroom” (of de “verslaggever over myalgische encefalomyelitis”) te worden. Ik bedoel, wie had dat wel gewild? Maar dat is wat er gebeurde, en ik ben er dankbaar voor. Hoewel ik niet van plan was om een heel decennium – zeg maar mijn zestiger jaren – aan dit project te besteden, kan ik me nu moeilijk een meer bevredigende of betere besteding van mijn tijd voorstellen.
The Lancet publiceerde de eerste PACE-resultaten in 2011. Vier jaar later verscheen mijn eerste PACE-onderzoek, verspreid over drie dagen, op Virology Blog, een populairwetenschappelijke website die wordt gehost door mijn vriend en collega Vincent Racaniello, hoogleraar microbiologie aan de Columbia University. Gezien de lengte van de reeks was het voor veel patiënten waarschijnlijk onmogelijk om deze te lezen zonder ernstige aanvallen van postexertionele malaise (PEM) te veroorzaken.
(Zoals altijd moet ik erop wijzen dat patiënten zich al bewust waren van de fatale tekortkomingen van het onderzoek, lang voordat ik erbij betrokken raakte; mijn werk bouwde voort op hun scherpe en rake analyses van het onderzoek. Uiteraard ben ik professor Racaniello enorm dankbaar voor zijn steun aan mijn project en de mogelijkheid om zijn website regelmatig te kapen om mijn bevindingen te verspreiden. Ik ben ook Valerie Eliot Smith, advocaat en langdurige patiënt, en haar man Robin Callendar dankbaar; naast hun onschatbare advies over juridische zaken, stelden ze de naam Trial By Error voor, die de tand des tijds heeft doorstaan.)
De publicatie van Trial By Error kwam zeer tijdig. Een week later publiceerde Lancet Psychiatry de weinig indrukwekkende resultaten van de langetermijnfollow-up van de PACE-studie, die gemiddeld 2,5 jaar na aanvang van de studie werden beoordeeld. (De eerste resultaten waren afkomstig van de evaluaties na 12 maanden.) Deze publicatie was wederom een antiwetenschappelijke productie van het invloedrijke triumviraat van hoofdauteurs: psychiaters Michael Sharpe en Peter White, respectievelijk hoogleraar aan de Universiteit van Oxford en Queen Mary University of London, en Trudie Chalder, de op feiten en wiskunde betwiste hoogleraar cognitieve gedragstherapie van King’s College London.
Wat was er mis met de vervolgstudie? Veel. De auteurs kozen ervoor zich niet te richten op verschillen in de langetermijnresultaten tussen de GET- en CGT-interventiegroepen en de vergelijkingsgroepen, aangezien er geen dergelijke verschillen waren. In plaats daarvan benadrukten ze als hun belangrijkste bevinding dat de interventiegroepen de (zeer bescheiden) verbeteringen hadden behouden die in de eerste publicatie over de studie in The Lancet werden geclaimd.
Het feit dat de GET- en CGT-behandelingen uiteindelijk geen duidelijk voordeel opleverden, werd naar de achtergrond verwezen – ook al zijn de resultaten van belang in elke klinische studie, zelfs in de follow-up, de verschillen tussen de groepen, en niet of de actieve interventiegroepen hun winst behielden. Met andere woorden, het presenteren van de follow-upbevindingen alsof ze de vermeende superioriteit van CGT en GET aantoonden, was een flagrante schending van wetenschappelijke normen. Het was tevens een flagrante tekortkoming in de peerreviewpraktijken van het tijdschrift.
Omdat Trial By Error de week ervoor was verschenen, berichtten enkele spraakmakende publicaties – zoals Science (“Kritiek stapelt zich op over een lang controversieel onderzoek naar chronischevermoeidheidssyndroom”) en The Guardian (“Chronischevermoeidheids[syndroom]-patiënten bekritiseren onderzoek dat stelt dat lichaamsbeweging kan helpen”) – in hetzelfde artikel over het artikel in Lancet Psychiatry en mijn onthulling. Toen deze evenwichtiger en genuanceerdere mediaberichten verschenen, kon ik me met veel plezier voorstellen hoeveel ontsteltenis en schok ze teweeggebracht moeten hebben bij de drie vooraanstaande academici die verantwoordelijk waren voor PACE.
Deze bevoorrechte en zelfingenomen onderzoekers waren immers gewend aan een lovende berichtgeving over hun werk. Vanuit mijn perspectief kon een deel van deze onterechte lof alleen worden toegeschreven aan de Britse traditie van eerbied voor autoriteit – in dit geval degenen die het niveau van “professor” hadden bereikt. In het Amerikaans-Engels wordt “professor” vaak generiek gebruikt om iedereen aan te duiden die lesgeeft aan studenten boven het middelbareschoolniveau. In Berkeley bijvoorbeeld noemden mijn studenten mij standaard hun professor, ook al was ik officieel een “docent”.
In het Verenigd Koninkrijk leek het mij dat iedereen die officieel hoogleraar was, onvoorwaardelijk respect genoot – of dat nu verdiend was of niet. In het geval van de PACE-auteurs en hun collega’s was dat respect duidelijk niet terecht. Desondanks werden patiënten die de onderzoeksresultaten in twijfel trokken, hoe overtuigend en accuraat hun argumenten ook waren, stelselmatig afgeschilderd als gestoorde en gevaarlijke terroristen die erop uit waren het verheven domein van de wetenschap te ondermijnen. In werkelijkheid waren de PACE-auteurs en hun soortgenoten de misleide kliek die valse aanbevelingen verspreidden die patiënten enorme potentiële schade toebrachten, gezien het risico op langdurige aanvallen van PEM.
