29 juli 2024.
Mijn hart krimpt ineen elke keer als ik weer een belachelijk artikel zie van een lid van de ideologische CGT/GET-brigades. Ze herhalen dezelfde valse argumenten die we al jaren horen – argumenten die al keer op keer weerlegd zijn. Laten we eens kijken naar de meest recente versie van deze vermoeiende hond-en-ponyshow – de beschouwingen van arts Alastair Miller in The Guardian over het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill. (Ik heb de zitting dagelijks bijgewoond in County Hall in Exeter, een universiteitsstad in het zuidwesten van Engeland; mijn gedachten over de eerste week van getuigenissen heb ik hier gepost).
Miller is een expert op het gebied van infectieziekten uit Liverpool die vroeger een plaatselijke ME/cvs-kliniek leidde. (Ik neem aan dat het een CVS-kliniek heette toen hij het runde.) Voordat ik uitleg waarom zijn artikel vol onzin staat, wil ik erkennen dat hij op zijn minst één redelijk geldig punt maakt door het volgende te schrijven: “Ik ken geen enkele collega die van mening is dat ME/cvs ‘allemaal tussen de oren’ zit.”
Over het algemeen geloof ik dat Miller en de meeste van zijn collega’s accepteren dat de symptomen van patiënten echt zijn en niet denkbeeldig of waanvoorstellingen zijn. Maar volgens het theoretische kader dat wordt geschetst in artikelen vanaf het einde van de jaren 1980 en in de frauduleuze PACE-studie, komen de symptomen uitsluitend voort uit de combinatie van twee elementen: “niet-helpende” of ‘disfunctionele’ overtuigingen over hun ziekte, waardoor ze sedentair blijven, en de ‘deconditionering’ die het gevolg is van deze voortdurende inactiviteit. Dus hoewel ik zeker weet dat sommige artsen denken en zeggen dat de symptomen “allemaal in het hoofd zitten”, heb ik de PACE-auteurs en hun fanclub nooit beschuldigd van het aanhangen van dat specifieke perspectief. De werkelijkheid is iets genuanceerder.
Verder is vrijwel al het andere in Millers essay onzin, hoewel Jon Stone, een professor in de neurologie aan de Universiteit van Edinburgh en een groot voorstander van PACE, het “een geweldig artikel” noemde op X (vroeger bekend als Twitter). Wat echter het meest opvalt, is de opvallende afwezigheid van enige vermelding van de richtlijn voor ME/cvs uit 2021 van NICE. Die richtlijn vond het onderzoek naar CGT en GET, inclusief de PACE-studie, van slechte kwaliteit en niet geschikt om te gebruiken als basis voor klinische aanbevelingen. Miller is het daar ongetwijfeld niet mee eens; hij was tenslotte een van de tientallen coauteurs van een vorig jaar gepubliceerde klaagzang tegen de richtlijnen. Maar lezers hebben het recht om te weten dat Millers standpunt in tegenspraak is met de aanbevelingen van de zeer gerespecteerde autoriteit op het gebied van klinische zorg in het Verenigd Koninkrijk. Het weglaten van elke verwijzing naar de nieuwe richtlijnen is een onaanvaardbare fout.
Hieronder de belangrijkste punten.
Miller suggereert dat er “jarenlang goed gefinancierd onderzoek” naar de ziekte is gedaan. Zoals hij heel goed weet, is dat “goed gefinancierde onderzoek” de afgelopen 30 jaar in het Verenigd Koninkrijk voornamelijk gewijd aan het onophoudelijk herhalen van verschillende vormen van CGT en GET – en de PACE-studie van vijf miljoen pond was de apotheose van deze aanpak. De resultaten van deze enorme investering, zoals geschetst door NICE’s analyse van de gegevens, waren bedroevend – onderzoek dat geen levensvatbare of legitieme bewijskrachtige basis bood voor het CGT/GET-paradigma.
In het geval van Boothby O’Neill hebben we het over een jonge vrouw die stierf aan ondervoeding omdat niemand in het ziekenhuis iets leek te weten over ME/cvs. Zoals duidelijk is geworden uit de getuigenis, geloofden ze in het CGT/GET-paradigma omdat niemand hen ooit iets anders had verteld, en ze gaven haar het soort advies dat Miller ook had herhaald. Maeve had CGT geprobeerd. Aangezien het haar ziekte niet genas, deed ze het dan verkeerd? Zelfs toen ze de laatste maanden dramatisch achteruitging, werd ze aangespoord om haar “levensstijl” te veranderen, dat wil zeggen, om te proberen zichzelf te pushen om meer te doen. Suggereert Miller dat ze niet zou zijn gestorven als ze dat had gedaan?
