15 februari 2025.
Het is een genoegen om een scherpe en effectieve afstraffing te lezen van een slecht onderbouwd argument, vooral als het argument het paradigma van graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) voor ME/cvs, long covid en aanverwante ziekten promoot. Dat is hoe ik me voelde bij het uitstekende weerwoord deze week op een brief van enkele van de gebruikelijke GET/CGT-ideologen die kritiek hadden op een studie die vorig jaar gepubliceerd werd in Nature Communications. Die studie rapporteerde een verband tussen postexertionele malaise (PEM) en spierafwijkingen bij mensen met long covid.
(Ik heb Rob Wüst, de hoofdauteur van de studie, vorig jaar geïnterviewd. Hij besprak zijn werk ook in een gesprek met Solve M.E., dat het onderzoek ondersteunde).
Onder de ondertekenaars van de kritische brief waren twee van de hoofdauteurs van PACE: Trudie Chalder, de methodologisch en feitelijk gewraakte professor cognitieve gedragstherapie aan het King’s College in Londen, en psychiater Michael Sharpe, een hoogleraar in Oxford en zelfverklaard wetenschappelijk martelaar. Een ander was Per Fink, de Deense psychiater onder wiens gezag een jonge ME-patiënte tegen haar wil en die van haar familie werd vastgehouden. En het zal geen verrassing zijn dat Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, die beweerde zijn long covid te hebben genezen met zijn krachtige en mannelijke gedachten, ook zijn naam toevoegde.
Professor Garner promootte de brief op sociale media en herhaalde de valse bewering dat de deelnemers met PEM in de Wüst-studie “gedeconditioneerd” waren, naast andere onterechte uitspraken. Zoals hij en zijn collega’s schrijven:
“Appelman en collega’s rapporteren over spierschade na een maximale fysieke inspanningstest bij patiënten met PEM met de COVID-19-aandoening, en deze resultaten worden geïnterpreteerd als een bewijs dat lichaamsbeweging de weefsels van mensen met PEM beschadigt en daarom moet vermeden worden. Wij zijn echter van mening dat de gerapporteerde gegevens deze interpretatie niet ondersteunen, omdat de patiënten aanzienlijk gedeconditioneerd waren; de fysieke activiteit was extreem en biologische veranderingen zijn bij iedereen te verwachten; en er waren geen controlepatiënten met een post-COVID-19-aandoening zonder PEM.”
De “verkeerde interpretatie van deze gegevens”, zo vrezen Professor Garner en zijn collega’s, zou ertoe kunnen leiden dat patiënten uit angst voor PEM activiteit gaan vermijden en “revalidatiestrategieën” afwijzen die hen zogenaamd zouden kunnen helpen. Deze revalidatiestrategieën omvatten uiteraard CGT, GET en de vele verschillende varianten daarvan.
Wanneer auteurs onmiskenbaar onware feitelijke beweringen in hun geschriften opnemen, is het redelijk om vraagtekens te zetten bij de nauwkeurigheid van hun andere beweringen – vooral wanneer de onjuiste beweringen hun betoog lijken te ondersteunen. In dit geval verwijzen Professor Garner en vrienden naar een spraakmakende publicatie van het Amerikaanse. National Institutes of Health als “een recente studie over chronischevermoeidheidsaandoeningen, waaronder ME/cvs.” Het probleem is dat de studie expliciet niet gaat over “chronischevermoeidheidsaandoeningen” in het algemeen, aangezien het “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom] heet.
Ik vermoed dat dit een slordige fout is, maar dat lijkt onwaarschijnlijk. Ik ga ervan uit dat het een opzettelijke verkeerde voorstelling van zaken is, wat normaal gesproken een leugen wordt genoemd. Het lijkt een zeer onhandige poging om de relevantie van de NIH-studie voor hun argument te vergroten, aangezien de Wüst-studie betrekking heeft op long covid en niet specifiek op ME/cvs. Maar of deze onwaarheid nu daadwerkelijk een vergissing of een leugen is, het ondermijnt de algehele geloofwaardigheid van deze groep ontevredenen.
Dat geldt ook voor een ander merkwaardig detail. Bij het citeren van een controversiële Cochrane-review over oefentherapie voor wat “CVS” werd genoemd, verwijst de brief naar een versie uit 2017 in plaats van de versie uit 2019 die deze verving. De versie van 2019 bevatte amendementen die de interpretatie van de bevindingen afzwakten, de onzekerheid van het bewijsmateriaal benadrukten en wezen op het gebrek aan voldoende gegevens over mogelijke schadelijke effecten. Het is onacceptabel dat onderzoekers een verouderde versie citeren die is vervangen, alleen maar omdat deze beter bij hun argumenten past.
Het antwoord van Dr. Wüst en zijn collega’s was beleefd maar vastberaden:
“We ontkennen dat onze bevindingen het gevolg zijn van deconditionering, aangezien de skeletspieren die verband houden met long covid, fundamenteel verschillen van die welke worden veroorzaakt door deconditionering. We toonden significante fysiologische verschillen aan bij longcovidpatiënten met postexertionele malaise (PEM) in vergelijking met gezonde controles, zelfs bij gelijke fysieke activiteitsniveaus. PEM omvat een verscheidenheid aan symptomen en niet alleen spierpijn. Onze studie richtte zich niet op de effectiviteit van training en we verwerpen misinterpretaties dat alle vormen van inspanning PEM veroorzaken.”
Hun reactie ontmantelt kalm elk aspect van het standpunt van de critici. Ze stellen ook dat sommige opmerkingen niet alleen onjuist zijn, maar ook gewoon niet ter zake doen en irrelevant zijn voor het gepubliceerde artikel:
“Ranque et al. [de eerste auteur van de brief is Brigitte Ranque, een Franse arts] stellen dat onze ‘bevindingen in de media op grote schaal zijn geïnterpreteerd als een aanwijzing dat lichaamsbeweging bij mensen met long covid spierschade veroorzaakt en impliceren dat mensen met long covid niet zouden moeten sporten’, maar zijn het er tegelijkertijd mee eens ‘dat intensieve lichaamsbeweging, zoals die in de studie is getest, niet wordt aanbevolen’, zij het zonder argumentatie te geven. Hoewel we speculeren dat PEM zou kunnen leiden tot angst om te trainen met een intensiteit boven de PEM-drempel, was dit niet de focus van ons onderzoek en zijn we van mening dat deze kritiek geen betrekking heeft op onze publicatie.”
Openbaarmaking: Mijn academische positie aan de Universiteit van Californië, Berkeley, wordt grotendeels ondersteund door donaties aan de universiteit via het campus crowdfundingsplatform van mensen met ME/cvs, long covid en aanverwante aandoeningen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