Dat een academicus van een onderzoeksinstituut van wereldklasse in de Verenigde Staten het proces “een stuk onzin” zou noemen en publiekelijk een uitdraai van het proces aan flarden zou scheuren, viel blijkbaar buiten de ervarings- en verwachtingspatronen van deze professoren. Na de eerste publicatie verklaarde QMUL dat mijn werk leidde tot “internetmisbruik” en “reputatieschade” – taalgebruik dat ik interpreteerde als juridische bedreigingen. Natuurlijk werd ik toen niet aangeklaagd en ben ik dat sindsdien ook niet meer geweest, hoewel de Britse smaadwetten veel meer bevooroordeeld zijn ten opzichte van de eisers dan in de VS.
In de loop der jaren hebben de PACE-auteurs en hun collega’s zichzelf belachelijk gemaakt door het onverdedigbare te verdedigen. Ik zou een heel boek kunnen vullen met verhalen over hun domheid en arrogantie, maar ik zal hier slechts een paar voorbeelden noemen.
Niet lang na de publicatie van Trial By Error probeerde professor Sir Simon Wessely, die een belangrijke rol speelde in PACE maar niet als auteur werd vermeld, zijn collega’s onmiddellijk te steunen met een misplaatst essay in The Mental Elf, een prominente website over geestelijke gezondheidskwesties. In het essay, getiteld “The PACE Trial for Chronic Fatigue Syndrome: choppy seas but a prosperous voyage” (De PACE-studie naar chronischevermoeidheidssyndroom: woelige zeeën maar een voorspoedige reis), vergeleek professor Sir Simon de studie met een oceaanschip dat vanuit Southampton naar New York vaart. Na een paar ‘correcties’ halverwege de reis, merkte hij op, kwam de “HMS PACE” uiteindelijk aan op de beoogde bestemming.
(Het essay maakte geen melding van mij of Trial By Error, hoewel het bericht duidelijk bedoeld was om mijn onthullingen te ontkrachten.)
Dit was een idiote en onverstandige analogie. Behalve dat het herinneringen opriep aan de Titanic, getuigde het ook van een fundamenteel onbegrip van het doel van klinische studies – en dat van iemand die zichzelf beschouwde als een expert op het gebied van onderzoeksmethodologie. Zoals mijn vriend en collega Steve Lubet, hoogleraar rechten aan de Northwestern University in Chicago (nu emeritus), schreef in een open brief aan professor Sir Simon, die als blog werd gepubliceerd:
“U vergelijkt de PACE-studie met een oceaanschip dat een koers uitzet van Southampton naar New York, en u spreekt uw tevredenheid uit dat het de reis “met succes over de Atlantische Oceaan” heeft gemaakt, ondanks koerscorrecties onderweg. Maar u realiseert zich toch wel dat een gerandomiseerde gecontroleerde studie geen vaste bestemming hoort te hebben, maar eerder moet volgen waar het bewijs – of de stroming, om de metafoor te behouden – naartoe leidt. U geeft dus in feite toe dat de PACE-studie altijd bedoeld was om een bepaald resultaat te bereiken en dat er onderweg aanpassingen nodig waren om dat resultaat te bereiken. Precies zo…”
Oeps. Betrapt! In zijn reactie op de blogpost van professor Lubet kwam professor Sir Simon met wat onzin en prietpraat, maar het kwaad was al geschied.
Van zijn kant probeerde de ongelukkige professor Sharpe ook de berichtgeving van Trial By Error aan te vechten, maar dat had weinig effect. Een van mijn bronnen, Bruce Levin, professor biostatistiek aan Columbia University, had enkele methodologische misstappen van het PACE-onderzoek omschreven als “het toppunt van amateurisme in klinisch onderzoek” – een krachtige uitdrukking die me aan het lachen maakte. De arme professor Sharpe nam hier blijkbaar aanstoot aan en enkele maanden na het verschijnen van Trial By Error stuurde hij professor Levin een e-mail om te vragen of hij het onderzoek inderdaad op deze manier had beschreven.
Professor Levin vertelde hem dat hij inderdaad had gezegd wat ik had geciteerd, en hij deelde met professor Sharpe ook enkele andere scherpe kritieken die hij had geuit. Nadat professor Levin mij op de hoogte had gebracht van hun gesprek, stuurde ik professor Sharpe een e-mail en bood ik aan hem de contactgegevens te bezorgen van de andere academische experts die ik had geciteerd. Misschien, zo stelde ik voor, wilde hij alle citaten in het artikel controleren om zich ervan te verzekeren dat zij zijn geliefde studie echt als onzin beschouwden. Professor Sharpe sloeg mijn aanbod af.
Dat is inmiddels alweer een tijdje geleden. Tot schande van The Lancet is PACE niet ingetrokken. Het is echter wel in diskrediet geraakt – en opgeruimd staat netjes. Sinds die beginjaren hebben de auteurs van PACE en hun collega’s steeds meer wanhoop getoond om hun intellectuele en academische terrein te beschermen. Ze blijven doen alsof hun onderzoek robuust en zinvol is geweest en beschouwen al hun critici als losers, engerds of charlatans. (Ik denk dat ze mij in de laatste categorie plaatsen, of misschien zelfs in alle drie.)
Wat dan ook. Deze academici zijn klassieke voorbeelden van wat in de literatuur bekend staat als ‘onbetrouwbare vertellers’. Niets van wat ze zeggen of schrijven kan voor waar worden aangenomen. Alles moet worden beschouwd als bedoeld om hun opgeblazen reputatie en bevoorrechte status te beschermen. Ze hebben echter de controle over het verhaal verloren. Dat weten ze, en daar zijn ze bang voor. Ze blijven protesteren, maar hun drie decennia durende hegemonie op dit gebied is voorbij. De wereld gaat verder, maar zij weigeren mee te gaan.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