Vervolgens beweert hij: “Met de juiste ondersteuning en interventie zullen veel patiënten volledig herstellen. Een ruwe vuistregel op basis van klinische ervaring is dat ongeveer een derde van de patiënten volledig herstelt, een derde gedeeltelijk herstelt en een derde op het beginniveau blijft of achteruit gaat.”
Dit zou een “ruwe” schatting kunnen zijn op basis van zijn klinische ervaring, maar klinische ervaring is niet noodzakelijk een betrouwbare leidraad. Het is belangrijk om te onthouden dat de standaard casusdefinitie in het Verenigd Koninkrijk voor wat lang CVS werd genoemd, zes maanden onverklaarbare vermoeidheid was – meer niet. Als sommige van deze patiënten idiopathische vermoeidheid hadden, misschien gerelateerd aan niet-gediagnosticeerde depressie of angst, dan is het logisch dat een deel van hen zou verbeteren met CGT en lichaamsbeweging.
Hoe dan ook, de wetenschap heeft klinische onderzoeken ontwikkeld om na te gaan of aannames uit gerapporteerde klinische ervaringen geldig, betrouwbaar en accuraat zijn. PACE was het klinische onderzoek dat was ontworpen om te bewijzen dat deze benaderingen werkten. Het was een farce en een flop, zoals blijkt uit een heranalyse van de gegevens. (Miller is het hier duidelijk niet mee eens. In een webinar over langdurige COVID, georganiseerd door het Royal College of Medicine in oktober 2020, merkte hij op dat zijn klinische ervaringen “vrijwel overeenkomen met PACE.”
Zoals ik herhaaldelijk heb opgemerkt, werd PACE optimaal benut bij mijn academische instelling – de Universiteit van Californië, Berkeley – als pedagogisch hulpmiddel. Mijn collega’s uit de epidemiologie hebben het in seminaries voor afgestudeerden benadrukt als een casestudie van vreselijk onderzoek. Bruce Levin, een gepensioneerd hoogleraar biostatistiek aan Columbia, gaf een lezing over PACE met de titel “How NOT to Conduct a Randomized Clinical Trial” [Hoe u GEEN gerandomiseerde klinische studie moet uitvoeren]. Miller en Jon Stone zouden dat beledigend kunnen vinden. Maar dit is het oordeel over PACE van experts buiten de invloedssfeer van degenen die pontificaal over de zaak spreken vanaf hun verheven posities aan het King’s College in Londen, Oxford en elders.
Door op te roepen tot een “nieuw gesprek” over ME/cvs, negeert Miller gemakshalve dat hij en zijn collega’s dit veld decennialang hebben gedomineerd. Ze zijn niet geïnteresseerd geweest in andere gesprekken dan die welke hun vooroordelen bevestigen. Bijgestaan en mogelijk gemaakt door het (Anti-) Science Media Centre, hebben ze wanhopig zieke patiënten gepest en afgeschilderd als gevaarlijke, gestoorde terroristen – een verhaal dat, voor een tijdje, met succes de aandacht afleidde van de flagrante methodologische fouten die het CGT/GET-onderzoek in het algemeen en de PACE-studie in het bijzonder kenmerken. Dat tijdperk is voorbij.
Dan is er deze passage:
“Patiënten kunnen zich niet uit de ziekte sporten Het feit dat we CGT en andere gedragsbenaderingen gebruiken, impliceert geenszins dat we niet geloven dat dit een lichamelijke aandoening is. We gebruiken immers CGT en revalidatie om symptomen te verlichten bij kanker, bij reumatoïde artritis en na hartaanvallen.”
Helaas voor Millers argument is de boodschap van het onderzoek, inclusief de PACE-studie, duidelijk – de interventies werden expliciet gepresenteerd als potentieel curatief. Dus door nu te beweren dat “patiënten hun ziekte niet kunnen genezen door te sporten”, probeert Miller het verleden te herschrijven. En om de CGT die ontworpen is voor ME/cvs-patiënten te vergelijken met de CGT die aangeboden wordt aan mensen met kanker of reumatoïde artritis is een non-starter. De CGT voor ME/cvs-patiënten was er specifiek op gericht om hen te verlossen van hun overtuigingen over de ziekte. Voor zover ik weet, heeft niemand redelijkerwijs beweerd dat CGT kanker zal genezen zonder werkelijke medische behandeling.
Het lijkt erop dat dit essay is geschreven om de fatale mishandeling te rechtvaardigen die Maeve onderging door zorgverleners die onbewust in de propaganda van PACE en CGT/GET trapten. Het is een schandelijke vertoning van onwetendheid, hypocrisie en historisch revisionisme.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
