17 oktober 2023.
Het Journal of Psychosomatic Research heeft zojuist een paper gepubliceerd met de titel “The Impact of Depression, Anxiety and Personality Disorders on the Outcome of Patients with Functional Limb Weakness – Individual Patient Data Meta-Analysis”. [De invloed van depressie, angst en persoonlijkheidsstoornissen op het resultaat van patiënten met functionele zwakte van de ledematen – Meta-analyse van individuele patiëntgegevens]. Zoals ik al eerder heb opgemerkt, is het tijdschrift een soort huisorgaan voor ernstig gebrekkig onderzoek van aanhangers van het zogenaamde “biopsychosociale model” en experts in functionele neurologische stoornissen (FNS) vallen precies in dat kamp.
Degenen met de diagnose FNS lijden aan zeer ernstige en complexe handicaps. Een patiënt met de bijnaam @FnDPortal heeft een meeslepend essay geschreven, Cadenza for Fractured Consciousness: A Personal History of the World’s Most Misunderstood Illness [Cadenza voor gebroken bewustzijn: een persoonlijke geschiedenis van ‘s werelds meest onbegrepen ziekte], dat het lezen meer dan waard is. Ik blijf verwijzen naar dit uitstekende stuk, ook al heeft de auteur me geblokkeerd op X, het aftakelende socialemediaplatform dat vroeger bekend stond als Twitter, vermoedelijk omdat hij het niet leuk vindt dat ik regelmatig de aandacht vestig op de manier waarop FNS-experts en onderzoekers het onderzoek verkeerd voorstellen. Mijn empathie voor patiënten betekent niet dat ik automatisch de uitspraken van FNS-deskundigen moet accepteren, die routinematig beweringen doen over prevalentie en andere zaken die niet worden ondersteund door het bewijs dat ze presenteren.
De nieuwe systematische review en meta-analyse omvatte de resultaten van acht studies, met in totaal 348 deelnemers. Hier is de eerste zin: “functionele neurologische stoornis (FNS) komt veel voor en vormt een aanzienlijk deel van de patiënten die in de neurologische praktijk worden gezien.” De zin valt op door zijn gebrek aan specificiteit over hoe “vaak” FNS eigenlijk voorkomt. In de laatste tien jaar hebben leiders op dit gebied in meer dan 50 publicaties beweerd dat FNS de op één na meest voorkomende diagnose is in neurologische poliklinieken en/of dat de prevalentie op deze plaatsen 16% is.
Om deze datapunten te ondersteunen, hebben onderzoekers routinematig Stone et al. aangehaald, een paper uit 2010 die voortkomt uit een groot onderzoeksproject genaamd de Scottish Neurology Symptoms Study (SNSS). Maar de paper, en de SNSS in het algemeen, rechtvaardigen deze prevalentieclaims in feite niet, zoals ik heb aangegeven in meerdere blogposts en in meerdere brieven aan tijdschriften waarin ik op deze fouten heb gewezen. De SNSS, die een aantal artikelen opleverde, ontdekte dat slechts 209 van de 3781 patiënten – dat is 5,5% – de diagnose conversiestoornis kregen, de vroegere naam voor FNS. Met 5,5% stond conversiestoornis (of FNS) helemaal onderaan de lijst van diagnoses – niet in de buurt van de op een na meest voorkomende presentatie.
Met andere woorden, de FNS-onderzoekers hebben de gegevens van de SNSS onbetwistbaar verkeerd weergegeven – en dat weten ze. Misschien geeft de nieuwe paper aan dat ze besloten hebben om deze overdreven beweringen te laten varen nu ze publiekelijk aan de kaak zijn gesteld. Vanuit mijn gezichtspunt zijn onderzoekers die opzettelijk statistieken op deze manier opblazen, bezig met ernstig wangedrag in hun onderzoek. De valse bewering dat de FNS-prevalentie in de SNSS bijna driemaal zo hoog was als in werkelijkheid, heeft effectief de indruk gewekt dat de klinische categorie waarin de onderzoekers geïnteresseerd zijn, veel groter is dan de meest gezaghebbende gegevens aangeven. Dit is een voorbeeld van wat vaak “diagnoseverruiming” genoemd wordt.
Toch blijft de eerste zin zeer onbevredigend. Er staan geen referenties in die de bewering ondersteunen dat FNS “veel voorkomt”. Misschien komt dat omdat de SNSS, die gegevens verzamelde van 36 neurologen in vier verschillende poliklinieken, veruit de grootste en meest uitgebreide studie was over de prevalentie van FNS. Enkele recentere studies hebben FNS-percentages gevonden die hoger liggen dan 5,5%. Deze studies waren echter allemaal veel minder robuust dan de SNSS; ze waren veel en veel kleiner en hadden patiënten uit veel minder neurologiepraktijken. Aangezien de auteurs van de nieuwe paper geen studies aanhalen, neem ik aan dat de bewering dat het “veel voorkomt” grotendeels berust op hun waargenomen klinische ervaring – ook al is hun opvatting niet echt een geschikte wetenschappelijke basis om zo’n algemene verklaring van een vermeend feit af te leggen. Niettemin hebben de FNS-experten dit punt zo vaak benadrukt dat het de uitstraling van “waarheid” heeft gekregen – wat zou verklaren waarom de peerreviewers er blijkbaar niet in slaagden om het in vraag te stellen door te vragen naar de juiste referenties. Het lijkt er zeker op dat FNS in grotere aantallen gediagnosticeerd wordt dan voorheen, maar dat is wat er over het algemeen gebeurt wanneer het proces van diagnoseverruiming creep op gang komt.
Een ander interessant aspect van het onderzoek is dat het niet documenteerde wat de auteurs blijkbaar hoopten of verwachtten. De inleiding bevat deze verklaring: “psychologische comorbiditeiten kunnen een belangrijke rol spelen als predisponerende, precipiterende of bestendigende factoren en zouden het verloop van de daaropvolgende FNS kunnen bepalen.” Natuurlijk zou het niet verwonderlijk moeten zijn dat FNS-patiënten psychologische comorbiditeiten zouden hebben, gezien de uitdagingen van het leven met een ziekte die zich verzet tegen gemakkelijke etiologische verklaringen en die over het algemeen slecht begrepen wordt. Toch lijken de beweringen dat deze comorbiditeiten “predisponerende, precipiterende en bestendigende factoren” zijn, vooral gebaseerd te zijn op hypotheses, klinische opinies en interpretaties van dubbelzinnige gegevens, die vaak eerder wijzen op associaties dan op oorzakelijke verbanden.
Bovendien kon het onderzoek zelf niet bewijzen wat de auteurs vermoedelijk hoopten, namelijk dat angst, depressie en aanverwante stemmingen een invloed hebben op de prognose. Dit is de conclusie van het onderzoek: “er was geen duidelijke bevinding die suggereerde dat de aanwezigheid van depressie of angst in absolute termen gecorreleerd was met de klinische uitkomst bij deze patiënten. Wanneer gestratificeerd naar de ernst van depressie en angst, was er geen significant verband tussen de ernst van de symptomen en de klinische prognose.”
Gezien deze blijkbaar onbevredigende negatieve bevindingen roepen de onderzoekers op tot “verder onderzoek in grootschaliger, prospectieve studies”. Het is misschien jammer dat hun nulbevindingen in deze uitgebreide review en meta-analyse de onderzoekers er niet toe hebben gebracht om hun eigen al lang bestaande aannames in twijfel te trekken.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
